Alberte Friis Jensen er lige blevet otte år. Hun har sin egen campingvogn i haven. Hun har også den sødeste hund i Tjæreborg og alt det legetøj, man kan ønske sig. Og så har hun en bedsteveninde, der hedder Luna, som er hospitalsklovn. Alberte har desværre også en alvorlig sygdom, så hun ser sin bedste veninde Luna, hospitalsklovnen, i hvert fald fem dage i træk hver måned, når Alberte er indlagt på Skejby Sygehus til behandlinger. Hun er født med et tarmsystem, der er defekt, men lægerne har endnu ikke kunnet give hende en diagnose, så ingen ved, hvordan hendes fremtidige liv bliver. Alberte var selvfølgelig Mette og Sørens ønskebarn, men da Alberte blev født, blev hele familiens liv ændret på godt og ondt.
Der er noget galt
– Alberte blev født ved en helt almindelig fødsel den 27. maj 2009 på Esbjerg sygehus. Hun var ammebarn, og fordi hun var vores første barn, tænkte vi ikke over i de første par uger, at der måske var noget mærkeligt ved, at hun kun havde afføring meget sjældent. Sundhedsplejersken sagde også, at Alberte var helt i orden, men vi var urolige og spurgte lægen, der mente, det var forstoppelse, siger Mette. – Efterhånden var vi sikre på, at Alberte måtte være syg. Vi tiggede og tryglede om at få hende nærmere undersøgt, men i lang tid beroligede flere læger os med, at der ikke var noget galt. Hun havde bare forstoppelse. Da hun var halvandet år gammel, satte de Alberte i gang med en behandling med Movicol, som hun skulle have hver dag. Det er et pulver, der binder væsken i tarmene, så det burde blive muligt for Alberte at få afføring. Men intet hjalp.
Læs også om Livsnettet for mennesker der har brug for hjælp Efterhånden var Alberte så forpint, at vi var bange for at miste hende. Vi kæmpede næsten dagligt med lægerne, for at de skulle gøre noget, et eller andet, eller i det mindste overføre hende til et andet hospital, der måske bedre kunne hjælpe hende. Først da hun var tre år gammel, blev hun henvist til Odense Universitetshospital. Allerførst bliver Alberte røntgenfotograferet. Billederne viser, at der er et stort stykke af hendes tyktarm, der ikke fungerer og aldrig har gjort det. Det er en medfødt skade. Hun bliver omgående opereret og får en midlertidig stomi. Planen er, at den skal tilbageføres på et senere tidspunkt. Nu burde problemet være løst, siger de. – Men det var det ikke. Der var stadig noget galt med Albertes tarmsystem, men lægerne kunne ikke komme med en konkret forklaring. Stomien hjalp ikke, og den blev lukket igen. Det var den første af Albertes mange operationer, siger Søren.
En grim mave
I en alder af 8 år har Alberte nu været i narkose 16 gange, hun har fået botoxbehandlinger i endetarmen for at få den til at fungere, hun er blevet opereret fem gange, og der har været et utal af undersøgelser. Alberte er en pige, der har en høj smertetærskel. Hun klager sjældent, hun vil hellere snakke om klovnen Luna, lege med sine veninder eller tage med mor på bytur. Måske tror hun, at smerterne forsvinder, hvis hun ikke snakker om dem – i hvert fald gider hun ikke være syg. Hun vil bare være ligesom de andre børn. De bor i et hus lige ved siden af skolen, så Alberte kan skynde sig hjem, hvis hun får ondt i maven, eller hvis hun skal have hjælp til at komme på toilettet. Hun har veninder, og hun vil gerne det samme som de andre, men hun vil aldrig vise sin mave frem, for hun er ked af den. Den er fuld af ar og er bare dum, hvis man spørger Alberte. Det er svært at være hende, der altid skal tage på sygehuset, men det er også svært at være Albertes forældre.
Læs også om søstrene Bruuns sjældne sygdom Seje Alberte
– Vores lille pige har været igennem så mange undersøgelser og behandlinger, men der er stadig ingen, der ved præcis, hvad hun fejler, og det er hårdt for os alle. Ved hver behandling håber vi, at nu er det det rigtige. For øjeblikket er vi indlagt fem dage hver måned på Skejby Sygehus, hvor Alberte får en såkaldt biofeedback-behandling, hvor hendes endetarmsmuskler skal ”lære” at arbejde og dermed få hendes tarme til at virke rigtigt. – Vi vil gerne finde andre, der har det på samme måde som Alberte, men vi har endnu ikke mødt nogen. Lægerne ved stadig ikke, præcis hvad hun fejler, og deres forslag er at fjerne hele hendes tyktarm – men det føler vi ikke, at vi kan sige ja til endnu. Det vil jo betyde, at hele hendes liv bliver ændret voldsomt, siger Mette og Søren.
