Jill blev født af en fuld mor: I mit liv er det unormale normalt

Hun er holdt op med at skamme sig. I det hele taget er der meget, Jill Tosti, 29 år, er holdt op med:

At gemme sig – både for andre og for sig selv. Og at bilde sig ind, at hun ikke er handicappet, at feje fortiden ind under gulvtæppet og dække over sine længst afdøde forældres umådeholdne, skæbnesvangre drikkeri og at bide sine konstante smerter i sig. Jill har cerebral parese, der for livstid har lammet hele hendes højre side.

Til gengæld er der endnu mere, som den unge mor til 7-årige Angelina er begyndt på. Blandt andet hver morgen at følge datteren i skole, Jill på elscooter, datteren på gåben. Og at tale med Angelina om, at mor nok en dag ”ender” i kørestol og aldrig får et almindeligt arbejde, men resten af livet skal være pensionist og mor på fuld tid.

– Jeg har simpelthen indset, at i mit tilfælde er det unormale det normale, siger Jill med et smil, der når øjnene.

Læs også: Gittes datter er spastisk lammet: Vi skal nok vinde kampen

Anonym kvinde hjalp

Det betyder eksempelvis, at hun skal have noget at støtte sig til, når hun vil trække frisk luft på den lille, stille villavej i landsbyen Horne midtvejs mellem Esbjerg og Varde, hvor hun på det seneste har bygget rede sammen med kæresten, reservedelsekspedienten Nicolaj, i et lille rødstenshus, hvor en såkaldt racerunner længe har været øverst på ønskesedlen og nu endelig står parkeret i entréen.

– Den gør underværker, den er som medicin på hjul, siger den unge vestjyde om det specialbyggede trehjulede ”løbehjul” uden pedaler, der gør hende i stand til at færdes til fods uden at miste balancen.

Selvsagt erstatter den hverken kørestolen eller elscooteren under indkøbene i supermarkedet, men giver mulighed for den motion, der er så nødvendig, hvis Jill skal bevare blot en del af førligheden så længe som muligt.

– Og så har jeg den kun, fordi jeg langt om længe dristede mig til at fortælle om mit handicap på Facebook og blandt andet afslørede, at jeg havde spinket og sparet til racerunneren, men fortsat ikke var nået op på de 18.000 kr., den ville koste, og som det offentlige ikke kan hjælpe mig med. Ikke fordi jeg ville have folk til at give en økonomisk håndsrækning. Det tænkte jeg helt ærligt ikke på.

Læs også: Louise fik en hjerneblødning som 12-årig: Heldigvis har hun en formidabel styrke

Græd af glæde

Derfor kom det også som et chok, da en ældre dame kontaktede hende og spurgte, hvor meget det drejede sig om. ”Siger du 5.000? Dem sender jeg,” lød svaret. ”Jeg har solgt mit hus og fået nogle penge tilovers. Men på én betingelse – jeg vil være anonym!” sagde den gavmilde kvinde.

– Så nu går og småløber jeg rundt på en racerunner, som jeg ikke ved, hvem jeg skal takke for, siger Jill, som græd af glæde i flere dage. Og som hver dag øver sig, så hun forhåbentlig kan få sit store ønske opfyldt: at deltage i Vestkystløbet først på sommeren.

– Samt smide de alt for mange kilo, som min stille livsstil bærer hovedparten af skylden for, og som jeg en overgang frygtede i værste fald kunne gøre Angelina moderløs, tilføjer hun.

Læs også: Tobias er hjertebarn: Selvfølgelig vil vi kæmpe for ham

Mor var aldrig ædru

Jill taler med en begejstring, der gør det tydeligt, at hun virkelig har lagt års tavshed og fortielser bag sig. Og har fået mod til at rykke ud med sandheden om en barn- og ungdom i Esbjerg-bydelen Kvaglund, der på mange måder forblev en hemmelighed for selv hendes nærmeste.

Hvem ville også dengang have troet hende, når hun som nu fortæller, at hun var fuld, da hun kom til verden 13 uger for tidligt?

– Jeg tror ikke, min mor var ædru én eneste dag, mens hun ventede mig. Så jeg må have haft alkohol i blodet. Og jeg har svært ved at forestille mig, at det ikke har haft indflydelse på mit handicap, konstaterer Jill, som er lettet over, at bitterheden er et overstået kapitel.

– Mor ville aldrig tale om det. ”Det må vente til en anden gang,” sagde hun altid. Og tilføjede som regel: ”Det er i hvert fald ikke min skyld,” husker Jill, som – hvad ellers synes ret selvfølgeligt – aldrig blev tvangsfjernet, men dog en overgang var anbragt hos en plejefamilie.

– Jeg stak imidlertid af. Så ville jeg alligevel hellere bo hjemme ved mine forældre, som såmænd var søde nok, når de ikke havde fået for meget at drikke, og det fik jeg også lov til. Desværre var det jo bare ikke så tit, de var ædru, sukker Jill.

Læs også: Lotte og Svends yngste fik leukæmi: Nu går vi efter drømmene

Lod som ingenting

Også i skolen lukkede hun af, og hun blev i klasseværelset i frikvartererne.

– Jeg fik dog en speciallærer, og hende kan jeg takke for, at jeg bestod 10. klasse. Jeg mindes ikke en eneste gang, at nogen hjalp mig med lektierne derhjemme. De dukkede dog op til forældremøderne. Som regel med lidt rigeligt inden for vesten.

Faktisk vidste Jill heller ikke, hvad der var galt med hende.

– Spastisk lammelse kaldte jeg det selv, og jeg var fyldt 20 år, før jeg hørte om cerebral parese. Jeg prøvede jo at lade som ingenting og gøre som andre børn. Kravle i træer for eksempel Også selv om jeg faldt ned næsten hver gang eller sad fast mellem to grene. Så prøvede jeg bare igen. Jeg fejlede ikke noget. Det skulle ingen komme og sige.

Læs også: Nu vil han hjælpe andre unge: Thomas havde alle odds imod sig

Mistede sine forældre

Inderst inde vidste forældrene selvfølgelig, at de svigtede datteren. Det ved Jill i dag. For mens hun aldrig fik talt ud med sin mor, blev forholdet til faren så småt genoprettet.

– På hans betingelser. Han ville ikke vise sig for sit barnebarn, hvis han ikke var ædru. Så hvis vi havde en aftale, og han så alligevel faldt i, ringede han og udsatte den, indskyder hun.

Nu har Jill hverken mor eller far. De døde med 14 måneders mellemrum – moren i 2016 og faren året forinden. På Jills 26-års fødselsdag.

– Mens mor kom i de ukendtes grav, ville far – som gammel vodbinder på havnen i Esbjerg – have sin aske strøet ud i Vesterhavet. Og det fik han.

Dog kun fordi Jill bed hovedet af al skam og for første gang bad om hjælp på nettet. Selv havde hun ikke råd til hverken begravelse eller leje af en båd, der kunne stå til søs med urnen ombord. Men pengene kom ind. Ikke mindst takket være gæsterne på den grillbar, hvor hendes far så tit havde fået stillet tørsten.

Læs også: Fejlbehandling gjorde Simon alvorligt syg: Sia er en ven og storesøster

Endelig en dagligdag

– Mor blev bare 52 år. Og far 54, eller var det 56? spørger Jill lidt usikkert. Det er jo heller ikke afgørende. – Vigtigst er det, at min barndom lærte mig, hvordan jeg ikke skal være mor for Angelina, hvis far – min daværende kæreste – for længst var ude af billedet, da jeg mødte Nicolaj ved en indflytterfest hos fælles bekendte.

– Ikke fordi der skete noget den aften, ud over at Nicolaj fulgte mig hjem. Derefter skrev vi sammen på Facebook, indtil han et halvt år senere inviterede mig i biografen og bagefter på McDonald’s, hvor vi snakkede og snakkede, til det pludselig var blevet lyst udenfor.

Fra det øjeblik blev Nicolaj en uundværlig del af den ønskedrøm om et ganske almindeligt familieliv, som hidtil havde stået for Jill som et sløret fatamorgana.

– En dagligdag, hvor min kæreste står op og tager på arbejde, jeg følger datteren i skole om morgenen og til spejder om lørdagen, støvsuger og tørrer støv af, kører på indkøb på elscooteren, træner på racerunneren, hviler mine ømme lemmer, laver mad og – hvad jeg aldrig oplevede som barn – har faste spisetider. Og så engang…

Tårerne presser på, så Jill næsten ikke kan få ordene frem.

– Og så jeg engang ad åre selv kan føre Angelina op ad kirkegulvet. Om det så skal ske på tre hjul!

Læs også: Mor til barn med CHARGE: Humor er vores fælles sprog

Cerebral parese:

Tidligere hed det spastisk lammelse og spastikere.

Nu bruges betegnelsen cerebral parese (CP), der er et livslangt handicap, som skyldes en skade i hjernen opstået i fosterlivet, under fødslen eller hos det nyfødte barn og kan være forårsaget af for tidlig fødsel, blødning, små blodpropper, iltmangel eller infektion.

CP forværres ikke, men symptomerne udvikler sig, som barnet vokser op.

Hvert år fødes i Danmark ca. 180 børn med CP, og ca. 10.000 danskere lever med forskellige grader af hjerneskaden, der påvirker evnen til at styre muskler og bevægelser.

Afhængig af hvilke områder der er ramt, opstår problemer med at bevæge sig, bruge hænder og arme, spise eller tale. Forskellige former for træning og behandling kan dog afbøde en del symptomer.

Kilde: CP Danmark.