Socialt Set
Bedsteforældres rettigheder
De har oplevet det begge to. At skæbnen slår til med kortest muligt varsel.
Michael Kok blev bogstaveligt talt blind fra morgen til aften. Hvorimod der gik en uge eller to efter første faresignal, før Anja Møller fik diagnosen dissemineret sclerose.
En livsforandrende katastrofe – en tragedie. Skulle man tro. Men så alligevel …
– Ellers var vi jo aldrig mødtes, siger Anja, nu 48 år. Hun var nyuddannet sygeplejerske, da sygdommen ramte hende, mens Michael, som er to år yngre, har måttet udskifte fortiden som plastmager med en dagligdag som børstenbinder.
Med Anja som uundværlig højrehånd i firmaet Børsten & Kosten, som de for et halvt års tid siden åbnede i deres fælles hjem i landsbyen Forlev, der ligger mellem Slagelse og Korsør.
– Og det er altså mig, der er ”Kosten”, ler hun, mens hun gør klar til at oliere skafterne til det dusin børster, som Michael netop har bundet. De er også mand og kone.
– Papirløst ganske vist. Vi har jo begge været gift tidligere, siger ”Børsten” og ”ser” kærligt på fruen. Ja, ”ser”. For han ved godt, hvordan Anja ser ud.
– Jeg kan se hende med hjertet, lyder det kærligt fra Michael, som samtidig afslører, at han efterhånden tænker mindre og mindre over, hvordan seende opfatter tilværelsen.
– Normalt er udseendet det første indtryk, man danner sig af et andet menneske. Hos mig er det med årene blevet stemmen. Sådan også med Anja – jeg faldt for hendes stemme lige fra begyndelsen. Dens sødme og varme. Det var den, jeg forelskede mig i. Og så hendes humør. Det gør mig bare så glad.
Læs også: Sofie Lassen-Kahlke: Jeg er en kærlig, omklamrende mor
– Jeg tudede ellers hele det første år efter at have fået sclerose. Ingen havde længere brug for mig. Bildte jeg mig ind. Først da min far sagde: ”Hold nu op med at græde. Du har haft et fantastisk liv, og det har du stadig,” tørrede jeg øjnene og besluttede at ”glemme” sygdommen, mindes Anja, som faktisk heller ikke længere mærker så meget til den.
– Jeg bliver hurtigere træt. Men hvad så? siger ”Kosten”, som mødte sit livs kærlighed for tre år siden i butikken hos Blindes Arbejde i Slagelse, hvor hun som ”seende assistent” gik de synshandicappede ansatte til hånde. Heriblandt Michael, som oftest sad og bandt børster, så kunderne kunne se, hvordan en støvekost og en skurebørste bliver til.
– Jeg så ham med det samme. Selv om det heller ikke for mit vedkommende var det ydre, jeg faldt for. Han så så sød ud – han havde hjerte, godhed, sjæl. Den slags fornemmer man, når man går op og ned ad hinanden hver dag. Og langsomt fik følelserne tag i os. Længe sad vi dog bare i sofaen og lærte hinanden bedre og bedre at kende. Og snakkede og snakkede og snakkede...
Læs også: Brev til Puk Elgård: Svigerdatteren er blevet så grådig
Det var sådan, Anja første gang hørte Michaels forunderlige beretning om, hvordan han – 14 dage efter sin 30-årsfødselsdag – en morgen som sædvanligt satte sig bag rattet og kørte på arbejde, men ud på dagen måtte ringe efter sin daværende kone.
– Jeg havde ganske vist en smule tågesyn, da jeg vågnede. Dog ikke noget, jeg skænkede en tanke. Først da bilen var kørt af vejen og holdt inde på en mark – uden at jeg vidste hvordan – blev jeg klar over, at noget var rivende galt. Især da alt kort efter med ét blev helt sort, husker Michael.
Så selv om han ikke var meget for det, var det tvingende nødvendigt at alarmere lægevagten. Og præcis da kom han i tanke om to morbrødre, som også pludselig havde mistet synet til den uhyre sjældne, men arvelige, øjensygdom LHON.
– Så vidt jeg er orienteret, visner synsnerven simpelthen. Men jeg fik at vide, at det var usandsynligt, at jeg ville få den. LHON nedarves normalt kun fra kvinder i familien.
Blodprøver og genetiske analyser på Næstved Sygehus udelukkede desværre, at Michael hørte til undtagelserne. Og han har heller ikke – som visse LHON-ramte – oplevet sygdommen trække sig tilbage, så synet delvist genvindes.
Med sin stærke psyke beholdt han i begyndelsen sit faste job. Efter de mange år på plastfabrikken, der blandt andet fremstillede kapsler, kendte han maskinerne så godt, at han kunne passe dem – ja, undskyld – ”i blinde”. Men selv om firmaet ansatte Michaels kone til at hjælpe ham, var og blev det en stakket frist.
– Da vi blev fyret, var det pludselig to lønninger, der forsvandt, og det var på et tidspunkt, hvor den ældste af vores to drenge netop var begyndt i skolen.
Læs også: Han strikker til gavn for andre: Henry dur ikke til at sidde til pynt
Samme dag ringede Michael til en konsulent i Dansk Blindesamfund, og på førtidspension tog han de følgende år imod al den hjælp, organisationen kunne yde ham. Lærte blindskrift, at betjene en ”talende computer” og kom med i Dansk Blindesamfunds Vestsjællands-afdeling – til sidst endog som formand. Og da fonden Blindes Arbejde åbnede butik i Slagelse, blev han tilbudt oplæring som børstenbinder.
– Heldigvis faldt det mig nemt. Så efter seks måneder bandt jeg min første børste!
– Ja, Michaels hænder er skruet ualmindeligt godt på, roser Anja, som i tiden før sclerose-diagnosen selv – det vedgår hun gerne – tøvede med at søge læge.
– Jeg burde selvfølgelig have reageret, da jeg pludselig oplevede at have dobbeltsyn og følte mig svedig og varm det ene øjeblik og iskold det næste. Men jeg er nok ikke den eneste sygeplejerske, som ikke vil se i øjnene, at jeg måske selv er syg.
Anja var dengang på barsel på ottende måned fra akutafdelingen på Slagelse Sygehus og desuden mor til en datter på 4 år. Kun hendes søsters overtalelsesevner fik hende til læge, så kostbar tid gik tabt, inden diagnosen blev stillet.
–- Men selv da skubbede jeg det fra mig og nægtede i første omgang at søge førtidspension. Jeg er opdraget til at klare mig selv og ikke bede det offentlige om hjælp. Jeg insisterede på at gå hjemme og passe mine børn. Heldigvis kom de dog på et tidspunkt i henholdsvis børnehave og dagpleje, så i de timer, de var væk, indhentede jeg den søvn, jeg ellers påstod, at jeg ikke behøvede.
Læs også: Elsebeths familie blev halveret på tre år: Nu hjælper jeg andre ud af sorgen (link fjernet)
At det var slut med karrieren som sygeplejerske, accepterede Anja – omend modvilligt. Men ikke, at hun ikke længere kunne arbejde.
– Jeg følte mig jo egentlig ikke syg. Bare træt. Hvad der vel ikke skal hindre et menneske i at bestille noget.
Og det gjorde hun så. I et tempo, der kunne tage pusten fra selv den sundeste. I 20 timer passede hun en overgang en blind mand. Stillede hans indkøb på plads, hængte hans tøj på plads og hentede medicin på apoteket.
– Men en dag fandt man ham liggende død på køkkengulvet. Det viste sig, at han også havde sukkersyge. Om det var årsagen, ved jeg ikke. Men pludselig var jeg igen arbejdsløs.
Anja nåede også at blive ansat – og fyret – som rengøringsassistent, før hun søgte ind hos Blindes Arbejde, der efterlyste førnævnte ”seende assistenter”. Og dermed banedes den direkte vej til et skæbnefællesskab, der på sæt og vis blev såvel Anjas som Michaels redning. Som frie fugle – fraskilte, som de var – kunne de stuve fortiden til side og begynde på en frisk i Forlev, hvor de nu trodser sygdom og handicap. Som selvstændige erhvervsdrivende. I egen butik.
Anja med gamle møbler og ”andet guld”, hun støver op på midtsjællandske markeder. Michael med selvbundne børster af en kvalitet, så de nemt holder 40-50 år. Hvad der er både godt og skidt. For som han siger:
– Det gør det jo lidt svært at få stamkunder.