Brian vil altid være manden i mit liv

Brian Siggaard i Aulum er 46 år. Han ved, at han om nogle år må flytte på et bosted for demente, og han har selv valgt, hvor det skal være. Fremtiden for hans kone, Lene, og børnene er sikret, så de kan leve et liv uden ham, og Brian er rolig, for han har gjort alt, man med rimelighed kan forvente for at sikre sin kone og deres børn. Det eneste, han ikke ved, er, hvornår han bliver så syg, at han ikke længere kan leve sammen med sin familie.

Brian er et af de 408 mennesker i Danmark, der har Huntingtons sygdom. Det er en genetisk medfødt sygdom, man ikke kan kurere. Huntingtons rammer hjernen og nedbryder den. Sygdommen bryder som regel ud omkring 35-40-års alderen. Man får krampelignende, ufrivillige bevægelser i hele kroppen. Desuden ændrer man personlighed, man glemmer ting og bliver til sidst svært dement. De fleste patienter dør 10-15 år efter første udbrud. I mange, mange år har det været en sygdom uden håb, men nu er der måske et håb.

De seneste snart tre år har Brian været med i et forsøg med medicin, der måske kan udsætte de forfærdelige symptomer i flere år. Måske kan den nye medicin endda stoppe udviklingen. Brian er en af 16 danskere, der er med i forsøget, og han ved ikke, om han får placebomedicin eller den ægte vare, men han føler sig heldig, fordi han overhovedet er kommet med i forsøget. Han har alt at vinde og intet at tabe.

Læs også om søskende med Huntington

Brian er så meget andet end et menneske med en svær sygdom. Han er først og fremmest ægtemand og far, og han og Lene er fast besluttede på at få det bedste ud af livet, selv om Brians nok bliver kortere end så mange andres.

– Min mor havde Huntingtons, min morfar døde også af det, og senere har jeg mistet flere onkler til den samme sygdom. Jeg var 18 år, da det kunne lade sig gøre at blive testet for, om man havde genet for sygdommen. Min mor og jeg valgte at blive testet, og vi havde begge genet, fortæller Brian.

– Dengang tænkte jeg, at man måske havde fundet en ny medicin, der kunne kurere mig, inden jeg blev 40 år, hvor sygdommen typisk bryder ud. Når man er 18, er der lang tid til, man bliver så ældgammel som 40 år, men selvfølgelig havde jeg altid tanken om ”hvornår?” med. Hvornår ville det bryde ud? Hvornår skulle jeg dø?

– Men jeg tænkte også, at jeg havde et liv, der skulle leves. Jeg kunne jo ikke bare sætte mig ned og græde, så jeg skubbede tankerne væk og gik i gang med at gøre det, jeg ville.

Det, Brian absolut ville, var at uddanne sig til maskinsnedker, og han ville selvfølgelig også gerne have en kæreste.

Jeg valgte ham

Den kæreste skulle være Lene, fandt han ud af nogle år senere. Han havde mødt hende flere gange i ungdomsklubben. Han havde som en ægte gentleman fulgt hende hjem på cykel igennem en mørk skov, og han havde inviteret hende i Legoland. Brian var 26 år, og han var sikker på, at Lene var kvinden for ham, og han havde en fornemmelse af, at hun nok ikke var helt uvillig.

– Da Brian satte mig af ved min lejlighed efter vores tur til Legoland, sagde han, sådan lidt henkastet: ”Der er noget, du skal vide om mig. Jeg har Huntingtons sygdom’’.

– Jeg anede ikke, hvad det var, men gik direkte ind og googlede det på nettet. Jeg fandt ud af, det var en sygdom, man kunne dø af, og da jeg læste videre, opdagede jeg, at Brian kom med en temmelig kort udløbsdato, hvis man kan sige det sådan. Vi ville ikke blive gamle sammen, og hvis vi fik børn, ville de måske arve sygdommen. Det var svært at læse, husker Lene.

– Jeg behøvede nu ikke at tænke så længe over det, for jeg vidste godt, at det var Brian, jeg ville have. Jeg kunne vælge at finde en anden mand, men måske havde han så en anden sygdom. Måske ville han blive kørt over om en måned. Et liv bliver aldrig perfekt, og du kan ikke bare vælge det fra, du ikke bryder dig om. Jeg vidste, jeg ville have Brian, og så måtte vi få det bedste ud af vores tid sammen.

Derfor gik Lene tilbage til Brian og satte ham stolen for døren. Hun ville have ham, sygdom eller ej, men det her var noget, man døde af, og hvis de to skulle have en fremtid sammen, måtte han være ærlig og åben om sin sygdom. Der var ikke noget at skamme sig over. Det var noget, de skulle klare sammen, i hvert fald hvis det skulle være de to. Og sådan blev det.

Sådan er det stadig. Det er stor, stor kærlighed, og selvfølgelig har de også fået børn sammen, men det var en svær beslutning for parret.

– Vi tænkte da over, om vi bare skulle få de børn, og så håbe det bedste, men det var ikke rigtigt, hverken over for os selv eller vores børn. Vi ville aldrig kunne tilgive os selv, hvis vi gav sygdommen videre. Derfor er begge børn skabt med Lenes æg og donorsæd. Jeg er glad for, at den forbandede sygdom stopper med mig, siger Brian.

Børnene ved alt

På et skilt i gangen står der ”Livet har stor værdi. Lev det, før det er forbi”, og det gør de her i familien.

Regitze er 13, Johan er 10 år. Livet er for kort til at have kedelige job, siger Brian, så han blev uddannet maskinsnedker. Lene er pædagog, for det er det arbejde, hun brænder for. De lever, som var hver dag den sidste.

– For et par år siden kunne det lade sig gøre, at jeg hævede mine efterlønspenge, og så tog vi til Australien i to måneder, fordi vi gerne ville nå at rejse sammen. Det at se lyst på livet er en muskel, man træner – og det gør vi hver dag, er de to enige om.

Men uanset hvor meget de fokuserer på livet her og nu, forbereder familien sig også på den dag, hvor Brian ikke længere er den samme.

– Børnene ved, at deres far er syg, og at han en dag skal flytte i et bofællesskab for demente, der ligger i nærheden, siger Lene og fortsætter:

– Vi har snakket om sygdommen med børnene, fra de var helt små, og vi har også fortalt dem, at deres far nok dør i en tidlig alder. Det er svært, men det ville være sværere at lade som ingenting.

Kærlighed er også at fortælle den anden, når det ikke længere går så godt, og det gjorde det ikke for snart tre år siden.

Læs også om Yvonne der kæmper for sin dreng

Det var Lene, der fortalte sin mand, at han havde ændret sig lidt. Ikke meget, men lidt. Brian var begyndt at lede efter ordene, og han tænkte længere over sine svar. Han var 43 år, og for alle andre lignede han den mand, han altid havde været, men Lene så de små ændringer, der var det første tegn på, at sygdommen havde indhentet hendes mand.

– Jeg kunne selv mærke det, men da Lene gjorde mig opmærksom på det, vidste jeg, at nu var det begyndt. Nu var det ikke længere et spørgsmål om hvornår. Det var nu, at sygdommen ramte mig, siger Brian.

Samtidig måtte han erkende, at han heller ikke længere kunne være maskinsnedker og lave bordplader efter fuldstændig præcise mål, fordi målene var begyndt at snyde lidt. Men en god mester kan genkende en god medarbejder, så Brian blev ikke fyret, men fik en anden opgave. Heldigvis, for Brian elsker at gå på arbejde. Der skete også noget andet:

– Jeg har aldrig regnet med, at der ville komme nogen eller noget, der kunne redde mig. Jeg vidste godt, at jeg nok ikke blev meget mere end 50 år, men nu dukkede der pludselig et håb op. Jeg blev henvist til Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet, hvor man skulle i gang med et forsøg med medicin til patienter med Huntingtons. Jeg kom igennem nåleøjet og blev godkendt til at være med i forsøget. Siden har jeg så været til behandling hver anden måned med den nye medicin. Jeg ved ikke, om jeg får placebo-behandling eller den ægte vare, men jeg er taknemmelig for at være en af de udvalgte, og jeg synes selv, jeg har det godt og bedre, end jeg kunne forvente.

Det dør med mig

Derfor kører der hver anden måned en stor sort Mercedes op foran Brian og Lenes hoveddør. Så stiger de ind og bliver kørt til behandling på Rigshospitalet. Selvfølgelig er Lene med.

– Hun er min private støtte- og kontaktperson, som Brian siger med et glimt i øjet.

Det er hun, og hun er også den, der husker alle ordene og ved, hvad Brian vil sige.

– Jeg er blevet langsommere og skal somme tider lede efter ordene, men jeg er helt tryg ved, at Lene fører ordet, for hun ved, hvad jeg føler, siger Brian.

Nok har Lene ordene, men hun ved også, hvornår hun ikke skal sige noget. Nogle gange gør det ondt at tænke på, at han måske ikke kommer til at lære sin søn at bruge en barbermaskine eller ser børnene blive voksne. De følelser kan ingen ord fjerne. Brian har allerede sagt farvel til sin mor, morfar og flere onkler, der er døde med Hunting-tons, men det værste er ikke døden: Det var i flere år tanken om, hvordan hans familie skulle leve videre.

Men Lene og Brian er praktiske, og alt er betalt og arrangeret, som de er blevet enige om. Brian har ro i sindet – og håb.

– Jeg dør med sygdommen, og jeg er glad for, at jeg ikke har givet den videre til mine børn. Som det er nu, tænker jeg ikke på døden og på, hvordan min sidste tid bliver. Jeg håber på og tror på, at jeg når at lære min søn at barbere sig, jeg håber, jeg ser dem finde deres kærester. Men uanset hvad har vi levet et rigt og fuldt liv sammen, og det kan sygdommen ikke tage fra os.