Regitze er et lille mirakel

Regitze Hald Petersen i Fredericia er fire år og elsker dampede muslinger og Vesterhavsost. Faktisk elsker hun bare mad og i store mængder. Hun elsker også sine forældre og sin lillebror, og noget af det bedste, hun ved, er at komme på sygehuset, fordi det i lang tid var hendes andet hjem.

Hun har stofskiftesygdommen Karbamylfosfat Syntetasedefekt eller CPS1, som sygdommen også hedder.

Regitze har en hjelm på hovedet, fordi hendes motorik er så dårlig, at hun tit falder og derfor slår hovedet gang på gang. Hun kan syv ord og bruger mest “Nej” for tiden, men det gør ikke noget, for hun er også gavmild med krammerne, især til lillebror Lauritz. Hun er Mia og Kaspers første barn og et vaskeægte mirakel. Siden 1993 er der kun blevet re-gistreret syv danskere med den sjældne stofskiftesygdom. En eneste af dem har overlevet, fordi hun har fået en levertransplantation. Det er Regitze, og det er kun på grund af den nye lever, at hun lever et nogenlunde normalt liv i dag.

Hun blev født fredag den 24. november 2017. Alt var planlagt og forberedt. Kasper og Mia havde kendt hinanden længe, hun arbejdede som radiograf på Odense Universitetshospital, og Kasper var uddannet elektriker men i gang med en uddannelse til maskinmester, fordi han ville ud at sejle. Men det var også nu, de ville have børn, så Regitze var meget planlagt. Kasper havde plantet frugttræer og frugtbuske i haven, så deres barn kunne vokse op og smovse i bær og frugt, ligesom han og Mia havde gjort det, da de var små. Det havde været en nem graviditet, og da veerne be-gyndte, tog de stille og roligt af sted til Kolding Sygehus.

– Fødslen gik fint. Fem timer efter kørte vi hjem igen. Regitze var stor og fin, og der var absolut intet i vejen. Næste dag viste vi hende frem til familien, og alt var, som vi havde fore-stillet os. Indtil søndag formiddag. Hun ville ikke rigtig spise og virkede træt. Vi bestemte os for at tage tilbage til sygehuset og lige få lidt hjælp, for det var nok bare noget med amningen, der ikke var helt i orden, husker Mia.

Regitze fik målt sin temperatur. Den var kun 34,6, og iltmætningen i blodet var kun 70, hvor den helst skulle have været 100 procent. Der blev taget flere blodprøver for flere forskellige sygdomme, blandt andet meningitis, men det var ikke det, hun fejlede. Endnu en læge blev tilkaldt. Der blev taget flere blodprøver, og til sidst viste en prøve, at hun sandsynligvis havde en stofskiftesygdom. Kort efter fik Regitze sit første hjertestop.

– Vi kunne ikke gøre andet end bare at være hos hende. Når der opstår pressede situ-ationer, er jeg heldigvis god til at holde hovedet koldt og fokusere. Vi var også nær-mest i chok. Lægen ville overflytte Regitze til Rigshospitalet i København omgående. Han var brutalt ærlig og sagde, at han ikke kunne love, at vores barn ville klare transporten, så det var nu, hvis hun skulle nøddøbes, inden hun blev sendt af sted. Så vi bestemte i en fart, at hun skulle hedde Regitze, fortæller Mia.

Der var plads til en forælder i babyambulancen, men lægen ville ikke have nogen med. “Jeg vil ikke stå på motorvejen med et dødt barn og en ulykkelig mor”, sagde han.

Derfor kørte Mia og Kaspers forældre og det unge pars brødre med dem til København, efter at ambulancen havde forladt sygehuset med Regitze. De nåede frem mandag morgen klokken 7. Mod alle odds var Regitze stadig i live, selv om hun havde været meget dårlig undervejs i ambulancen. Det var første, men ikke sidste, gang, hun overraskede både læger og forældre.

Regitzes sygdom betyder, at hun ikke kan nedbryde protein. Mens Mia var gravid med hende, havde Regitze fået sin ernæring gennem Mia, så det var Mias lever, der nedbrød proteinerne. Nu var Regitze et selvstændigt lille menneske, og hendes lever kunne ikke nedbryde proteiner. I stedet dannede hendes krop ammonium i blodet. For spædbørn må tallet være 200 i de første fem døgn. I Kolding havde hendes tal været 960. På Rigshospitalet var tallet så højt, at det ikke kunne måles. Desuden er der en høj risiko for, at et barn med netop denne stofskiftesygdom, CPS1, får en hjerneskade. De fleste dør kort efter fødslen, men Regitze blev nu lagt i dialyse, så hendes blod kunne blive renset.

– Vi sagde allerede på det tidspunkt, at Regitze ikke skulle overleve for enhver pris og så absolut ikke overleve bare for vores skyld. Hun skulle have et værdigt liv. Det var vi fuldstændig enige om, siger Kasper og Mia.

Regitze var indlagt først på Rigshospitalet og så Kolding Sygehus i næsten en måned, og da hun kom hjem den 21. december, var det med en meget stram kostplan.

– Som spæd måtte hun få så lidt protein som muligt. Jeg havde meget modermælk, som hun fik i små nøje afvejede portioner, og senere fik hun en proteinfattig modermælkserstatning. Da hun var knap to år, måtte hun få 11,3 gram protein om dagen. Det var ikke nemt. Langtfra. Al hendes mad skulle afvejes og måles. Et æg kunne slå hende ihjel. Det indeholder 13 gram protein. Hun skulle have mad og medicin hver tredje time døgnet rundt.

Kasper gik ud i haven og gravede alle de små frugttræer og buske op. De skulle ikke være der, for Regitze kunne ikke tåle at spise frugt.

– Kasper sagde hver eneste dag: “Der er andre, der har det værre end os”. Det gjorde det på en måde lettere at være i det, for det var jo rigtigt: Der er altid nogen, der har det værre, og vi måtte bare få vores liv til at fungere, siger Mia.

Det første år af hendes liv var Regitze indlagt på Kolding Sygehus omtrent 100 gange, fordi hun fik den ene infektion efter den anden, eller fordi hun simpelthen var dårlig. Der fandtes ingen mirakelmedicin, der kunne redde hende. Det eneste, der kunne kurere hende, var en ny lever. Derfor blev hun indstillet til at få en ny lever, da hun var omtrent to år.

Hun har hele vejen igennem været en glad og tillidsfuld lille pige, og så elskede hun hospitalsklovnene, der gjorde ind-læggelserne tusind gange nemmere, også for Mia, der mange gange var alene af sted, fordi Kasper var i gang med sin uddannelse til maskinmester og derfor tit var ude at sejle flere uger ad gangen. Også dengang i 2019, da Mia pludselig blev ringet op en sen aften.

– Vi har en ny lever til Regitze, sagde de, og jeg begyndte bare at græde. Ikke fordi jeg var ked af det eller bange, men fordi det hele pludselig blev så overvældende. Vi skulle omgående over til Rigshospitalet, men Kasper var på Samsø, fordi han i den periode arbejde-de som maskinmesterlærling på Samsøfærgen. Vi forsøgte på alle måder, om vi kunne få ham hjem, men det kunne ikke lade sig gøre, og så tog Regitze og jeg af sted til Rigshospitalet alene, siger Mia.

Den 1. oktober 2019 klokken fem om morgenen blev Regitze opereret og fik en ny lever. Hendes far nåede frem til hospitalet, inden hun vågnede, så Mia og Kasper var sammen om at opleve en hel ny Regitze efter operationen.

– Alt gik fuldstændig fint, og et par dage efter blev hun smidt ud af intensiv, fordi hun lavede ballade og kravlede rundt overalt. Nu kunne hun spise alt, og hun havde fuld fart på fra den første dag efter operationen, husker Kasper stolt.

Nu er der gået to et halvt år, siden Regitze fik en ny lever. Det er blevet hverdag hjemme hos familien, hvor der også er kommet en lillebror til.

– Vi havde ikke helt planlagt Lauritz, men da vi fandt ud af, at jeg var gravid, blev fosteret testet, for vi var enige om, at hvis vores næste barn havde den samme sygdom som Regitze, skulle vi ikke have ham. Vi ville ikke byde endnu et barn at gennemgå det, Regitze har gjort, og vi ville heller ikke selv kunne leve med angsten og bekymringen for endnu et sygt barn, men heldigvis fejlede han ingenting, så han blev født i juli 2020, siger Mia og fortæller om det særlig forhold mellem de to søskende:

– Lauritz har også været til stor glæde for Regitze, for han har vist hende, hvordan man leger med legetøj, og han inspirerer hende til ting, hun aldrig selv kunne finde på. Regitze er ikke som andre børn. Sådan er det bare. Hun har endnu ikke noget sprog, men hun forstår alt, hvad vi siger, og vi forstår også hende. Hun har problemer med motorikken, det er derfor, hun så tit falder, og det er derfor, hun har fået hjelm på, så hun i hvert fald ikke slår hovedet. Vi ved ikke, hvor skadet hun er på grund af sin sygdom, men det betyder egentlig heller ikke så meget. Vi har en glad og kærlig pige, der elsker at kramme, og hun skal nok give besked om, hvad hun vil, og hvad hun ikke vil.

Familien Petersen kender heller ikke fremtiden, men det gør ikke noget.

– Vi ved ikke, hvor længe hendes transplanterede lever kan holde, og hun skal altid følges med blodprøver og leverbiopsier, men hun er i live, og hun har et godt liv, siger Kasper og Mia.

Og så får Kaspar travlt: Han skal nemlig ud i haven og plante nye frugttræer og buske, for nu kan Regitze spise alle de jordbær og hindbær, hun har lyst til, og dem, hun ikke snupper, tager Lauritz sig nok af. Det er heldigvis hverdag igen.