Vi skal give børnene et værdigt liv

Der bor op til 10 i børn i døgninstitutionen Tulipanhuset i Næstved. De bor her, fordi de er fysisk og/eller psykisk handicappede i svær grad. En del af børnene har intet sprog, andre har forskellige fysiske handicap, og nogle har autisme og/eller adhd. De bor i Tulipanhuset, fordi de her kan få hjælp døgnet rundt. Ellers ville børnene ikke overleve. Der er 27 ansatte, der kommer og går hos børnene nat og dag, og Sussie Hemmingsen er en af dem. Hun er indstillet af kollegaen Iben Mose Johannsen til at være denne uges modtager af Familie Journals julekurv.

På Sussies lønseddel står der, at hun er pædagogisk assistent, men hun er så meget mere, og netop under coronaepidemien viste det sig, at det ikke er uden grund, at Iben kalder hende ”Sussiemor”. Mens der var corona, skulle disse børn isoleres så meget som muligt, og derfor blev personalet de eneste mennesker, børnene kunne være sammen med.

– Du kan ikke forklare de her børn, hvad corona er. Overhovedet ikke. Vores børn er sådan nogle, der hader ferier og forandringer. Nu skulle de så pludselig ikke gå i skole eller til fritidsaktiviteter, men bare blive hjemme i Tulipanhuset. Det er svært at forstå, når man har autisme. Og det er endnu sværere at forstå, hvorfor man pludselig heller ikke må komme på weekend hjemme hos sine forældre, som man plejer, siger Sussie.

Hvad gør man så med 10 børn med forskellige handicap, der ikke kan forstå, hvad der sker, og hvorfor alle mennesker pludselig er væk? Man giver et ekstra kram. Man taler om noget andet. Man opfinder en god leg. Man bager en kage, man sidder og holder i hånd. Man giver mere af sig selv, og det er Sussie, efter Ibens mening, enormt dygtig til.

– Sussie tager altid det enkelte barns parti. Hun finder ud af, hvad der er godt for lige præcis ham eller hende, og så er det det, de gør. Når et af vores børn skal indlægges på hospitalet, skal vi som personale medindlægges, så barnet kan føle sig tryg. Det skiftes vi alle til at gøre, men Sussie er den, som vi nærmest må jage hjem igen, fordi hun følger børnene hele vejen, hvis det er det, barnet er mest tryg ved, siger Iben.

Visir og omsorg

Sådan gik det til, at Sussie var indlagt med et barn i 21 dage og nætter. Ikke fordi nogen sagde, hun skulle blive der så længe, men fordi hun valgte at være hos netop det barn, der havde været svært syg i lang tid.

– Da jeg blev udlært, arbejdede jeg i begyndelsen i børnehave og vuggestue, men dengang syntes jeg, det var en slags opbevaring af børn. Jeg ville gerne gøre en forskel for det enkelte barn. De her børn er noget ganske særligt. Vores børn er her, fordi deres forældre har brug for et sted som vores. Forældrene har kæmpet i årevis for at gøre det bedste for deres børn. De har slidt på sig selv og på deres familie, og de har gjort det godt, men nogle gange er det ikke nok at være en fantastisk forælder. Nogle gange skal man være flere om et barn, og så er det godt, at børnene kan være hos os. Vi kan passe børnene i otte timer, og så har vi fri og kan samle kræfter til næste dag eller nat. Det kan forældre ikke. Når jeg kommer ind til et af mine børn, kan han måske ikke se mig, men han kan mærke, jeg er på vej. Han kender min duft, han kender mine trin, og han kender mig, når jeg stryger ham over kinden. Jeg kan se hans glæde. De børn giver så meget igen, fortæller Sussie.

Læs også om to søskende med autisme

Nogle af børnene i Tulipanhuset er også fysisk meget skrøbelige. En smitte med corona kan ramme et sygt barn meget hårdere end andre børn. Derfor havde personalet også fuldt coronaudstyr på under epidemien, men helt nemt var det ikke.

– Det er rigtig svært at være sammen med et barn, der hader forandringer, når du pludselig dukker op i beskyttelsesdragt og plastikvisir. Dem, der har prøvet at bade et barn, mens de har visir på, ved, at det nærmest er en umulig opgave. Da coronaen rasede, var det meget ensomt for os alle. Børnene savnede deres normale liv med skole og forældrebesøg. Jeg savnede, at vi kunne være mange kolleger sammen og gøre ting i fællesskab. Vi var ude på legepladsen i en lille gruppe ad gangen Vi blev rigtig gode til at finde på nye aktiviteter, vi kunne lave indenfor. Samtidig var vi jo hele tiden bange for, at vi selv blev smittede med corona, som vi så kunne risikere at smitte børnene med. Derfor var vi også meget isolerede i vores private liv, og vi kom heller ikke altid hjem lige til tiden, husker Sussie.

Det med arbejdstiden betyder ikke så meget for hende. Hun er 50 år, og hun og ægtemanden deler hus med hunden Oskar. Deres voksne datter er flyttet hjemmefra, og derfor synes Sussie, at hun har tid og kræfter til at være på job, også når det strækker sig ud over den almindelige arbejdstid.

Stor kærlighed

– Vi er hos børnene i stedet for deres forældre. Da der var corona, havde børnene ikke andre end os, og så måtte vi selvfølgelig først og fremmest være der for dem, siger Sussie, mens Iben supplerer:

– Det er personalet, der er børnenes stemme, og Sussie kan godt være skrap, men kun når det gælder noget med børnene.

– Børnene her forlanger og forventer ingen ting, men hvis de endelig har brug for noget, så skal de også have det, slår Sussie fast, og Iben husker tydeligt Sussies kamp for at få en ny kørestol til et af børnene.

Hun ser ikke så skrap ud, som hun sidder der i sofaen hjemme hos sig selv, men hvis man spørger, om børnene har en god livskvalitet, når de er så svært handicappede, kan man se på glimtet i hendes øjne, at det nu er lige før, man skal passe lidt på.

Læs også Puk der skriver om problemer med julefrokosten

– Hvor der er liv, skal vi sørge for, at det bliver et værdigt liv. De føler glæde og sorg som alle andre mennesker. De kan bare ikke udtrykke det på samme måde. Vi har et godt samarbejde med børnenes forældre. De har gennemlevet en kæmpe sorg over, at deres barn ikke blev som andre børn. De har i de fleste tilfælde kæmpet for deres barn i flere år, og de har aldrig givet op. De har bare ikke kræfterne til at kæmpe alene. Hvis det var mig, der var mor til et handicappet barn, ville jeg heller ikke give op. Det kan være udtryk for den største kærlighed at overgive barnet til os, fordi de ved, at vi kan hjælpe både dem og deres barn, siger Sussie.

Rigtig mange børn er gået igennem Sussie-mors liv og varme hænder i de år, hun har arbejdet med handicappede børn. Hun husker dem alle, også dem, der ikke lever mere. Hun husker de gange, hun har grædt på vej hjem i bilen, og de gange, hun har smilet og været lykkelig, når et barn har givet hende et kram, eller et barn har haft en lykkelig dag. Og hvad dælen betyder så en smule corona? som Sussie siger.