Amalies lillesøster er autist: Vi er ikke som andre familier

Forestil dig, at du er teenager og står i kø til iskiosken sammen med din lillesøster. Foran står en dreng fra parallelklassen med sine venner. Pludselig begynder din lillesøster at råbe ”tissemand, tissemand!” meget højt. Drengene vender sig om og griner. Pinligt? Ja, mon ikke! Bare spørg 15-årige Amalie Thorst Rottbøll fra den nordjyske by Nibe.

Amalies 8-årige lillesøster, Ulrikke, har infantil autisme. Hun har kun lidt sprog og mangler forståelsen af, hvad der er rigtigt og forkert. Går tingene hende imod, eller sker der for meget omkring hende, bliver hun stresset og bryder ud i høje hyl.

– Man kan ikke se på Ulrikke, at hun ikke er som andre børn. Man kan bare se på folk, at de tænker, hun er uopdragen og forkælet. Det er ret ubehageligt, og sommetider ville jeg ønske, at hun havde et skilt i panden, hvor der stod, at hun er autist, siger Amalie, der også er storesøster til Oskar på 12 år.

Læs også: Mor til Zander - Det føles som at vinde i lotto

Alt det de andre kan

Det er tre år siden, at Amalie og resten af familien, der også består af forældrene Trine og Frederik, fik at vide, at Ulrikke ikke vil få et liv som andre børn.

– Jeg blev ked af det, for vi kommer aldrig til at lave de ting sammen, som andre gør med deres søstre. Jeg træner nogle piger på Ulrikkes alder i dans, så jeg kan se alt det, hun ikke kan, siger Amalie, der går i 8. klasse på Nibe Skole.

Hendes mor sidder ved siden af i familiens køkken, mens Amalie fortæller om livet som storesøster til en autist.

– Vi skulle gennem en sorgproces, da vi fik beskeden, fordi Ulrikke ikke ville få det liv, som man ønsker for sit barn, og vi ville heller ikke få det familieliv, vi havde forestillet os, siger Trine Thorst Rottbøll, der er 41 år og folkeskolelærer.

Det sociale liv begrænses

Og livet er anderledes med en autist i familien. I småtingsafdelingen handler det om, at pålægschokoladen skal ligge på lampen under morgenmaden, ellers spiser Ulrikke den. Amalie kan ikke have hår- eller hudplejeprodukter stående fremme på sit værelse, for Ulrikke kan godt finde på at spise indholdet. I den tungere ende er, at familien ikke kan tage på ferie alle fem eller invitere venner til middag nytårsaften, ligesom Amalie blev konfirmeret uden sin lillesøster.

– Vores sociale liv er begrænset af Ulrikke. Vi kan ikke spontant tage i biografen eller på café alle sammen. Når vi skal nogen steder, kører vi i to biler, så den ene af os kan tage hjem med Ulrikke, hvis det bliver for meget for hende, forklarer Trine.

Det kan være svært at forklare andre, hvorfor Ulrikke sætter i høje hyl eller kaster sig skrigende på jorden, når hun bliver stresset. Eller hvorfor hun pludselig griber en fremmed drengs candyfloss i Fårup Sommerland.

Læs også: Asmus er autist og lydfølsom

Holde hovedet koldt

– Man kan godt blive frustreret og lidt sur på Ulrikke, selv om hun ikke kan gøre for det, men jeg er blevet bedre til at være ligeglad, og jeg har lært at holde hovedet koldt i pressede situationer, fortæller Amalie.

For at få afløb for sine tanker og give andre en bedre forståelse af livet med en autistisk lillesøster har Amalie lavet en blog, hvor hun ærligt fortæller om hverdagen med Ulrikke.

– Jeg savnede selv at høre om andre, der har søskende med autisme, og jeg håber, at andre unge i samme situation vil få noget ud af at læse mine tanker, siger den unge blogger.

Hun skriver om, hvordan hun altid er lidt anspændt, når hun har venner med hjemme, for hun ved aldrig, om Ulrikke har en god eller dårlig dag, og er den dårlig, sætter det sit præg på resten af familien.

– Mine venner vil gerne forstå mig, men det er svært at forklare andre, hvordan det er at have en søster, der er meget anderledes. Jeg håber, at mine venner og andre vil få en bedre forståelse af vores liv med Ulrikke ved at læse med, siger Amalie.

Ferie uden søster

Hun beskriver også den ambivalente følelse, hun og resten af familien har ved at sende Ulrikke i aflastning. 60 dage om året er hun på en specialinstitution, og det giver familien mulighed for at tage på miniferier eller lave andre ting, som Ulrikke ikke kan være med til.

– Jeg savner min søster, når hun ikke er her, men det er også rart at få lov til at puste ud i et par dage og lave noget, bare os fire. Når hun kommer hjem igen, er hun rigtig glad for at se os, siger Amalie.

Da Amalie blev konfirmeret sidste forår, var Ulrikke ikke med til at fejre sin søster. Familien var efter lange overvejelser blevet enig om, at festen ville blive for meget for hende. Og det var vigtigt, at Amalie fik en god konfirmation, der ikke blev overskygget af lillesøsteren.

Far og mor læser med

Blandt de trofaste læsere af bloggen er hendes forældre, og selv om Amalie snakker meget med sin far og mor om Ulrikke, er der alligevel ting, der overrasker dem.

– Det kom bag på mig, at Amalie også bekymrer sig om, hvordan det skal gå Ulrikke, når hun bliver voksen. Jeg troede kun, at det var os, der har en sorg over, at Ulrikke ikke får et normalt liv, siger Trine.

Hun er også blevet mere bevidst om, hvor meget det betyder for Amalie og hendes lillebror Oskar at lave ting med forældrene, uden at der skal tages hensyn til Ulrikke.

– På Amalies blog bliver det meget tydeligt, hvor meget hun og Oskar har behov for, at vi også tager os tid til dem og laver ting, som passer til dem og deres alder. Det bekræfter os i, at det er det rigtige at sende Ulrikke i aflastning, selv om det var en svær beslutning, fortæller Trine.

Læs også: Rita er bedstemor for Aura 
– selv om de ikke er i familie

Et særligt bånd

Der er altid stor gensynsglæde, når Ulrikke kommer hjem, for hun skjuler ikke sine følelser. Lige så vred og frustreret hun kan blive, lige så glad og kærlig kan hun være.

– Ulrikke har ikke et almindeligt søskendeforhold til mig, men hun kan godt lide at komme ind på mit værelse om morgenen og kravle ned under min dyne eller pille ved mine ting. Hun kan også godt lide at se film sammen med mig, men hun mister koncentrationen efter 20 minutter, siger Amalie.

At have en lillesøster med et handicap har skabt et særligt bånd mellem Amalie og hendes lillebror.

– Jeg er rigtig glad for, at jeg har Oskar. Vi kan tale sammen om alle de ting omkring Ulrikke, som er svære, og som vores venner ikke forstår, siger Amalie.

Læs Amalies blog her