Mor til barn med CHARGE: Humor er vores fælles sprog

Gitte Krupsdahl Jensen på 34 år har bosat sig i Middelfart tæt på sin familie. Her bor hun alene i et lille hus med sine to drenge. Emil på 9 år og Willie på 7 år, som er lille af sin alder, men fylder en del i familien.

Faktisk er det meste af Gittes liv dikteret af ham på grund af den besked, hun fik samme dag, som han kom til verden.

Læs også: Lille Noah fik leukæmi

– Jeg husker tydeligt den læge, som kom ind og fortalte, at min søn havde Charge syndrom. Et meget alvorligt handicap, sagde han. Og så begyndte han ellers at læse op fra den halvanden side lange liste med symptomer, sygdomme og komplikationer, som Charge står for og medfører.

– ”Det er jo ikke en baby. Det er en klump,” hørte jeg mig selv sige.

Læs også: Nalina er født med Sticklers syndrom

Seje Willie

– Hele vejen hen til Willie, som var blevet taget fra mig lige efter fødslen, kan jeg huske, at jeg messede for mig selv: ”Når det er sådan en, du har fået, er det sådan en, du elsker.”

Willie var dog ikke en klump. Han var en perfekt lille baby på 2.500 gram, hvorfor Gitte til en start nægtede at tro, at han var hendes.

Men det var Willie. Desværre født med en genfejl, der medfører misdannelser på hjernestammen, som er styrende for både vores organer og sanser.

– Willie er i dag 7 år, men svarer kognitivt til en på 5 år. Det er altså ret sejt, når han sammenlagt har brugt tre år af sit liv på at være indlagt, siger hun stolt.

Læs også: Fejlbehandling gjorde lille Simon alvorligt syg

Livet med Willie

Når andre går på arbejde, holder Gitte møder med fagfolk inden for det offentlige for at få logistikken omkring Willie til at fungere.

Ligeledes er hun ansat som respiratorvagt for sin søn 36 timer om ugen. Willie kan kun holde til få timers skolegang om dagen og er derfor meget hjemme med sin mor.

– Willie kan ikke tale, men humor er blevet sådan et fælles sprog i vores familie. Vi elsker at skrue op for musikken og bare danse fjollet rundt i huset. Ingen af os siger noget, men vi har det fantastisk, fortæller Gitte.

Læs også: En hjerneblødning fik Birgitte til at skifte spor

Storebror i skyggen

Storebor Emil på 9 år, har bestemt stået i skyggen af sin lillebror, men Gitte vil ikke kalde ham for et skyggebarn.

– Jeg har altid sørget for, at der også blev lyst på Emil, og jeg siger til ham, at han er mit yndlingsbarn, fordi det er ham, jeg savner mest.

– Jeg ved godt, det er forbudt at sige, når man har to børn, og det er da heller ikke sikkert, jeg vil gøre det, når Willie forstår. Men Emil har haft brug for at høre, at han er min yndling. Også selv om det skaber forargelse, siger Gitte.

Læs også: Fejlbehandling gjorde Simon alvorligt syg: Sia er en ven og storesøster

Aftaler uden betaling

Det er ikke mere end halvandet år siden, hun igen var indlagt med Willie, hvis hjerte klappede sammen.

– Mange siger, at jeg er blevet, den jeg er, på grund af Willie. Men han skal ikke have ansvaret for, hvem jeg er i dag, indskyder hun.

Og hvordan tager man så egentlig ansvaret for sig selv på sig, når man lever et ret så isoleret liv?

– Jeg sørger for at tale eller lave noget to gange om ugen med folk, som ikke får penge for at tale med mig, siger Gitte og ler, selv om det er helt seriøst.

Læs også: Linda hjælper børn med autisme

Lykken er et valg

Hun indrømmer dog, at det har været virkelig hårdt for hende at modtage billeder og hilsner fra arrangementer og juleaftener, hun pga. Willie ikke har kunnet deltage i, selv om hun virkelig gerne ville.

– Men jeg bliver ikke ked af det mere. Jeg har lært mig selv at tænke ”hold op, hvor er det dejligt, at I trods min ikke-tilstedeværelse stadig husker mig.”

– Det er jo ikke synd for os, at vi er havnet i denne situation. Og det er ikke uretfærdigt. Det er sådan, det er! Jeg er blevet beriget med mange oplevelser og erfaringer, som jeg ellers ikke ville have fået, siger den seje mor.