Rikke og Jens har to døve døtre: Vi måtte finde nye drømme for vores børn

Alle nyfødte børn i Danmark gennemgår en høretest. For langt de fleste er det blot en rutinesag, men for Jens og Rikkes nyfødte datter gik det ikke helt så nemt. Alberte klarede ikke testen og blev sendt videre til yderligere tests. Da hun blot var 11 dage gammel, forelå resultatet – den lille pige havde et stort høretab, så stort, at lægerne anbefalede, hun fik indopereret de avancerede høreapparater cochlear-implantater.

– Det var et chok, at vores første datter var døv. Verden vendte helt på hovedet. Jeg gik i chok og anede ikke, hvad vi havde i vente som familie, fortæller 29-årige Rikke Amdisen og fortsætter:

– Vi tog bare hjem og tudede. Alle de forestillinger, vi havde opbygget for vores familie, forsvandt. Hvordan skulle vi kommunikere med Alberte? Hvad med skole? Og hvad med sport, fester og veninder, når hun blev ældre? siger Rikke, der er uddannet inden for marketing og gift med Jens Amdisen.

LÆS OGSÅ: Cecilie trives med kunstig hørelse

Testede hørelsen med støvsuger og klap

Hjemme prøvede Jens og Rikke selv at teste Albertes hørelse med støvsugeren og klap, men hun reagerede ikke.

– Vi kendte hende ikke endnu, og jeg tog da mig selv i at tænke: ”Kan vi ikke putte hende tilbage i maven og prøve igen?” Det var en sorg, vi skulle igennem, og vi måtte finde nye drømme for vores børn, erkender hun.

Følte sig alene

De nybagte forældre måtte overbringe deres familier nyheden om, at de havde fået et handicappet barn, som der skulle tages særlige hensyn til.

– Vi havde brug for, at folk lyttede og rummede os, og vi havde ikke brug for, at folk sagde, vi skulle være glade for, hun ikke var hjerneskadet. De forsøgte at trøste os ved at sige ting, som at det var godt, hun var en pige, så hun kunne skjule høreapparaterne bag sit hår, men vi følte os meget alene, siger Rikke.

LÆS OGSÅ: Tinas søn er født med en genfejl

Døv lillesøster

Både Rikke og Jens er normalthørende, og da der ikke er hørelidelser i deres familier, var de helt på bar bund. Der blev brugt mange timer foran computeren i hjemmet i Randers for at blive klogere på, hvordan man bedst muligt hjælper et barn som Alberte.

– Vi blev kastet ind i en verden, som vi ikke havde bedt om, og som vi overhovedet intet kendte til. Jeg havde aldrig hørt om cochlear-implantater, og jeg kunne ikke lide tanken om, at vores spæde datter skulle have opereret sådan nogle store høreapparater ind i hovedet, husker Rikke.

Hun måtte dog erkende, at det var den bedste løsning, og Alberte blev opereret, da hun var 1 år. På det tidspunkt var Rikke allerede gravid med Ella. Parret vidste, at der var en risiko for, at også dette barn ville have et svært høretab, og de var derfor bedre forberedte, da gentesten viste, at Ella stort set er døv.

– Det er selvfølgelig udfordrende at have to børn, der er døve, men det er en stor styrke, at de kan spejle sig i hinanden, ikke mindst når de bliver ældre, siger Rikke.

LÆS OGSÅ: Børneleddegigt stopper ikke Lene og Per

En livsstilsændring

Ella har ligesom sin søster fået indopereret de avancerede cochlear-høreapparater, men det var ikke nok, de kunne høre. Hvis pigerne skulle få et normalt sprog, krævede det, at deres forældre gjorde og stadig gør en stor daglig indsats for at sprogtræne dem.

– Det har været en livsstilsændring. Vi skulle ændre måden, vi kommunikerer og er sammen med vores børn på. Vi skal sidde på hænderne og sætte ord på alt i stedet for at pege, fortæller Rikke.

Parret bruger rigtig mange ord, når de er sammen med Alberte og Ella, og dagligt leger de ord- og bogstavlege med dem. På den måde bliver sprogtræningen sjov.

Lærer gennem det de overhører

Kommunikation er en vigtig del af børns udvikling, og undersøgelser viser, at de børn, der er dygtige sprogligt fra en tidlig alder, klarer sig bedre i voksenlivet, både socialt og fagligt.

– Børn lærer 80 procent gennem det, de overhører på afstand, og det misser vores børn en stor del af. Derfor sætter jeg ord på alt – mine følelser, handlinger, og hvorfor jeg gør, som jeg gør. Det kræver stort overskud, for pigerne skal koncentrere sig meget for at lytte og bliver hurtigt trætte, siger deres mor.

Arbejdet har båret frugt. Alberte og Ella går i en almindelig børnehave, og deres sproglige færdigheder ligger faktisk over niveau for normalthørende børn.

Deler ud af erfaringer

Det har givet Rikke og Jens mod på at åbne hjemmesiden ciha.dk, hvor de sælger legetøj, der styrker barnets sprog, giver gode råd til sprogtræning og sælger hårbånd, som holder høreapparaterne på plads hos aktive børn. Desuden blogger Rikke om livet med to døve børn.

– Jeg har fået så mange erfaringer med Ella og Alberte, som jeg gerne vil dele ud af, for man er virkelig på bar bund, når man får et barn med hørehandicap, siger Rikke, der også er ved at uddanne sig til talepædagog.

En gentest har vist, at Jens og Rikke begge er bærere af et gen, der kan give høretab, og sættes deres gener sammen, er risikoen for, at deres barn vil få et høretab, 25 procent.