Theo og Vanilla har børnegigt

– Jeg er ikke syg, siger 6-årige Theo lettere trodsigt, da han overhører sin mor i en snak om de udfordringer, der er ved at have ikke bare ét, men to børn med børnegigt. Et ret godt eksempel på det, der både er udfordrende og opmuntrende i en hverdag, hvor overdreven træthed, voldsomme nedsmeltninger og smerter er en realitet.

– Det er jo sindssygt fedt, at mine børn ikke går rundt og sygeliggør sig selv. Vi ønsker heller ikke at gøre dem mere syge, end de er, siger Mette. Hun er mor til Vanilla på 8 år og den to år yngre Theo.

– Det kan virkelig være svært at overbevise omverdenen om, at vi har nogle børn, vi skal passe ekstra godt på, hvis de skal have et godt liv, siger hun smilende.

Læs også: Julie er spastisk lammet, men mor Gitte vil gøre alt for at få hende på benene

Lettelse med diagnose

Men smilet kan ikke skjule den frustration, der ligger som en sky over familiens hverdag. For børnene skal hjælpes med at sige fra indimellem. Det blev forældreparret Mette Ager Selvig og Christian Weihrauch for alvor bekræftet i for et halvt år siden.

Deres ældste, Vanilla, har ikke haft sin diagnose mere end et par år. Faktisk var det lidt af en lettelse, da hun fik den, for siden hun var lille, har Mette og Christian kæmpet med en ekstremt træt datter. Hun kunne være klar til at sove igen, en time efter hun var stået op. Ingen kunne forklare trætheden, og smerten i benene blev anset som vokseværk.

Men så fik lillebror Theo konstateret børnegigt efter halvandet års udredning. Familien blev medlem af Gigtforeningen, og derigennem blev de selv opmærksomme på, at Vanilla meget vel kunne fejle det samme.

Ville ikke leve

Trætheden gør, at Vanilla nemt får det, forældrene kalder en nedsmeltning. Hun bliver hidsig og ked af det over den mindste lille ting, fordi alt pludselig virker uoverskueligt for hende.

– En dag sagde hun, at hun ikke ville leve mere. Da var vi begge helt ramt. Hvad siger man lige til det?

Med vidtåbne øjne forsøger 34-årige Mette at holde samling på sig selv og sine følelser, mens Christian på 35 år kigger ned i bordet.

Læs også: Laura og far giver glæde til syge børn

Høj smertetærskel

Begge børn er gode til at skjule deres usynlige lidelse. I skolen er de aktive og søde børn, og det samme får forældrene at vide af venner og familie, når de har haft fornøjelsen af dem. Ingen af børnene klager over smerter, og forældrenes egen forklaring er, at de jo har været vant til det altid, så deres tærskel er ekstremt høj.

Theo har flere gange gået rundt med halsbetændelse, uden det blev opdaget, fordi han intet sagde, og feberen blev holdt nede af den medicin, begge børn får én gang om ugen gennem en nål stukket ind i låret.

– De er altså nogle seje banditter. Medicinen får de torsdag, og hver fredag kaster Theo op hele dagen, og Vanilla har ingen appetit. Alligevel følger de med i skolen og er sammen med vennerne. Nøj, hvor jeg godt gad at fjerne nogle af alle de ting, de skal udsættes for, siger Mette.

En gang om året er hele familien på weekend og lærerige kurser med en masse ligesindede fra Gigtforeningen. Senest har de fulgt Gigtforeningens Hjælperyttere over målstregen efter et 800 kilometer velgørenhedscykelløb. En begivenhed Vanilla og Theo havde stor glæde af at deltage i med en masse andre ligesindede børn.

Læs hvordan Vanilla og Theo klarer forskellige udfordringer i hverdagen, og Mettes om råd om at takle usynlige sygdomme i Familie Journal nr. 34

Læs også: Alberte vil bare være ligesom de andre børn