Socialt Set
Bedsteforældres rettigheder
Gad vist om ikke Tina Plath skulle bede sin læge udskrive en recept på den næste Kandis-koncert? Og overveje, om sygesikringen kan overtales til at dække en charterrejse til den spanske solkyst.
Begge dele får nemlig den 50-årige førtidspensionist fra Sæby til for en desværre alt for stakket stund at glemme de nærmest invaliderende gigtsmerter, der nu har pint og plaget den nordjyske mor til tre stort set hver dag siden år 2000, da hun fornemmede de første ildevarslende symptomer på det relativt sjældne Sjögrens syndrom – en desværre kronisk gigt- og bindevævssygdom.
Læs også: Jeg er fuld af søm og skruer
Men denne fredag aften har hun selv punget ud med de 318 kroner, det løber op i, når landets populæreste danseband giver den fuld gas på scenen i Fårup Skovhus i Saltum i det vestligste Vendsyssel.
– Heldigvis følger der en lækker buffet med i købet, siger Tina uden at tilføje, at prisen også inkluderer, at hun som ”danse-rekonvalescent” sandsynligvis tvinges til at holde sengen hele næste dag. Og nok også må sætte søndagen af til at flade ud på sofaen.
– Nu vil jeg bare more mig. Forsøge at glemme, at det måske allerede senere på aftenen i den grad vil værke i alle knogler og led, så jeg må tage hjem i utide, smiler Tina tappert, inden hun på det propfyldte dansegulv træder de første trin til Kandis-klassikeren ”En lille ring af guld”. Og i samme sekund har glemt alt om, at hun bag sig har en lidt forstørret dosis af sin daglige morfintablet, en længere middagslur samt en stålsat vilje til at ”lade, som om” skæbnen i dagens anledning har besluttet at give hendes hårdt prøvede led og knogler et velkomment frikvarter.
– Om det nu er rigtigt, eller bare noget, jeg bilder mig ind, så mærker jeg faktisk hverken smerterne eller den kontante træthed lige nu, kommer det lettet fra Tina, da hun returnerer til bordet sammen med Henning Dahl – som hun Kandis-fan og hendes dansepartner for denne efterårsaften.
Læs også: Leddegigt: Jeg er kun rask, når jeg holder ferie
Det manglede også bare andet. Fordi Sjögrens syndrom – som de fleste andre former for artritis – ikke så ofte kan ses i det ydre, ved kun de særligt indviede, hvor syg Tina i virkeligheden er. Og så kunne det lige passe, at hun ikke også selv i et par velgørende øjeblikke kan lade gigten passe sig selv. Og være den ubekymrede Tina, hun var engang.
Ikke fordi tilværelsen ikke tidligere har været ude med krabasken efter hende. Men lykkeligvis får Tina – med egne ord – uanede kræfter, når det for alvor gælder. Som dengang hun som 23-årig i sit første ægteskab blev mor til en lille datter. Men kun i 11 dage.
– Hun blev født med fire hjertefejl. Men uanset hvor lille sådan en størrelse er, vil sorgen altid være lige stor. Det mærker jeg, når jeg besøger hendes gravsted. Gudskelov nåede hun at blive døbt – med præst, dåbskjole og levende lys. Michelle hedder hun. Og jeg siger med vilje ikke hed, for mig vil Michelle nemlig altid være der – på linje med sine tre søskende.
Ikke sært, at den uddannede kontorassistent og senere shipping-assistent var bange ved de senere fødsler. Især da lægerne i forbindelse med en behandling for astma opdagede et lille – men heldigvis ufarligt – hul i datteren Kathrines hjerte. Og siden nok engang fik sin moderlige ængstelse sat på prøve, da den yngste søn – nu som 20-årig den eneste, der bor hjemme – ramtes af Calvé-Legg-Perthes, hvor blodforsyningen til hoftehovedet ophører.
– Nogle gange var det så slemt, at han ikke kunne gå og i skolen måtte bæres ind i børnehaveklassen – og til tider måtte sidde i kørestol. Så er det svært at overbevise en dreng om, at det bare er vokseværk. Jamen han var jo vant til at klatre i træer og kunne pludselig ikke andet end sidde stille – dagen lang.
Læs også: Mie lever med leddegigt: Det er mig, der bestemmer
– Langsomt fik han det dog bedre. Men det tog fem år, før det helt fortog sig. I dag har han det dog så godt, at han er på vej til at blive Danmarks yngste selvstændige bilforhandler, siger en stolt mor, der utallige gange har måttet tilsidesætte sine egne smerter, fordi børnenes far – mens de endnu var fem, fire og knapt ét år gamle – rejste til Norge og overlod hende ansvaret for hele den lille familie.
– Han forlod os præcis selv samme år, hvor jeg opdagede de begyndende led- og knoglesmerter, som lægerne måske meget forståeligt koblede sammen med den stress, jeg uvægerligt følte, når jeg som enlig mor samtidig med at passe mit arbejde prøvede at skjule for mine omgivelser, at jeg fik det værre og værre. Jeg havde ondt overalt, men smerterne flyttede sig. Fra hænder og arme til ben og fødder, fra nakke og skulder til ryg og lænd, fra albuer til knæ og ankler. Der gik næppe en dag, hvor det ikke satte sig et nyt sted.
Naturligvis var Tina klar over, at hun før eller senere blev nødt til at indvie børnene i sygdommen.
– Men jeg udskød det. Det fortager sig sikkert med tiden, bildte jeg mig ind, indrømmer Tina, der nok slugte smertestillende piller og sendtes til fysioterapi, når det blev helt uudholdeligt, men ikke fik nogen egentlig behandling. Fordi der skulle gå otte år, før den endelige diagnose blev stillet.
– Jeg bed det i mig, så godt jeg kunne, mens børnene var vågne. Men selvfølgelig vidste de, at noget var rivende galt, når de til middagsmaden fik upillede kartofler, fordi mor ganske enkelt ikke havde kræfter i fingrene til at skrælle dem. En dag satte vi os da også alle fire ned, hvor jeg så skånsomt som muligt forklarede, at jeg havde fået gigt og nok aldrig kunne kureres.
Det hjalp dog, at Tina undervejs fik en kæreste, der var indforstået med, at han måtte tage sin part af det hjemlige slid. Også at Tinas sygefravær betød, at hun flere gange fik en fyreseddel – og det, skønt hun med tiden kom i flexjob med en arbejdsuge på bare syv-otte timer. Men til sidst var det slut – helt og aldeles forbi.
– Lige med ét kunne jeg bare gå herhjemme. Ja, det lyder måske sært, men blot det ikke længere at have et arbejde, så jeg kunne ringe og melde mig syg, gik mig på, ler Tina, som det lykkedes hendes kæreste at lokke med på en ferietur til Costa del Sol.
Læs også: Karen fik gigt, men nægter at lade sig styre af snylteren
– Og jeg kunne have sparet mig de bekymringer, jeg havde over måske ikke at kunne holde til det. For vi havde ikke været mange dage i det solrige Fuengirola, før jeg følte en mærkbar bedring. Ikke bare mindskedes smerterne, men sikke en energi jeg fik. Det var, som om varmen tøede mine muskler op. Pludselig kunne jeg igen gå lange ture, mindes Tina, der efter hjemkomsten til Sæby hurtigt faldt tilbage i den gamle dårlige gænge. Træt døgnet rundt og med konstante smerter.
– Men da vi et halvt år senere vendte tilbage til Spanien, og jeg atter fik det bedre, begyndte der at tegne sig et mønster, siger Tina, der nu sparer og spinker, så hun fire gange om året kan søge ned til ”de varme lande”, hvor hun har fundet privat indkvartering hos en dansk familie. Hun var således også dernede, da Kandis spillede op til dans for den fastboende danske koloni.
– Så kunne jeg jo slå to fluer med ét smæk, griner vendelboen, der har fået sit go’e, gamle humør tilbage. Og genfundet den danseglæde, som strækker sig helt tilbage til den pure ungdoms jitterbug-dage. Dem rækker kræfterne trods alt ikke længere til, men musiksmagen har jo også forandret sig.
– Jeg har sværmet for Kandis, fra første gang jeg hørte dem. Sikke en livsglæde. Det er lige mig. Til stor morskab for mine jævnaldrende. Men dem om det, jubler Tina, der under et af besøgene på Solkysten boede hos en dame, der trods hårdt ramt af fibromyalgi ikke kunne drømme om at undlade at danse af den grund. ”Gør det dog – prøv det i hvert fald,” opfordrede hun.
Læs også: Sådan kan du håndtere dine gigtsmerter
Fra det øjeblik faldt noget på plads hos Tina. Nu behøver hun ikke nøjes med at lytte til Johnny og de tre andre pop-drenge. Nu bider hun tænderne sammen og svinger sig frygtløst på dansegulvet. Som for eksempel denne aften i Fårup Skovhus.
– Pyt så med, om jeg skal ligge brak hele weekenden, ler Tina, der efterhånden har danset til den første snes Kandis-koncerter. Og pønser på fremover at tilbringe årets fire-fem koldeste efterårs- og vintermåneder ved den spanske middelhavskyst. Og hvorfor ikke? Børnene er blevet store nok til at klare sig selv – og tid har hun jo desværre nok af!
Så jo… Måske skulle hun tænke alvorligt over det med lægerecepten og sygesikringen!