Jeg har sklerose

Det sker, at hunden Sille får en ekstra luftetur nede ved stranden uden for Esbjerg. Ole sætter hunden i snor og lister sig ud ad døren derhjemme, når hans søde og kærlige kæreste, Anya, har forvandlet sig til det, hun selv kalder en ”monstermor”.

Anya er som regel verdens bedste mor og kone, men hun har sklerose, og når hun bliver træt, kan hun godt blive vred og skælde rigtig meget ud, hvis mand og børn ikke lige opfører sig, som Anya synes, de burde. Bagefter er Anya den, der er mest ked af det, for hun vil ikke være sådan. Hun vil gerne være en mor og kæreste med overskud, godt humør og masser af kræfter.

Det er hun også, det meste af tiden, men for Ole har det aldrig været svært at leve sammen med Anya. Fra den første dag, han fik øje på hendes datingprofil, var han solgt. Han tænkte, at hun skulle være kvinden i hans liv, hverken mere eller mindre. Og sådan blev det.

Ole Brandt og Anya Lyngbye bor sammen med Anyas tvillingedøtre, Josefine og Frederikke på 14 år, og hunden Sille i et rækkehus uden for Esbjerg og lever et liv, der ligner alle andres. Næsten. For selv om Anya ligner en almindelig smuk kvinde på 49, er hun ikke som alle andre.

– Jeg fik at vide, jeg havde sklerose, for ni år siden. Dengang var jeg 39 år, mine tvillinger var knap fire år, og jeg havde fuldtidsjob som udekørende social- og sundhedshjælper i Team Nord på områdecenter Hedelund.

Læs også om Kaspers mad til sclerosepatienter

– Jeg havde haft nogle føleforstyrrelser og nervesmerter et stykke tid, men det værste var, at jeg altid var så træt, at jeg næsten ikke kunne hænge sammen. Til sidst gik jeg til lægen. Jeg tænkte, det måske var en nerve eller noget, der sad i klemme, der lige kunne fixes. Det var det ikke. Det var sklerose. Det var en hård besked at sluge, siger Anya.

– Jeg kunne så vælge at sætte mig ned og tudbrøle, men det ændrede jo heller ikke på sagerne. I mit arbejde havde jeg mødt borgere med sklerose, nogle af dem sad i kørestol, og når jeg så på dem, der sad dér og skulle have hjælp af mig, tænkte jeg, at så slemt havde jeg det jo alligevel ikke. Jeg skulle ikke klage, så længe jeg havde det så godt, følte jeg, siger Anya.

Derfor fik hun sit liv til at hænge sammen. Børn, arbejde med fast aftenvagt, hus og hund og en mand, som hun blev skilt fra nogle år efter.

Noget med skulderen

Anya ville ikke acceptere, at hun var syg, og hvis hun ikke tænkte på det eller snakkede om det, så var det dér ”sklerose” der næsten slet ikke. Men for otte år siden fik hun alligevel taget sig sammen og søgte fleksjob.

– Jeg fik fast fleksjob fra klokken 7 til 11 fire dage om ugen på det samme center, hvor jeg har arbejdet hele tiden, og det var en stor lettelse for mig. Nu fik jeg pludselig kræfter tilovers til mine børn og det derhjemme, men jeg kunne stadig ikke lide at tale om min sygdom.

– Når mine venner og bekendte spurgte, hvorfor jeg egentlig var i fleksjob, sagde jeg som regel, at jeg havde noget med skulderen. For mig var det grænseoverskridende at sige, at jeg havde sklerose, for i min hjerne fandtes der kun billeder af mennesker i kørestol, og så dårlig var jeg jo ikke.

Måske ville Anya være blevet ved med at sige, at hun havde en dårlig skulder, hvis hun ikke var gået ind på en datingside, hvor hun fik øje på en mand med de flotteste og rareste blå øjne: Ole.

Manden med de blå øjne lagde også mærke til Anya, og de skrev sammen nogle gange, inden de aftalte at mødes en aften i Esbjerg.

Ole var fraskilt og har store børn. Han var en mand, der selv havde prøvet at elske og miste, og det havde gjort ham til en mand, der ikke bare kastede sig ud i hvad som helst. Eller sådan troede han i hvert fald, at han var, indtil han mødte Anya.

– Jeg faldt for hende med det samme. Hun var glad, smuk, smilende og havde en fantastisk udstråling. Jeg tænkte, at hun var min drømmekvinde, men jeg var bestemt ikke sikker på, at hun syntes, jeg var hendes drømmemand. I mine øjne kunne hun sikkert få hvem som helst, så hvorfor skulle hun ville have mig? siger Ole.

Heldigvis ville Anya faktisk gerne have Ole.

Den blinde makker

– Vi havde en dejlig aften sammen og aftalte at mødes næste dag foran ”de fire hvide mænd” (skulpturen ”Mennesket ved Havet” i udkanten af Esbjerg, red.). Da jeg tog derhen dagen efter, havde jeg sommerfugle i maven, fordi ham her – han var noget særligt, og så var jeg nødt til at være ærlig over for ham. Jeg måtte fortælle ham, at jeg havde sklerose. Det var bedst, han fik det at vide med det samme, så han kunne nå at smutte, inden vi begge to blev kede af det, siger Anya.

Men Ole smuttede ikke. Han hørte Anya fortælle om sklerose, om fremtiden, der kunne byde på hvad som helst, sygdom, kørestol. Måske hørte han faktisk slet ikke så meget efter, men da han var kommet hjem til sig selv, googlede han ordet ”sklerose” og læste alt, hvad der stod om sygdommen. Selv om der stod nok til, at det burde ryste de fleste forelskede mænd, skræmte det ikke Ole.

– Jeg skulle ikke nogen steder. Det var hende, jeg ville have, så måtte vi finde ud af resten, siger Ole.

Læs også om "Håbets Båd"

Nu har de været kærester i fem år og boet sammen i tre. Ungkarlen Ole flyttede sammen med Anya, to børn og en hund – og en sygdom som blind makker, for Ole måtte lære, at der var ting, han ikke forstod.

– Jeg forstod ikke, hvad hun mente med ”træt”. Det var ikke træt, som når jeg kom hjem fra arbejde, men træt som i, at hun var fuldstændig udmattet sidst på dagen. Så udmattet, at hun faktisk næsten ikke kunne hænge sammen. Det måtte jeg lære at forstå, for i begyndelsen tænkte jeg, hvordan hun dog kunne blive så træt efter bare et par timers arbejde og så lidt oprydning og madlavning herhjemme, men nu forstår jeg det fuldstændig. Anya har et lille overskud at give af, og når det er brugt op, kan hun kun ligge på sofaen og hvile sig, siger Ole.

– Jeg kan godt tænke, at jeg da lige kan nå at rydde op, at jeg da lige kan støvsuge eller lige et eller andet, men det kan jeg ikke. Jeg har arbejdet meget med mig selv for at lære at sige: Det er okay. Der kan godt ligge noget vasketøj til næste dag eller noget hundehår på gulvet, siger Anya.

Monstermor

Når Ole kommer hjem fra sin arbejdsplads på Arla sidst på dagen, hjælper han med at lave mad, rydder op eller gør det, Anya beder ham om.

Det er ikke noget, de snakker så meget om, for Ole ved, at det er sådan, det er, hvis de skal

leve sammen. De må hjælpes ad med de praktiske ting, ellers har Anya det ikke godt.

Ole har lært, hvad det vil sige at have sklerose – og på nogle områder ved han det faktisk bedre end Anya, der stadig så gerne vil være den gode mor med overskud.

– Pigerne elsker hinanden, men de skændes også og mukker over irriterende småting. Så er det, at jeg bliver en sur monstermor, når det er sidst på dagen, og der skal laves mad, smøres madpakker og alt det andet, der skal laves hver dag. Jeg skælder ud, nok mest i afmagt, og jeg er selv den, der bliver mest ked af det, men jeg kan også sige undskyld bagefter, siger Anya.

Da pigerne var mindre, var de bange for, at de kunne miste deres mor, eller at hun ville ende i en kørestol, men sådan er det ikke længere.

– Jeg har fortalt pigerne, hvad jeg fejler. At vi ikke kan sige noget om, hvordan det vil gå, men at vi skal tage hver god dag og glæde os over den – og så skal de i øvrigt ikke bekymre sig om mig. Det skal børn ikke. De skal videre med deres egne liv, for jeg skal nok klare mig, siger Anya.

Ingen tvivl om det. Anya går stadig på arbejde fire timer om dagen, og hun nyder, at der er brug for hende. Hun tager på ferie, går til fest og passer sin familie. Det hele går måske i et lidt langsommere tempo end hos så mange andre, men som Anya siger: Hun har også lært at leve i nuet og være glad for hver god dag – men en gang imellem er det alligevel nødvendigt, at Ole og Sille går en god lang tur, for der skal også være plads til at være en ”monstermor”.