Majbritts søn har en muskelsygdom: Claes er den vigtigste i mit liv

– Jeg bekymrer mig ikke om det, jeg ikke kan lave om på. Det har livet lært mig, fra den dag Claes kom til verden med en alvorlig muskelsygdom.

Læs også: Jeg slås for min dreng

Barsk start på livet

Fra sin hyggelige spisestue i huset nær stranden ved Køge Bugt fortæller Majbritt Ingemann, 53, om tiden efter sin søns fødsel i 2000. Hun kæmpede længe, men han måtte forløses ved kejsersnit:

– Da jeg vågnede efter bedøvelsen, stod min mand Lars med den lille. ”Det blev en dreng, men der er noget galt med hans ben, og fødderne sidder forkert,” sagde han. Senere fandt vi ud af, at vores søn, Claes, havde overmobile led, stiv nakke, at hans muskler var for slappe. Desuden havde han løse hofter, som måtte holdes på plads med skinne. Det var barskt, og vi var lidt uforstående over for det hele. Trods en masse test var vi dog overbeviste om, at vores baby ville blive o.k., husker Majbritt:

– Vi troede ikke, at noget var unormalt. Vi ville ikke høre antydningen af ordet handicap og var fortvivlede over, at de mange prøver tog tid. Jeg drømte om at hygge mig derhjemme med min yndige baby. I stedet blev de første mange måneder fyldt med undersøgelser og behandlinger.

Læs også: Tinas søn er født med en genfejl

En mur mellem os

Afstanden mellem Majbritt og Lars voksede, fordi de havde forskellige måder at tackle uvisheden på. Lars mente, at Claes bare var langsomt udviklet. Desuden syntes han, at familien kunne klare sig uden hjælp fra kommunen. Det var Majbritt uenig i:

– Jeg var hurtigere til at indse, at Claes’ handicap var for livet. Jeg var lige så ulykkelig over hans fysiske begrænsninger, men jeg valgte at se på det, han kunne, frem for det, han ikke kunne. Han var jo en fantastisk klog dreng med et imponerende sprog og stor humor, forklarer Majbritt.

Endnu en sorg

Selv om Claes stadig kunne stå lidt, fik han kørestol. Efter en hofteoperation som 6-årig kom han ikke ud af stolen igen. Han blev tilknyttet Center for Sjældne Sygdomme på Rigshospitalet, og det var her, han fik konstateret Ullrichs muskeldystrofi, som kun 10 danskere lider af. De første år klarede Majbritt og Lars selv hans pleje derhjemme, men de fik efterhånden brug for hjælp fra kommunen. Sådan gik nogle år, der også indebar flere operationer af Claes’ arme, ben og hofter. Han var en begavet dreng med et lyst sind og gik i almindelig vuggestue, børnehave og folkeskole med støtte fra en pædagog.

– I årenes løb overvejede vi at få en søster eller bror til Claes. Men der var jo risiko for, at lidelsen måske også ville ramme et nyt barn. Desværre fik jeg forstadier til kræft og måtte have livmoderen fjernet. Det var en sorg for os begge, men jeg valgte at se det som et tegn på, at beslutningen om flere børn blev taget for os.

Læs også: Vi kan alle være årsag til et smil

Lå død i sofaen

I 2008 kunne familien øjne lys for enden af tunnelen, blandt andet fordi Claes’ sygdom kom ind i en stabil gænge.

– En fredag havde vi inviteret gæster, som skulle overnatte. Den aften var Lars usædvanlig træt og sad og hang. Senere stod han op for at se tv, da han ikke kunne falde i søvn. Om morgenen fandt jeg ham liggende livløs på sofaen med blå pletter på kroppen. Jeg ruskede i ham, løb ind til familien i gæsteværelset og skreg, at Lars var død. Der fulgte en dag i chok, der står som en tåge for mig med mennesker, som kom og gik, og besøg af en læge for at erklære Lars død. Min mor afbrød sin ferie i Frankrig, og familie og venner kom forbi for at støtte os. Claes forsøgte at tage det som manden i huset og gjorde, hvad han kunne for at holde gråden tilbage. Den følgende uge sad jeg apatisk ved spisebordet med familie og venner. Langsomt vågnede jeg og vidste, at jeg ville være der for Claes, for han var det vigtigste i mit liv. Nu var der kun os to. Lille kloge Claes på ni år påtog sig rollen som voksen og sagde: ”Mor, du må finde en anden mand. Du kan ikke klare mig alene.”

Selv om alting føltes uvirkeligt, bad Majbritt om at få Lars obduceret. Hun skulle også have styr på økonomien, så hun og Claes kunne fortsætte resterne af det liv, de kendte.

Læs også: Anna er ung enke - og enlig mor

Drømmene var væk

– Mine venner var fantastiske. De hjalp mig med at passe min møbelforretning og betalte for mad og drikke til begravelsen, hvor mere end 100 mennesker deltog. Men det hele var svært, for drømmene var væk, og sorgen og ensomheden overvældede mig. Heldigvis fandt jeg styrke til at opretholde et hjem med glæde, hvor jeg inviterede gamle venner.

Søren flyttede ind

Kort efter begyndte Majbritt at date Søren og mærkede hurtigt en særlig energi mellem dem. Søren var lidt betænkelig ved at træde ind i hendes og Claes’ liv så kort efter tabet af Lars, men til gengæld havde han ingen problemer med, at Majbritt var mor til en handicappet søn, som fyldte meget i hendes liv. Og da han først vovede springet, gik der ikke længe, før han flyttede ind. De to har nu været sammen i over 10 år og skal giftes til sommer. Forholdet betød dog et brud med venner, som syntes, at en ny mand kom for tidligt efter dødsfaldet:

– Jeg skammede mig ikke over at have fået Søren i mit liv. Kærligheden kommer, når den kommer, og Søren har været den bedste erstatning for den far, Claes mistede. De to har gennem årene fået et tæt og varmt forhold, og det betyder meget for mig, siger Majbritt.

Læs også: Genfandt lykken efter 40 år

Påtog sig ansvaret

– Claes og Søren opdagede, at de havde interessen for fodbold og især FC Barcelona til fælles. Søren tager Claes med ud at se fodboldkampe, blandt andet med Claes’ fars favorithold.

Søren var fra begyndelsen meget åben i forhold til Claes. Så da Majbritt kort efter skulle på rejse til Paris, påtog Søren sig ansvaret for at passe Claes. Det var meget for en, som ikke selv havde børn og aldrig tidligere havde passet et barn – og slet ikke et med handicap, lyder rosen fra Majbritt.

Et godt trekløver

At Søren tog opgaven i stiv arm, var med til at styrke deres forhold.

– Claes har også fra helt tidligt været meget åben over for Søren. Trods sin unge alder indså han, at han ikke fik sin far tilbage, og at en ny mand til mor også var et gode for ham. Vi er et godt trekløver, som snakker om alt fra fodbold og film til standup, nutidens unge og økonomi hen over middagsbordet.

Læs også: Livet kan gå videre

Dør jeg mor?

Majbritt har let til tårer, især når hun tænker på den store operation, Claes måtte igennem for at få rettet op på sin ryg. Trods tidligere operationer var dette indgreb både vanskeligere og mere risikabelt. Det endte med fire måneders ophold på Rigshospitalet. Majbritt boede på hospitalet i to måneder med støtte fra Søren, som jævnligt kom på besøg.

Ved operationen måtte Claes have hjælp til vejrtrækningen fra en respirator, han fik efterfølgende vand i lungerne og andre problemer. Han trak vejret gennem et rør og kunne hverken tale eller bevæge sig. På et stykke papir skrev han til sin mor: ”Dør jeg?” Majbritt forsikrede ham om, at det gjorde han selvfølgelig ikke! Senere skete der dog det frygtelige, at Claes på grund af komplikationer fik hjertestop.

Læs også: Enya er vores lille mirakel

Han er her endnu

Majbritt husker det som hjerteskærende, da 20 mennesker, læger og andet sundhedsfagligt personale, stod omkring hans hospitalsseng. ”Hvis I frygter, at han er blevet hjerneskadet, kan I godt stoppe med at genoplive,” sagde Majbritt, men en læge svarede hende heldigvis: ”Majbritt, jeg har haft øjenkontakt, han er her endnu.”

Majbritt: Den tid glemmer jeg aldrig

– Når man som mor har været så langt ude, kan ingen problemer blive værre. Når jeg ser tilbage, husker jeg især angsten i Claes’ blik og de mange smerter, han måtte igennem. Jeg elsker min dejlige dreng, som heldigvis kom hjem og i gang med sin skole og hverdag igen. Men den tid glemmer jeg aldrig, og det kommer vi forhåbentlig ikke til at opleve igen.

Læs også: Emils far fik hjertestop - Nu gør Charlotte sit bedste for deres søn