Preben har muskelsvind - men der sker altid noget der, hvor han er

Siden han for fire år siden under stor medieopmærksomhed tog turen fra hjembyen Vejle til Skagen i sin elektriske kørestol, har 35-årige, muskelsvindsramte Preben Steen Nielsen oplevet mere, end mange gør på et helt liv. På godt og ondt.

Til den sidste kategori hører den triste kendsgerning, at hans mor for et år siden døde af cancer.

– Jeg mistede min far allerede som 15-årig. Han døde også af kræft, og jeg sørgede i månedsvis over ham. Men allerede et år senere kom min papfar Henning ind i min mors og mit liv. Og han er helt sikkert grunden til, at jeg ikke føler mig forældreløs i dag. Han bor lige om hjørnet og har været min far i en lige så stor del af mit liv, som min biologiske far har, siger Preben.

Læs også: Udviklingshæmmede Pia blev filmstjerne

60-årige Henning har en båd i havnen, hvor han tilbringer en del tid. Og da vi slår et smut derned for at hilse på, står det lysende klart, at de varme følelser går begge veje:

– Preben er en sød dreng og god at have lige i nærheden. Jeg har en biologisk søn på Prebens alder, men han bor i Silkeborg med sin familie, så jeg ser faktisk Preben oftere. Det er en gave. Der sker altid noget dér, hvor han er. Ja, han kan nærmest gøre mig helt forpustet indimellem, siger Henning.

Preben og bogen

Og det kan man kun give ham ret i. Hvis man vil have et nuanceret og underholdende billede af en handicappet, der går sine helt egne veje, er det en god idé at kigge i Prebens retning.

Og man kan med fordel starte med at læse hans nyligt udkomne selvbiografiske bog, ”Kan den snakke?” Den humoristiske og lettere provokerende titel er ganske typisk for Preben. Den hentyder til de utallige gange i hans liv, hvor folk har talt hen over hovedet på ham på grund af hans synlige handicap.

Antoniett har også muskelsvind. Læs om hende her.

– Hvis jeg for eksempel besøger en tøjbutik, vil ekspedienten ofte henvende sig til min hjælper med spørgsmål som ”hvilken størrelse bruger han?” og ”hvad kan han lide?” Helt skørt blev det for nylig på et autoværksted, hvor jeg omhyggeligt forklarede en ung mekaniker, hvad han skulle gøre ved min bil. Men han henvendte sig konsekvent til min hjælper, fortæller Preben, som har i alt fem hjælpere, der døgnet rundt assisterer ham med alt fra toiletbesøg til madlavning.

– Når vi skal være så tæt på hinanden, som vi skal, er det en fordel at kende hinanden godt. Og jo mere, man åbner sig, jo bedre forhold får man også til hinanden. Jeg ses privat med hjælperne, og vi kommer til hinandens fester og fødselsdage. Ingen af dem er uddannnede sosu-assistenter eller lignende, og det spiller heller ingen rolle. Det er kemien, der er vigtig, forklarer Preben.

Hovedparten af Prebens liv går med at være iværksætter på kulturfronten i tæt samarbejde med Claus Thomsen, som er en anden af hans hjælpere. I deres fælles firma Idéfabrikken har makkerparret lanceret festlige, årligt tilbagevendende begivenheder som for eksempel DM i luftguitar.

De seneste tre et halvt år har de dog knoklet med et større og mere ambitiøst projekt. Nemlig spillefilmen ”Gælden”, som blandt andet har Bjarne Henriksen på rollelisten. Den har premiere den 26. september, og 20 danske biografer har foreløbig lovet at vise den.

– Ingen af os involverede har jo gået på Filmskolen, så der var ikke noget økonomisk støtte at hente fra Filminstituttet. Pengene er kommet fra private investorer og sponsorer. Og så har vi mødt stor opbakning fra byen. Blandt andet har Vejles strøgbutikker doneret masser af varer, som de ikke kunne sælge. Og caféen Lido gav catering til hele holdet i de 22 dage, optagelserne varede. Det beløb sig vel i 100.000 kroner, fortæller Preben stolt.

Preben bryder tabuer

Preben er ikke en mand, der går i ét med tapetet – hverken med eller uden hjul på, for nu at bruge en vending, der kunne være kommet fra hans egen mund. Og han tøver ikke med at give sine afdøde forældre æren for hans personlighed:

– De traf nogle valg på mine vegne, som jeg er meget glad for i dag. Endda helt uden nogen forudsætninger: Jeg var den eneste handicappede i Tørring-Uldum Kommune, hvor vi boede dengang. Og i stedet for at sende mig til en specialskole eller putte mig i en aldersmæssigt blandet specialklasse anbragte de mig i en helt almindelig folkeskole. Det betød, at jeg skulle kæmpe på lige fod med mine jævnaldrende kammerater. Og det gav da også knubs. Når jeg var provokerende, fik jeg en lammer ligesom alle andre. Og når vi spillede fodbold, blev jeg altid valgt som målmand, fordi jeg fyldte hele målet med min kørestol. Jeg har fået ufattelig mange bolde i hovedet. Måske derfor er jeg ikke specielt glad for fodbold i dag, smiler han.

Læs også: Ida er født med et udtryksløst ansigt.

I sin ærlige, selvbiografiske bog kommer han en tur omkring en del tabuer. Blandt andet fortæller han om sine første seksuelle erfaringer, som han gjorde sig tidligere på året i selskab med en escortpige.

– At få en rigtig kæreste er ikke det, der trænger sig mest på for mig. Med en kæreste vender og drejer man alverdens problemer og er åben om alt, men sådan har jeg og hjælperne det i forvejen med hinanden. Og nu har jeg fået hul på det med at få det rent fysiske behov dækket. Desuden har jeg mine film og andre projekter, der tager meget af min tid. Men særligt efter at min bog er udkommet, har jeg noteret mig, at jeg får rigtig mange mails fra folk, jeg ikke kender. Ikke mindst fra piger. Der kunne nemt være mulige kærester imellem, og den dag, jeg skruer ned for mine kreative gøremål, har jeg da planer om at gøre noget aktivt ved sagen, siger Preben Steen Nielsen.

Læs også: Jeg er noget for mig selv - heldigvis!