Sophie var et sjældent barn med en barsk diagnose

Det er næsten sørgeligt, men Sophie føler sig fuldkommen glad og tryg, når hun går rundt på Rigshospitalets lange gange. Det er som at komme hjem, synes hun – og ja, hun har også været her rigtig mange gange i sit 21-årige liv.

Sophie Hendriksen blev født her 27. august 1999. Der var en hektisk stemning på fødegangen på Rigshospitalet i København, fordi prinsesse Alexandra skulle føde sit første barn, prins Nicolai, ved kejsersnit næste dag. Alt var ved at blive arrangeret, så intet skulle gå galt ved den kongelige fødsel. I den anden ende af fødegangen lå Charlotte og Peter fra Nørre Alslev på Falster, der var blevet overflyttet til Rigshospitalet fra Næstved, fordi der var noget galt med deres kommende barn.

Scanningerne havde vist, at Sophie havde diafragme hernie (mellemgulvsbrok). Barnet havde kun 20 procents chance for at overleve fødslen, så et kejsersnit ville være det mest skånsomme. Derfor blev Sophie født ved kejsersnit i al ubemærkethed, mens pressen stod udenfor og ventede på nyt om den kongelige fødsel.

Sophie overlevede fødslen, selv om hun på alle måder var et sjældent barn.

Hun manglede 80 procent af mellemgulvet. Samtidig sad hendes hjerte i den ”forkerte” side, og alle andre indre organer var heller ikke på plads.

Dengang blev der født omkring 10 børn om året uden mellemgulv. Sophie var en stærk lille pige og klarede sig fint gennem de første par uger. Men det betød ikke, at det hele nu ville gå nemt. Hun skulle opereres rigtig mange gange fremover.

Læs også teenageren Sophie

Familie Journal besøgte første gang Sophie og hendes familie, da hun var en kær lille baby på et år.

Dengang fortalte hendes forældre om glæden ved endelig at have fået ønskebarnet, men også om angsten for at knytte sig til Sophie i begyndelsen, for datteren var i perioder meget dårlig.

Da hun var én dag gammel, lavede lægerne et kunstigt mellemgulv af en muskel. Den første tid blev hun sondemadet, senere blev mavesækken flyttet fra brystet og ned på plads, og så blev spiserøret forlænget.

Sophie var heldigvis et stærkt og viljefast barn, der klarede det hele i strakt arm, også fordi hun havde en storebror, Mads, der også elskede sin nye lillesøster – selv om små søstre jo også kan være irriterende.

Hun var lige så stædig og stærk, da vi besøgte hende og familien igen 15 år senere. Sophie var blevet en lille, spinkel pige fuld af energi, der elskede dans, fest og farver og ville på efterskole. Det var ikke altid, kræfterne slog til, for lungerne var ikke så stærke, som de burde have været. Desuden havde hun en skævhed i ryggen, men det afholder jo ikke en fra at hoppe på trampolin.

Sophie ville leve livet og fnyste, når nogen ville tage hensyn til hende. Hun ville og kunne selv, og forældrene havde lært, at de lige så godt kunne lade være med at bekymre sig. Sophie gjorde, hvad hun ville, og hun ville være som alle andre teenagere.

Kan klare mig selv

Nu er hun en ung pige på 21 år. Stadig lille i højden, 1,56, men man skal ikke lade sig narre af størrelsen.

Sophie er netop begyndt at uddanne sig til sygeplejerske. Hun er blevet en voksen og stærk kvinde, der ved, hvad hun vil, som hun altid har gjort. Nu bor hun på et kollegium i Roskilde, og hendes forældre bor stadig på Falster, men de ser stadig en del til Sophie – og hendes vasketøj.

– Mine forældre har altid forkælet mig og prøvet at tage hensyn til mig, men de har også fundet ud af, at jeg kan klare mig selv. Vi har det fint sammen og ses tit, forsikrer Sophie, der stadig mest bruger vaskemaskinen hjemme på Falster.

– Jeg har altid villet være sygeplejerske. Jeg elsker den hospitalsverden, hvor man kan gå ind og hjælpe nogen, og jeg vil gerne betale lidt af alt det, jeg har fået, tilbage, og så er det bare så fint, at jeg nu skal i praktik på Rigshos-pitalet, hvor det hele begyndte.

Sophie siger, at hun er forkælet, men der er vist kun med kærlighed, for hun har også lært at klare sig selv.

– Efter gymnasiet arbejdede jeg på et plejehjem et år, og da jeg flyttede til Roskilde, fik jeg arbejde i hjemmeplejen på Nørrebro i København. Det er et fint arbejde, som jeg er rigtig glad for, men der er selvfølgelig nogle ting, jeg ikke kan håndtere selv: Jeg er ikke så stor, så jeg kan ikke klare tunge løft og den slags. Jeg møder mennesker, der har mange udfordringer på forskellige måder, men jeg har faktisk aldrig været bange. Hvis nogen bliver truende, trækker jeg mig, men for det meste kan vi tale sammen om det hele på en ordentlig måde. Det er i hvert fald sådan, jeg prøver at gøre det, siger Sophie.

Vil arbejde med børn

Sophies forældre har selv haft alvorlig sygdom undervejs i hendes opvækst, og det har også været med til at gøre Sophie til det menneske, hun er: En glad og åben ung kvinde, som også somme tider tænker lidt dybere over det hele, end mange andre på 21 år gør.

Sophie har været gennem en del operationer i årenes løb, den ene lunge har kun halv kapacitet, og indimellem skal hun hvile sig, men det er ikke noget, hun lægger så meget vægt på.

– Det er bare sådan, jeg er. Jeg blev aldrig mobbet i skolen, fordi jeg havde været syg, men jeg har heller aldrig set det som et problem. Jeg fortæller gerne, hvorfor jeg har det ar på maven, og hvad det betyder, men jeg er også meget bevidst om, at folk skal kunne lide mig som den person, jeg er.

– Jeg har i perioder tænkt meget over skønhedsidealer og ønsket, at mine små skavanker ikke var der, men det gør jeg ikke så meget længere, for hvis det er et problem, at jeg har et ar på maven, er det alligevel ikke det menneske, jeg skal have en fremtid med.

Der har været kærester i Sophies liv, og der vil helt sikkert komme flere, for Sophie vil gerne have både en familie og en karriere.

Læs også om bokseren der kæmper for sin syge dreng

– Jeg går til fester, og jeg dater, men den helt rigtige er ikke dukket op endnu. Når man er kærester, skal man acceptere hinanden og støtte hinanden hele vejen. Jeg vil gerne have mand og børn, men jeg vil også gerne have en karriere.

– Når jeg er færdiguddannet sygeplejerske, vil jeg gerne have et klinikophold i udlandet og bagefter måske gerne arbejde på en neonatalafdeling med for tidligt fødte børn.

– Det, jeg kan lide ved jobbet som sygeplejerske, er netop omsorgen for mennesker, der har brug for mig og det, jeg kan. Jeg vil helst være der for de helt små og andre børn, der har det svært. Det er mennesker, der har brug for omsorg, nøjagtig som mine forældre og jeg havde det, dengang jeg blev født, siger Sophie.

Ringen er sluttet. For 21 år siden blev Sophie født på Rigshospitalet. Nu er hun der igen, i sit andet hjem, som hun kalder det. Hun kender afdelingerne, hun kender en del af personalet. Hun er en af de små sjældne børn, der fik et godt liv takket være hospitalet. Nu betaler hun tilbage.