Socialt Set
Bedsteforældres rettigheder
Mille skulle til at have en holdning som en flot, ung dame i stedet for en skæv banan, griner Charlotte. Hun taler om rygoperationen, som hendes datter var igennem i september sidste år. Mille er nemlig født med muskelsvind, nærmere betegnet spinal muskelatrofi type to. Den dom fik familien, lige inden Mille fyldte 1 år. Sygdommen sidder i rygmarven, hvor nervecellerne ikke fungerer. De celler, som skal signalere til musklerne, at de skal trække sig sammen, forsvinder. Derfor svinder musklerne ind. Og derfor har Mille muskler som et barn på ni måneder.
Mille har aldrig kunnet gå, hun skal have hjælp til alt, og man kan ikke behandle hendes sygdom med medicin.
– Da hun var 7 år, blev hun tilkoblet en respirator, og det har virkelig lettet hendes hverdag, for nu skal hun ikke længere bruge alle sine kræfter på at trække vejret, siger Charlotte. Mille har fået foretaget to rygoperationer om året, siden hun var 8 år. Sidste års operation skulle egentlig være den sidste, og den skulle rette hende op og forhindre hoftebenet i at møde ribbenet og presse organerne. Desværre gik ingenting helt som planlagt.
Læs også om 15-årige Sophie, der har et kunstigt underlig og også er en rigtig Fighter
Charlotte Slot Mastrup, 39, er mor til Mille, 16, Emil, 12, og Maya, 5. Og så er hun gift med Jacob. Familien bor i Glumsø lidt uden for Næstved, og fælles for alle fem familiemedlemmer er, at de er nogle rigtige fightere. De evige udfordringer med Milles sygdom forhindrer dem ikke i at få skønne oplevelser sammen.
– Speedway er en stor del af vores liv. Emil har kørt i ni år, og lillesøster Maya er lige begyndt. Mille er en vigtig del af Team Mastrup, især for Emil. Hvis Mille ikke er med, så fungerer det bare ikke for Emil, fortæller en stolt mor.
Men selv om der er et godt sammenhold i familien, har det sidste år været ekstra svært at komme igennem, fordi Mille har haft det meget dårligt efter den store rygoperation, og hun har derfor været igennem utallige undersøgelser.
– Nogle gange har vi talt om at flytte til Jylland, fordi det vil passe godt sammen med Emils speedway. Men vi vil aldrig kunne flytte, hvis altså ikke vores familie flytter med, smiler Charlotte.