15-årige Myra: Her er jeg som alle de andre

Diskokuglen drejer, slush ice-maskinen snurrer, og de lune grillpølser ligger på risten.

Det er en onsdag aften, og ungdomsklubben, Klub Stjernen, på Åvangsskolen i Rønne på Bornholm er åben. For alle.

Forstået på den måde, at det først og fremmest er en klub for børn og unge mellem 13 og 25 år med en funktionsnedsættelse, men når klokken bliver 19, begynder andre børn og unge også at indfinde sig. For uanset diagnoser er bordfodbold, karaoke og samværet med venner sjovt og vigtigt.

Det er det også for Myra. Hun er 15 år og har Downs syndrom. Til daglig går hun på en specialskole, men onsdag aften er hun lige som alle andre unge.

Hun sludrer med sine venner i den bløde lædersofa, spørger, om hun må være med til bordfodbold og siger ja til et slag Uno ved et af bordene, mens hun koncentreret forsøger at vinde med den ene hånd, mens den anden fisker chips ud af posen, hun har købt i baren. Når klokken er 20, plejer hun at ville hjem, og derfor venter hendes mor ude på parkeringspladsen.

– Jeg synes, Stjernen er et fantastisk sted, hvor specialområdet og normalområdet mødes. Min datter tager læderjakke på, en sko med lidt hæl og glæder sig til at møde sine venner, når hun skal i ungdomsklubben. Ligesom alle andre unge. Det er så vigtigt. Både for Myra og os, men også for andre ”almindelige”. Det kan noget på hver sin måde, siger Myras mor, Thora Kjøller-Hansen.

Hun er slet ikke bleg for at indrømme, at livet som mor til et barn med Downs har været hårdt og svært – og det er ikke blevet nemmere nu, hvor Myra er på vej ind i voksenlivet.

Kampe er blevet taget og skal stadig tages, erkender hun og fortæller om den seneste, hvor Klub Stjernen til hendes store forfærdelse var kommet på Børne- og Ungeudvalgets dagsorden med en indstilling om at lukke den. Heldigvis blev forslaget vippet af pinden, så Bornholms eneste tilbud af sin slags kunne fortsætte.

– Myra blev simpelthen så ked af det, da jeg fortalte hende, at klubben måske blev lukket. Det gjorde jeg også, for den betyder meget for Myra og dermed også for os som familie. For der er ikke noget alternativt sted for Myra, hvor hun bare kan få lov at være ung. Jeg tror rent faktisk også på, at det overlap, der er mellem Klub Stjernen og ungdomsklubben for unge fra normalområdet, kan noget, for når vi henter Myra, er det ofte, at hun har talt med helt almindelige unge. Det synes jeg er fantastisk i det opdelte samfund, jeg som mor til et barn med en diagnose ofte kan både føle og mærke, siger Thora.

Hun er 52 år, gift med Aron og mor til tre. Myra kom som nummer to i flokken, og selv om fostervandsprøven ikke afslørede noget under graviditeten, fornemmede Thora noget andet, da hun fik Myra i sin favn.

– Jeg følte virkelig, at der var noget galt. Hun var lysvågen hele tiden, ville overhovedet ikke ammes, og hun var mere slatten, end jeg havde oplevet med vores første barn. Alligevel blev vi udskrevet, og jeg valgte at stole på, at der ikke var noget.

Men det fungerede ikke derhjemme, og efter en nærmere undersøgelse hos en børnelæge, fik familien at vide, at Myra var født med Downs syndrom.

Et kæmpe chok, indrømmer Thora, mens hendes øjne bliver blanke. To måneder inden hun blev mor til Myra, havde hun afsluttet sit speciale i molekylærbiologi, og hvis hun skal være ærlig, følte hun nu, at der kom nogen og sagde: Tillykke – du har nu fået et nyt job. Det er syv dagen om uge, 24 timer i døgnet, resten af dit liv – og helt uden løn.

En dejlig aften

Hun takkede selvfølgelig ja til jobbet, siger hun, og for at give Myra de bedste forudsætninger satte hun sig ind i hjemmetræningsøvelser både i forhold til motorik og sprog. Da Myra nåede børnehavealderen, kom hun i en almindelig børnehave med støtte, og i dag går hun så i en specialskole, som hun kan gå på, indtil hun fylder 18 år. Hvad der så skal ske, ved Thora ikke helt endnu, men uanset hvad vil Myra altid have behov for støtte.

– Jeg er født og opvokset på Christiansø, hvor min mor stadig bor, og når vi er der om sommeren, kan Myra det hele. Hun kan selv gå i butikken og købe brød eller gå i kiosken efter en is. Hun må færdes, hvor hun vil, for det værste, der kan ske, er, at hun falder i vandet – og her er hun absolut en god svømmer og elsker vandet uanset temperaturen. Men hun kan ikke færdes alene andre steder, selv om Myra virkelig elsker at være som andre. Præcis som her, slår Thora ud med armene.

For på Klub Stjernen er Myra her, der og alle steder. Hun tjekker gamingrummet, hvor de fleste er opslugte af store computerskærme, lytter lidt til en pige, der har grebet mikrofonen og synger karaoke og ender så ved bordfodboldspillet i det store fællesrum, hvor to piger fra den ”almindelige” klub inviterer hende til at være med. Snart flyver den lille bold ind i modstanderens mål, og Myra griner tilfreds sammen med sin medspiller.

Der er flere klubmedarbejdere til stede, så længe der er åbent for de unge med funktionsnedsættelse, og på den måde lyttes der også til tonen mellem de blandede unge, så rummeligheden ikke pludselig forsvinder.

Det kræver ikke så meget andet end deres blotte tilstedeværelse, de voksne hygger om de unge, slår sig ned ved siden af dem og er ikke for kedelige til et spil billard eller være med i legen om at undgå, at en ballon rører gulvet.

Da klokken nærmer sig 20, er Myra ved at være klar til at tage hjem. Hun er fyldt op med gode grin, slush ice og chips – men allermest er hun fyldt op med følelsen af at være en pige på 15 år, der går i klub – præcis som alle andre unge.