Caroline har Downs Syndrom: Jeg er en ganske særlig pige

Caroline er stærk som tegnefilmshelten "Hulk", siger hun selv. Hun er en bestemt, ung dame, og fotografen får ikke fred, før han har taget nogle ordentlige billeder af hende. Caroline Kelm på Bjørnø ud for Faaborg er en artig pige, en skrubsak og meget andet. Hun har Downs syndrom, så hun er ikke som de fleste andre piger på 18 år.

Men gør det noget? Caroline er glad, og det er hendes familie også, selv om det har været – og er – hårdt arbejde at have et barn, der er anderledes.

I 2001, da Caroline blev født, blev der kun født 60 børn med Downs syndrom, mens mange børn med samme diagnose blev fravalgt før fødslen. For man kan vælge, om man vil føde et barn med Downs syndrom, og det har på mange måder gjort det endnu sværere at blive forældre til et barn med den diagnose.

Hjemmefødsel

– Caroline er vores fjerde barn. Jeg var 36 år, da jeg blev gravid med hende, og vi sagde nej tak til fostervandsprøve. Vi vidste ikke, hvad vi skulle stille op med vores viden, hvis resultatet viste, at der var noget i vejen med vores kommende barn.

- Vi ville ikke vide det, fordi vi ikke ville træffe den beslutning. Desuden havde jeg jo allerede født tre raske og sunde børn, hvorfor skulle det så gå anderledes denne gang, siger Hanne Kelm, som er mor til Caroline.

– Carolines fødsel var en hjemmefødsel. Henrik og vores tre store piger var omkring mig hele tiden, og fødslen gik fint. Da jeg fik Caroline op i favnen for første gang, så jeg et glimt af hendes håndflader, og i et splitsekund forstod jeg, at vores nyfødte datter havde Downs syndrom. Jeg slog hurtigt tanken væk igen, men vores datter Sofie havde også set det. Hun råbte, at hendes lillesøster havde Downs.

Vi bad jordemoderen om at berolige Sofie, for det var jo ikke rigtigt. Men jordemoderen vendte ansigtet væk og sagde, at måske var det rigtigt. Og jeg vidste det jo godt inderst inde, fortæller Hanne.

I dagene efter fødslen blev der taget forskellige prøver på Caroline, og en torsdag eftermiddag klokken 17 kom svaret: Caroline havde Downs syndrom. Den dag blev hele familien meget kede af det, men bagefter gik de på biblioteket og lånte alt, hvad de kunne bære, om Downs syndrom. Det var første skridt ind i et nyt og anderledes liv som familie.

Carolines held er, at hun er født i en stor og stærk familie. Det er også heldigt, at familien bor i et trygt og lille øsamfund, hvor der kun bor 29 fastboende mennesker, men det bedste var, at Caroline var sund og rask. Hun havde ingen hjertefejl eller andre fysiske sygdomme, som børn med Downs også kan have.

– Da vi havde fået at vide, at Caroline havde Downs, kom der pludselig mange flere mennesker ind i vores liv: ergoterapeut, fysioterapeut, pædagoger … Det var en hjælp, men vi var også sådan lidt stødt. Hun var jo vores fjerde barn, og det skulle vi vel nok kunne klare, tænkte vi.

– Især Henrik havde det svært, da jeg foreslog, at vi skulle have Caroline i aflastning på faste tidspunkter. Det var vi faktisk lidt uenige om, for jeg følte, at hun skulle i aflastning. Ikke af hensyn til os eller hende, men af hensyn til vores andre børn. Når du har et barn som Caroline, er det svært som familie at gøre noget, som alle synes er sjovt.

- Hendes søskende havde simpelthen brug for tid som en almindelig familie. Vi ville jo heller ikke hjælpe Caroline, hvis hele verden skulle laves om efter hendes behov, siger Hanne.

Læs også: Måske Danmarks eneste med diagnosen dysautonomi

Er flyttet hjemmefra

– Det har dog været godt for Caroline at vokse op på en lille ø. Her kender hun alle, og hun er tryg, tilføjer hun og fortsætter:

– Vi flyttede til Bjørnø, da Caroline var tre år. Før boede vi i Faaborg med fire børn og ingen bil. I flere omgange havde vi holdt ferie på Bjørnø, og da der blev et hus til salg, flyttede vi hele flokken over permanent. Jeg er selv født og opvokset på en gård på landet, så vi tænkte, at det var godt for børnene at vokse op i et trygt, lille øsamfund, men så var der problemet med at komme frem til skolen og arbejdspladserne, som alle lå på fastlandet.

– Jeg arbejder som ergoterapeut i kommunen, Henrik er maskiningeniør, og børnene skulle blive i skolen på fastlandet. Caroline gik i specialbørnehave og senere i specialskole i Svendborg. Efterhånden, som hun blev ældre, steg behovet for at komme i skolefritidsordning. Det ville dog betyde, at vi som familie først var samlet derhjemme klokken 18.30, hvilket var uoverskueligt. Vi overvejede også mere end én gang at flytte over til fastlandet, men så fik vi indført en ekstra færgeafgang klokken 17, og det blev redningen på det hele, så kunne vi nå at komme hjem alle sammen.

Carolines liv blev anderledes, end Hanne og Henrik havde tænkt, da de planlagde at få deres fjerde og sidste barn. Hun har været i fast aflastning hver anden weekend, siden hun var to år. Hun gik på specialskole på fastlandet, og om eftermiddagen kom hun ligesom sine søstre hjem til Bjørnø. Hun har haft sin egen avisrute på Bjørnø, og hun har fået fyldt godt op på selvtilliden.

Hun er en ganske særlig pige, som hun selv siger. Hun er netop flyttet hjemmefra og bor nu fast på Sophiagård Elmehøjen i Broby på Fyn, hvor hun tidligere har været i aflastning. I Carolines verden er hun flyttet i lejlighed, som alle voksne mennesker gør.

Hun flyttede hjemmefra lige efter sin 18-års fødselsdag, som hun havde ønsket sig, men selv om hun på papiret er voksen, er hun også som en lille pige på fem år. Mor og far og hendes søskende er de vigtigste personer i hendes verden.

Caroline er færdig med skolen og går nu på STU – særligt tilrettelagt undervisning – og har valgt at arbejde med dyr, så får, køer og grise på Elmehøjen kan forvente sig en hel del af energiske Caroline.

Hun har valgt landmandslivet, fordi hendes mor kommer fra en gård, og det kunne være dejligt at være som mor. Hun er et elskeligt menneske, som kan være superlykkelig det ene øjeblik og supervred det næste. Caroline er en personlighed, men hun bliver aldrig rigtig "voksen".

– Caroline ved godt, at hun er en ganske særlig pige, og hendes selvtillid fejler bestemt ikke noget. Hun elskede sit job som reklameuddeler her på øen, og hun lærte meget af det, siger Henrik.

– Ja, indskyder Caroline, – jeg har lært, at man skal banke på, gå ind ad døren, tørre fødderne på måtten, hilse ordentligt og tage hatten af.

– Tage hatten af? spørger mor Hanne forvirret. – Du plejer da ikke at have hat på?

Læs også: Sara sprang ud fra fjerde sal: Jeg følte, jeg kun var til besvær

Øver sig i at give slip

Hat eller ej. Caroline elsker at lave sjov, ligesom hun elsker at spise grillkylling om fredagen og se film sammen med sin ven, Jonas, som hun har kendt, siden de begyndte i skole sammen. Men nu er Carolines værelse hjemme på Bjørnø næsten tomt, for Caroline bor her kun, når hun er på ferie og hjemme på weekend.

- Nu er det kun mor og far og hundene, der bor på Bjørnø, de tre ældste er også flyttet videre for at komme i gang med uddannelser. Er det ikke lidt svært for forældrene?

– Nej, det er det faktisk ikke. Vi ville ikke have undværet Caroline for nogen pris, men det er bestemt ikke altid den rene optur at være forældre til et barn med Downs. Hun kræver meget, og fordi hun mentalt på nogle områder aldrig bliver ældre end fem år, har vi altid passet ekstra godt på hende. Men hun har også et liv at leve, og det skal hun lære at gøre bedst muligt, så vi øver os i at give slip, er Hanne og Henrik enige om.

Caroline fnyser, slår med nakken og siger: – Jeg er rigtig god til at være voksen.

Og det er jo også rigtigt.

Læs også: Nancy fik kun få måneder bag disken - familien fører drømmen videre