Jeg er stolt af min far

Bernhard W. Sørensen ser mærkelig ud. Han ved det godt. Hans arme og hænder er ikke lige så lange og praktisk udformede som de fleste andre menneskers, og hans ben er ikke noget at prale af. Da hans datter, Sofia, var lille, var der endda en af hendes veninder, der syntes, at Sofias far så uhyggelig ud.

Han er formand for foreningen thalidomidskadede.dk. Det er en meget lille forening. De er kun seks medlemmer. De er de sidste overlevende ofre for det, der blev kaldt thalidomidskandalen. De har i mange år kæmpet for at få en indrømmelse af, at staten Danmark har et ansvar for deres skæbne, ligesom de gerne ville have økonomisk kompensation for et liv med et påført handicap.

Thalidomid var et beroligende og kvalmestillende middel, der blev opfundet og fremstillet i Tyskland. Det blev givet til gravide kvinder, der havde kvalme og søvnproblemer, og kom til Danmark i 1959. I Tyskland blev der så pludselig født flere handicappede børn, og i foråret 1961 kom den første rapport om nerveskader på nyfødte børn. I september samme år blev den første videnskabelige artikel om nerveskader på nyfødte skrevet, og derefter begyndte de tyske medier at skrive om medicinen og bivirkningerne. Kort efter blev thalidomid trukket tilbage fra handlen i Tyskland.

En enkelt pille

I Danmark fik lægerne først besked om, at præparatet var udgået i februar 1962. Samtidig kom der en lille notits i Ugeskrift for læger, hvor man frabad sig al videre omtale af præparatet, som nu ikke længere kunne købes. Man mente ikke, der var grund til at skræmme de vordende mødre.

10.000 børn i hele verden, heraf 20 i Danmark, blev født med misdannede arme og ben, nogle børn fik desuden indre skader. De betalte prisen for, at deres mødre havde taget en enkelt pille tidligt i graviditeten – og nogle af børnene i Danmark blev handicappede, fordi myndighederne ikke ville fortælle, at thalidomid var taget af markedet.

Bernhard W. Sørensen og Anette Jørgensen er to af de børn. Fordi Anette blev født med en misdannet krop, har hun aldrig kendt sine forældre.

Erstatning

Bernhard, Anette og de andre thalidomidbørn har kæmpet i årevis for, at staten skulle erkende de lidelser, de har gennemgået, og i november sidste år lykkedes det: Anette blev hørt af den danske stat og får også en mindre erstatning. Det vil de resterende fem ofre for den lille pille også få, og på den måde kan Bernhard sige, at han har fået fred i sjælen.

Hans mor tog thalidomid én eneste gang. Hvis offentligheden havde fået besked om, at thalidomid var blevet trukket tilbage, havde Bernhards og Anettes mødre aldrig taget de piller. Derfor ønskede foreningen, at den danske stat skulle tage ansvar for, at de aldrig fortalte om thalidomid. Bernhards og de andre børns liv blev formet af en enkelt pille – og det slutter ikke med den generation. Sofia er Bernhards datter, og også for hende har den lille pille bestemt hendes liv og hendes forhold til sin far.

Dreng med styrthjelm

– Jeg elsker min far, fordi han er det menneske, han er. Jeg ser ham ikke som handicappet, men da jeg var barn, var der mange ting, han ikke kunne: Vi har aldrig spillet fodbold, jeg har aldrig redet på hans skuldre, og han har aldrig været oppe i min lejlighed, for han kan simpelthen ikke komme op af trappen til fjerde sal, siger Sofia.

– Det er stadig sådan, at der bliver kigget mere end én gang, når vi er afsted sammen. Det sårer mig dybt. Hvorfor kan andre mennesker ikke se, at her kommer et ganske almindeligt menneske, der bare har en ganske ualmindelig krop? Og så er det ikke engang hans egen skyld, siger Sofia.

Bernhard har udviklet hård hud på sjælen. Han tænker aldrig over det, når andre mennesker kigger sært på ham, men han fik også en god og kærlig støtte hjemmefra.

– Mine forældre anede intet om, at jeg var handicappet og ikke havde normale ben, før min mor fik mig i armene. Jeg er født i januar 1963, og de vidste ikke, at pillen var blevet trukket tilbage på grund af risikoen for misdannelse af børnene, men der var jeg så. Min mor elskede mig fra det første minut, men sådan gik det ikke for alle børnene – jeg var bare heldig, siger Bernhard.

Så snart Bernhard blev lidt ældre, fik han en styrthjelm på hovedet, og så måtte han lære at komme frem. Han var en lille unge, der rullede, krabbede og tumlede sig igennem tilværelsen, og altid var der lige en far eller mor eller storesøster parat til at hjælpe. Men kun hvis Bernhard virkelig havde brug for det.

Et almindeligt liv

Derfor blev han en stærk dreng, og på en måde var han slet ikke klar over, at han ikke var helt som alle de andre, før den dag han kom i en særlig skole.

– Da jeg var 7 år, begyndte jeg på Geelsgård Kostskole, som den hed dengang. Det var en kostskole for børn med handicap. Her boede jeg i hverdagene, men i weekenderne var jeg hjemme hos min familie. Allerførst tænkte jeg: Hvad skal jeg dog her blandt alle de handicappede børn? Så forstod jeg, at jeg jo var ligesom dem.

Anette voksede op på et børnehjem, fordi hendes forældre ikke kunne acceptere, at de havde fået et så handicappet barn. Bernhard var fra fødslen et elsket barn, der fik at vide, at han var lige så god som alle andre – men derfor var det alligevel svært netop at være som alle andre.

– Som teenager er det jo ikke lykken at være fysisk handicappet, men med tiden fandt jeg ud af, at jeg også kunne finde en kæreste, få en uddannelse og et almindeligt liv nøjagtig som alle andre. Jeg har været gift to gange, fået to børn og haft et godt arbejde som datamatiker. Jeg har spillet kørestolsrugby og været på landsholdet, så jeg har gjort rigtig mange ting i mit liv. Men jeg ville da lyve, hvis jeg ikke sagde, at jeg indimellem har været bitter over, at min krop er så handicappet, som den er.

– Mine forældre er døde nu, men de kæmpede hele deres liv for, at jeg skulle få et godt liv, og jeg tror, at min mor mange gange har tænkt på, hvordan vores liv ville have været, hvis hun ikke havde taget den ene pille i begyndelsen af graviditeten i 1962.

Verdens bedste far

Bernhard er 54 år i dag, og for kort tid siden er han blevet førtidspensionist. Det skyldes, at han har voldsom slidgigt og så mange smerter i sine skuldre på grund af sit handicap, at han ikke længere kan passe et arbejde.

Heldigvis kan han stadig passe sine gøremål som formand for Thalidomidforeningen. Det har været en årelang kamp at få staten til at anerkende de skader, der er blevet påført børnene og deres familier. Og det er nu endelig lykkedes.

– Vi har aldrig bedt om en undskyldning, men vi har bedt om, at staten indrømmer, at der er begået store fejl. Nu har vi fået en erkendelse af, at vi har levet et hårdt liv, og en støtte til at lette hverdagen for os, siger Bernhard.

Staten udbetaler også en erstatning til de seks tilbageblevne ofre for thalidomidpillerne. 1,5 millioner kroner skal fordeles blandt dem i 2019, men det er ikke pengene, Sofia og Bernhard tænker på og snakker om, når de mødes.

Som mange andre fædre og døtre mødes de og drikker kaffe sammen, tager på ferie sammen, skændes og diskuterer og griner sammen. Sofia er stolt af sin far.

– Han er en ganske speciel mand og verdens bedste far 
– selv om han ser anderledes ud, siger Sofia.