Jeg følte mig som en dårlig mor

Thea er født med en kromosomfejl ved navn Angelman syndrom, som er et fysisk og psykisk handicap, der blandt meget andet indebærer manglende sprog. Derfor må Thea udtrykke sig på en anden måde, og hvis det er modvilje kan det være ved at nive eller skubbe. Det kan give både forskrækkelser og blå mærker i familien.
Men mest af alt er Thea en glad, grinende og kærlig pige, og det er en helt særlig karakteristika for personer med Angelman syndrom. Og derfor kom det også bag på alle og Lene selv, da hun for et år siden traf den svære beslutning.
- Jeg havde aldrig forestillet mig, at min datter skulle flytte hjemmefra som 11-årig, men jeg var ligesom nået til et punkt, hvor jeg glædede mig, når Thea skulle i aflastning…

Jeg er konstant 'på'
Lenes mand, Henrik, har været en stor hjælp i forhold til Thea, men alligevel har det været hårdt.
- Jeg er konstant 'på'. Min yngste søn kan sagtens lege alene på sit værelse, men Thea skal jeg hele tiden holde øje med. Det går selvfølgelig ud over både Johan og deres fælles storebror, og det er jeg bevidst om, siger Lene - men det er ligesom bare det livsvilkår, vi har.

Hun vil aldrig selv vælge det
Processen omkring Theas flytning var ikke nem.
- Jeg følte, jeg smed min datter ud, fordi hun jo ikke selv var med til at træffe beslutningen, og hun ville aldrig selv vælge det, uanset hvor gammel hun så er, siger Lene.
- Hun måtte endelig ikke tænke, at vi nu skulle lege lykkelig familie uden hende, så jeg har virkelig måtte kæmpe med min egen forfængelighed omkring billedet af den gode mor.

Jeg glæder mig, til hun kommer hjem
I dag bor Thea 77 km. væk på bostedet Hadruplund, og første gang Lene skulle vinke farvel til sin elskede datter, kammede følelserne over.
- Jeg græd simpelthen snot hele vejen hjem, fortæller hun.
Men i dag er hun overbevist om, at det var den rigtige beslutning. Hun har fået af vide, at Thea skaber så meget liv og glæde i sit nye hjem, og hun kan mærke, at datteren er glad, når hun afleverer hende.
- Thea er i mine tanker hver dag, og jeg glæder mig afsindigt, til hun kommer hjem på besøg, siger Theas mor.

HADRUPLUND...

er et opholdssted for psykisk og fysisk udviklingshæmmede børn og unge op til 23 år.
Det er en privat selvejende institution med tilsyn fra Odder Kommune.
Det pædagogiske arbejde bygger på Rudolf Steiners menneske- og samfundssyn. Læs mere på www.hadruplund.dk

Af Jannie Øberg

Læs også:
Jeg kommer aldrig til at grine igen
Angelman syndrom