Kære Puk
Mormor kan ikke klare julemaden længere
”Dejlig er den himmel grøn” og ”Flade jul, dejlige jul” synger den gamle julemand. Der er juletræsfest på vandrerhjemmet i Faxe, og hvis den forvirrede nisse havde håbet på overbærenhed og nissesind, er det ikke her, han får det. Deltagerne i juletræsfesten retter ham fast og bestemt, for en himmel er blå, og en jul er glad. Det ved enhver da.
Det er rart at være den, som har ret. Det nyder deltagerne til festen rigtig meget, for til hverdag siger andre mennesker tit til dem, at de tager fejl.
Det er LEV (Foreningen for udviklingshæmmede og deres pårørende), der har inviteret til juletræsfest i Faxe, og det er en begivenhed, som kendere absolut ikke går glip af. Gæsterne er udviklingshæmmede fra Stevns, Vordingborg og Faxe, der har taget venner og familie med – og en stor appetit på risengrød og æbleskiver.
Julenissen er med hvert år, og en anden trofast gæst er Winnie Lindner Pedersen. Hun er 64 år og kunne sagtens være mor og bedstemor til mange af deltagerne. Hun kender også hver og en ved navn. Men hun er mor til Johnny, der ikke er med i dag. Han går helst ikke i byen. Men hvis Johnny ikke fandtes, ville Winnie måske heller ikke have været her blandt de børn og voksne, som andre ikke synes er for kloge. De børn, der har diagnoser, og de børn, som aldrig får karrierer og titler. Men de er alle Winnies hjertebørn.
Winnie er formand for LEV i Faxe-Vordingborg-Stevns-området. Det begyndte alt sammen, da hun fik et barn, der var anderledes.
– Jeg var 21 år, da min mand og jeg fik Johnny. Ni måneder før havde vi fået hans storebror, Kenneth, så derfor kunne vi også sammenligne de to drenge. Der var forskel på dem lige fra start. Johnny skulle bare hjem, så ville alt blive godt, håbede jeg. Senere tænkte jeg, at vi måske sammenlignede ham for meget med hans storebror. Men jeg havde desværre ret: Der var noget galt med Johnny.
– Da han blev 2 år, udviklede han epilepsi, og han kunne stadig ikke sidde selv eller gå og tale. Han kom i specialbørnehave, og det var en lettelse, da vi fik ham undersøgt og fik at vide, at vi havde ret. Johnny viste sig at have en medfødt hjerneskade. Han var 50 procent åndssvag.
– Det var en stor sorg, men jeg har altid handlet, når jeg blev ked af det, og samtidig har jeg altid været engageret i forskellige foreninger. Jeg meldte mig ind i LEV, fordi det er svært at være forælder til et barn, som er anderledes. Men det er nok endnu sværere at være et barn, der er så handicappet, at det aldrig vil kunne tale sin egen sag. Det barn ville jeg gerne hjælpe, siger Winnie.
Læs også: Martin spreder julens glæde
Det var ellers ikke, fordi Winnie havde masser af tid. Hun havde sit arbejde som A-kassesekretær i FOA, sin mand og sine to børn, hvor Johnny havde brug for meget hjælp og støtte. Hverdagene var en kamp for at nå det hele, men det kunne ikke være anderledes, tænkte hun længe.
– Allerede da Johnny var helt lille, havde vi bestemt, at han skulle blive boende hjemme, til han blev 18 år. Alligevel kom dagen, hvor selv Winnie måtte indrømme, at der også var en grænse for hendes kræfter.
– Vi kunne ikke længere give vores barn de bedste muligheder. Vi fandt et godt bosted til Johnny, da han var 7 år. Jeg havde nok trukket den lidt for længe, for det blev rigtig godt for ham, da han flyttede ind på et bosted med specialstøtte. Det værste var næsten, da vores anden dreng græd og spurgte, om han så også skulle flytte hjemmefra. Det knuste mit hjerte, og jeg tudbrølede, husker Winnie.
Det er lang tid siden nu. Johnny er 43 år, bor på et bosted og har det fint. Han har fået venner og laver også en masse ting med sin familie. Og så har han lært sin mor en masse.
– Jeg føler mig beriget som menneske, men jeg ville lyve, hvis jeg siger, at det ikke er en belastning for en familie at få et psykisk handicappet barn. Mange forældre ender med at blive skilt. De slider sig selv op, fordi de vil beholde deres barn hjemme for enhver pris, og så ender det netop med, at det handicappede barn betaler prisen.
Johnny er også årsag til at hundredvis af børn og forældre kender Winnie. Ud over sit job som formand for LEV i lokalområdet er hun formand for handicaprådet i Vordingborg og bisidder for forældre til handicappede børn og voksne.
– Man skal være godt rustet til at kæmpe for sit barns rettigheder, når man sidder over for en sagsbehandler i kommunen. Når man er mor med et handicappet barn, sidder følelserne helt uden på tøjet, og så er det godt at have en med, der kender reglerne. Jeg har selv siddet i den situation og ville gerne have haft en, der kæmpede for mig, siger Winnie.
Læs også: Gisp, er det den rigtige julemand?
Winnie nåede at arbejde 22 år i FOAs A-kasse som politisk ansvarlig. Hun har råbt op og kæmpet for bedre vilkår for de ledige medlemmer – og en dag gik hun ned med stress.
– Jeg var sygemeldt tre måneder, og så troede jeg, at jeg sagtens kunne gå på arbejde igen. Det kunne jeg så ikke. Jeg havde ikke kræfterne længere. I stedet blev jeg vejleder i et jobcenter, hvor jeg skulle hjælpe til med at få folk i arbejde igen.
For et par år siden fik Winnie så kræft, men også det er overstået – til gengæld skal hun nu vænne sig til en helt ny måde at leve på: Hun er nemlig gået på efterløn – men hvad det egentlig kommer til at betyde for hende, har hun ikke helt styr på endnu.
– Jeg skal vel bare have tid til at være i nuet og være sammen med familien. Og så har jeg altid syntes, det var sjovt at være med til at arrangere disse juletræsfester, diskoteker og hyggemøder for de handicappede og deres pårørende. Det er simpelthen så fantastisk at være til fest med mennesker, der forstår at hygge sig sammen – og jeg kan slet ikke undvære at være med til juletræsfesten i Faxe hvert år.
Læs også: Vi fryder og mætter med kæmpe tarteletter
I år holder foreningen LEV igen juletræsfest den 25. november i Hollænderhaven i Vordingborg og den 2. december på Faxe Vandrerhjem.
Læs mere på faxe-vordingborg-stevns.lev.dk – eller på lev.dk for arrangementer andre steder i landet.