Mistede syn og førlighed: Jeg gider ikke sidde i hjørnet og hyle

For ægteparret Susanne og Niels Bach står onsdag den 19. oktober 2016 mejslet skarpt i erindringen. Den dag gik alt i sort for Niels.

– Da jeg vågnede den morgen, var mit syn forsvundet. Der var nogen, der havde slukket for kontakten, og det var totalt mørkt. Det var fandeme ikke sjovt.

– Det begyndte for et par år siden, hvor jeg havde en frygtelig hovedpine hele tiden. Men lægerne kunne ikke finde noget, og jeg blev sendt rundt fra den ene til den anden, forklarer 67-årige Niels Bach.

Så den pensionerede smed prøvede i en periode at slå sig til tåls med, at hovedpinen sikkert ville forsvinde. Men det gjorde den ikke. Efter flere undersøgelser viste det sig, at Niels Bach havde en kræftsvulst i bihulerne. Det krævede tre operationer, strålebehandlinger og kemoterapi. Behandlingen gik godt, men kort tid efter blev det skidt med synet.

Læs også: Jeg er færdig med at græde

Vidste det selv

En synsnerve var blevet beskadiget. Det blev værre dag for dag.

– Jeg havde sagt til Susanne aftenen før, at nu var det nok sidste gang, jeg så hende, vores børn og børnebørnene. Jeg vidste bare, at jeg næste morgen nok ikke ville kunne se lysstriben ved døren, som ellers var den, jeg spejdede efter, når jeg slog øjnene op.

Men Susanne slog det hen:

– Jeg ville jo helst ikke tro på det. Så jeg sagde vist bare: ”Argh, pjat med dig.” Men morgenen efter var Niels blind. Jeg blev virkelig ked af det. Det var hårdt at opleve, siger Susanne stille, mens hun tørrer nogle drilske tårer væk.

For selv om der selvfølgelig indimellem er fældet tårer over Niels’ sygdom og manglende syn, har ægteparret besluttet, at det ikke må skygge for deres tilværelse.

– Jeg tror, det er naturligt for os at se nye muligheder for, hvordan vi kan blive ved med at nyde hinanden og livets mange muligheder, forklarer Susanne.

Blind date

Et godt eksempel på det stammer faktisk fra den dag, hvor Niels vågnede og var blind. Allerede samme aften havde de nemlig en reservation til en gourmetmiddag på en restaurant i byen.

– Uanset hvad skulle vi jo have noget at spise. Og nu havde vi jo købt det tilbud på nettet og bestilt bordet, så hvorfor skulle livet pludselig gå i stå? Jeg syntes, det var vigtigt at forsøge at fortsætte, som vi plejede, siger Susanne.

Niels var først noget betænkelig. For det er sin sag at styre bestikket uden syn, og han havde ikke rigtig mod på at skulle sidde sammen med andre mennesker den første dag som blind. Men Susanne insisterede.

– Heldigvis har jeg en klog kone. For hun havde jo ret. Jeg var nødt til at komme videre. Selv om man ikke kan se, behøver man ikke sidde hjemme i sofaen. Og det gik fint, selv om jeg fumlede lidt med den her fine mad.

Susanne indskyder med et stort grin:

– Da vi gik fra en rigtig god aften på restauranten, kunne vi sige til hinanden, at nu havde vi også prøvet at være på blind date.

Se også: 35 år i en kørestol er intet problem

Humoren kom til hjælp

Sort humor, stædighed og et lyst sind er blevet en stor støtte for parret.

– Jeg kunne godt sætte mig over i hjørnet og hyle over det her, men det gider jeg ikke, og det nytter jo heller ikke noget, lyder det bestemt fra Niels.

Parret har altid været glade for at cykle, og en af deres fælles drømme handlede om at tage på cykelferie, når Susanne var gået på efterløn fra jobbet som sygeplejerske.

– Vi havde aldrig fået realiseret det. Og at Niels så går hen og bliver syg og mister synet, det skulle ikke bremse os, lyder det fra Susanne.

– Nej, det er jo bare op på cyklen igen, erklærer hendes mand.

Op på cyklen igen

Derfor meldte de sig til tandemcykling i Dansk Blindesamfund og købte en brugt tandem. Den har de øvet sig i at mestre på en ugentlig motionstur med andre blinde og seende i lokalområdet, og siden har de trampet Limfjordsøen Mors tynd på tandemen i tre dage. Susanne var Niels’ øjne undervejs.

– Når alt var bælgravende mørkt alligevel, kunne vi for min skyld lige så godt cykle i Limfjordstunnelen. Men det gjorde godt at komme ud og mærke suset, solen og regnen. Og når Susanne fortalte, hvad vi passerede eller stoppede ved, var det en rigtig god oplevelse.

Læs også: De danser med Parkinsons: Vi bliver ikke raske - men gladere

eller stoppede ved, var det en rigtig god oplevelse.

Et rigere liv

Niels og Susanne har også altid elsket at danse og havde meldt sig til et nyt hold i vintersæsonen. Men kort inden de skulle have pudset danseskoene igen, begyndte Niels’ ben at gøre knuder.

– Det var, som om benet ikke ville det samme som mig. Det var nærmest som gummi, og jeg havde svært ved at styre det. Så jeg måtte en tur tilbage på sygehuset, for at få undersøgt hvad der var galt.

Det viser sig, at kræften har spredt sig til ryggen, og Niels har fået flere strålebehandlinger. I øjeblikket sidder han i kørestol, men kæmper for at komme op at stå igen.

– Det var da et tilbageskridt, for nu havde jeg lige lært at klare mig som blind. Og det er mere besværligt at skulle finde rundt i en kørestol. Men det er bare en udfordring mere, og jeg må klø på for at komme op igen.

Så foreløbig er tandemcyklen parkeret i garagen, men landevejen lokker stadig. Derfor skal svigtende bentøj heller ikke stoppe ægteparret, hvis seneste idé er at anskaffe sig en slags sofacykel med hjælpemotor, som Niels kan sidde i. Niels fortæller begejstret om turen i en lånt sofacykel, han har haft med sin søn:

– Vi fik mig stablet op, og så susede vi ellers afsted. Vi havde sandwich og bajere med, som vi nød på en plads i solen, og en flok børn kom hen for at snakke og kigge på den sjove cykel. Den slags oplevelser sætter jeg ekstra stor pris på nu.

Susanne nikker og tilføjer, at alle de første spekulationer om et stækket liv på grund af Niels’ sygdom er blevet gjort til skamme.

– Vi håber, at andre, der også bliver ramt af sygdom og svære udfordringer, vil forsøge at se muligheder frem for begrænsninger. Selv om det hele kan se sort ud – helt bogstaveligt – er der altid lys, siger Niels og giver Susannes hånd et kærligt klem.