Jeg slås for min dreng

Killian Bæk Petterson på Fyn er en heldig dreng. Ja, han har en sjælden sygdom, som gør, at hans muskelkraft kan forsvinde, og hvis han skal overleve, skal han have masser af medicin, proteiner og træning. Det er ikke heldigt. Men heldigvis har han fået de helt rigtige forældre: Han er søn af Yvonne Bæk Rasmussen, der er på landsholdet i boksning og lige nu kæmper for at komme til OL i Tokyo i år. Hans far, Danny Petterson, er tidligere MMA-Fighter (kampsport), og hvis der er noget, de to mennesker har forstand på, er det at træne og kæmpe for det, de tror på.

Killian lider af stofskifte-sygdommen Pompes. Den stammer fra kulturer, hvor man gifter sig med fætre og kusiner. Killian blev patient nummer 13 i Danmark, da han fik diagnosen. Kun én ud af 40.000 bæret genet, der giver sygdommen videre – men tilfældighederne vil, at Yvonne og Danny begge har det. Det sker så sjældent, at oddsene for at få sygdommen er sammenlignelige med chancen for at blive millionær i lotto. Og som Yvonne siger med et skævt smil: Siden vi fik det at vide, har vi spillet Lotto.

Der er noget i vejen

Yvonne og Danny anede ikke, at sygdommen overhovedet fandtes, da de fik deres ønskebarn 13. november 2009.

– Killian havde lidt svært ved at sutte, men han var vores første barn, så vi tænkte ikke på, hvad der var normalt, eller hvad der ikke var, fortæller Yvonne.

– Han klappede, når han hørte musik, han havde god øjenkontakt, og vi fik at vide, at han var en kvik dreng. Senere kan jeg godt se, at det måske var lidt mærkeligt, at han altid faldt forover, når jeg satte ham op i barnevognen, men så støttede jeg ham jo bare med et par puder. Sundhedsplejersken og lægen sagde, at alt var fint, og vi var bare lykkelige for vores dreng.

Men det blev ikke ved med at være fint med Killian.

– Da han begyndte i dagpleje, fik han mange luftvejsinfektioner, men han var måske nok bare lidt sart. Han brugte heller aldrig rigtigt sine ben, men igen ... Der er jo forskel på børn. Vi spurgte vores læge, om der kunne være noget galt med Killian. Det mente han ikke, men henviste os til undersøgelser på Odense Universitets Hospital (OUH). Sundhedsplejersken satte os i mellemtiden i forbindelse med en ergoterapeut, men alle var enige om, at der ikke var grund til bekymring. Vi blev indkaldt til undersøgelse, da Killian var godt et år, og der tog vi ergoterapeuten med.

Liv eller død

– På det tidspunkt havde vi læst rigtig meget om muskelsvage børn. Vi læste også om muskelsvind, men jeg var sikker på, at det ikke var det, han fejlede. Da vi kom ind på hospitalet, var lægen imidlertid fuldstændig sikker på, at det var den alvorligste type muskelsvind, Killian havde. Han tog kun blodprøve for muskelsvind. Der var ikke grund til at tage flere prøver, mente han. Om fredagen blev vi ringet op af lægen, der fortalte, at Killian alligevel ikke havde muskelsvind, siger Yvonne.

– Ugen efter blev Killian indlagt på OUH med RS-virus og svineinfluenza. Han var indlagt i tre uger, spiste ikke og hostede konstant. Han var kun 13 måneder, og vi var slet ikke sikre på, om vi fik ham med hjem igen. Vi blev tilknyttet en anden læge, og så blev der taget "de rigtige" blodprøver, for nu var det et spørgsmål om liv eller død at finde ud af, hvad vores dreng fejlede.

– Der blev taget en blodprøve, der skulle vise, om han nedbrød sin muskelmasse normalt, og et røntgenbillede af lungerne for at se, om han havde lungebetændelse. Billederne viste en skygge ved hjertet, og hjertelægen sagde, at vores dreng enten havde en hjertesygdom, eller at han havde en sjælden sygdom, der hed Pompes sygdom. Samtidig fik vi at vide, at vi ikke skulle regne med, at vores dreng blev meget ældre.

Når man har Pompes sygdom, betyder det, at kroppen ikke danner et enzym, alle andre mennesker har. Derfor kan kroppen ikke selv nedbryde sukkeret/kulhydraterne, som man får igennem kosten. Når det ikke bliver nedbrudt, er der ikke plads til, at musklerne kan udvikle sig, og det gælder alle muskler i kroppen, også hjertet og musklerne omkring åndedrætsorganerne.

Læs også om Susannes øjne

Hjertelægen sendte familien videre til den læge, der havde taget de nyeste blodprøver. Nu manglede de kun de sidste prøver, der ville vise, hvad drengen fejlede. Derefter var diagnosen klar: Killian havde Pompes sygdom.

De færreste børn med den sygdom når at fejre den første fødselsdag, hvis de ikke får medicin. Det skyldes blandt andet, at deres hjerter angribes af det sukker, kroppen ikke kan nedbryde. Killian var 13 måneder, da sygdommen blev opdaget.

– Jeg sagde til lægen, at hvis Killian kom til at ligge hen som en grøntsag, så skulle han ikke have medicin. Lægen svarede, at der var gode chancer for, at Killian ville blive voksen, hvis han fik medicin. Derefter blev vi sendt til Rigshospitalet, hvor en speciallæge i sjældne sygdomme understregede, at behandlingen består af tre elementer: Medicin, træning hver dag og tre gange så mange proteiner i kosten som et almindelig menneske får. Han fortalte også, at nogle børn med Pompes kommer til at gå. Andre ender i en respirator, siger Yvonne.

Mor og bokser

Yvonne voksede op på en gård sammen med tre brødre, og hendes mor gav hende et motto, der fortæller meget om, hvordan Yvonne lever sit liv i dag: "Der er ikke noget, du ikke kan. Du skal bare øve dig."

De fire børn konkurrerede altid om at være den stærkeste, hurtigste eller bare den bedste. Yvonne malkede køer, kastede med halmballer, kørte traktor. Det handlede om at vinde, og det var ikke mange gange, hun tabte kampen om at blive den bedste, heller ikke da hun blev bokser.

Yvonne gik i ringen første gang som 19-årig, fordi hun ville bokse, ogfordi hun ville vinde. Hun kan tage flere slag end de fleste, men den sværeste kamp, hun nogensinde har stillet op til, er kampen for Killians liv.

Det er en kamp, der skal kæmpes hver dag, og modstanderen er Killians egen krop, men også det system, der skal hjælpe børn som Killian.

– Hvis vi skal redde de børn, der bliver født med voldsomme handicap eller sjældne sygdomme, må vi også betale prisen, synes Killians forældre.

Rask lillesøster

Lægerne har sat Killian i den livsvigtige og dyre medicinbehandling, som Yvonne har lært at give sin dreng. Derudover skal han have en fast tilknyttet fysioterapeut, der øver med ham hver eneste dag. Han går til VVT (varmtvandstræning), og han går til ridning. Om natten skal han vendes i sengen hver anden time.

Yvonne var gravid i 18. uge med lillesøster Euphemia, da de fik Killians diagnose. De fik lavet en fosterbiopsi, der viste, at Euphemia heldigvis ikke havde sygdommen. Yvonne er uddannet landmand og jordbrugsteknolog inden for natur og miljø, men hun nåede aldrig at komme i arbejde. Hun passer Killian døgnet rundt, mens Danny går på arbejde.

– Vi kæmper for, at vores dreng skal få den støtte, han har brug for, men det er en evig kamp med kommunen, der skal bevilge hjælpen. Hvis sygdommen var blevet konstateret og behandlet lige efter fødslen, havde Killian sandsynligvis kunnet gå i dag, men det er ikke for sent. Jeg tænker tit på, at hvis han ikke havde haft os som forældre, var han død i dag.

Det er derfor, Killian er en heldig dreng. Hvordan får man en hverdag til at hænge sammen med to børn, den ene med en alvorlig sygdom, og så en boksekarriere?

Læs også om en anden sej mor

Lige siden Yvonne sneg sig ned i stuen hjemme på gården for at se boksekamp i tv sammen med sin far, har hun været en bokser i hjertet. Muhammed Ali, der svævede som en sommerfugl og stak som en bi, blev hendes helt. Hun ville selv i ringen, og inden hun fødte Killian i 2009, havde hun vundet en bronzemedalje ved VM. Hun var på verdensranglisten, havde vundet flere titler som Danmarks bedste kvindelige bokser og vundet utallige medaljer. Yvonne holdt en pause, da hun fik sine to børn, men vendte stærkt tilbage i 2014. Nu er hun som 38-årig på landsholdet og Danmarks håb til OL senere i år. Og hun har aldrig været bedre, siger hun selv.

– Jeg er fysisk stærk, fordi jeg arbejder med Killian hver eneste dag. Min boksning har gjort, at jeg har overlevet – både fysisk og psykisk, siger hun og fortsætter:

– Det er en stor sorg, at vores dreng blev født med den sygdom, og hver eneste dag gør vi alt, hvad der skal til, for at holde ham i live. Vi vil gerne komme så langt, at Killian kan gå, og at han kan klare sig selv. En dag skal han stå alene uden os til at hjælpe ham. Han skal kunne kæmpe de kampe, som vort system udsætter børn som ham for. Derfor uddanner vi Killian til at kunne klare sig selv, både fysisk og psykisk.