Leddegigt: Jeg er kun rask, når jeg holder ferie.

Spaniens varme lindrer Lisbeths leddegigt

Da det gjorde allermest ondt – og de ulidelige, kroniske gigtsmerter nærmest havde invalideret hende, opfordrede Lisbeth Oxholm Snede sin mand til at forlade sig. To gange sågar.

– Jeg kan ingenting. Du må hjælpe mig i og ud af sengen, klæde mig på, hjælpe mig på toilettet. Det er ikke et liv, jeg kan byde dig, græd hun.

– Du skal ikke ende som de bitre pårørende, jeg har mødt alt for mange af i lægernes venteværelser. Så vi bli’r nødt til at tale om det. Lov mig i det mindste at tænke over det!

Det gjorde Bo så. I et halvt sekund. Så så han på sin hustru og mor til deres to børn:

– Lovede jeg ikke engang noget med i medgang og modgang? spurgte han. Og siden har de ikke talt mere om det.

Vi sidder på terrassen foran parrets lejlighed i bebyggelsen Ciudad Quesada i udkanten af den lille by Rojales. Den ligger i Alicante-provinsen på Costa Blanca i det østlige Spanien.

For 45-årige Lisbeth noget nær paradis. På grund af vejrliget, selvfølgelig. Solen, varmen, men først og sidst, fordi der er noget i luften. Noget olieret – og lindrende. Noget salt, der skaber et ganske særligt klima.

– Prøv at lade fingrene løbe hen over husmuren. De bliver fedtede, ik’? Helt klæbrige. Det skyldes de nærliggende saltsøer. Nogle dage med en dybrød vandoverflade, andre gange mere ovre i sart pink. Afhængigt af, hvordan sollyset spejler sig i dem. Og på grund af de specielle olier i vandet – samt det store saltindhold. Luften herfra sætter sig på huden og trænger ind under den. Ind i leddene, hvor betændelsen sidder, fortæller Lisbeth, der jævnligt tager en dukkert i søen. Men i hvert fald dagligt henter et syltetøjsglas med søvand, som hurtigt fordamper og kun lader saltet tilbage. Parat til at gnides ud over huden.

Kan gå lange ture

– Naturligvis kurerer det ikke leddegigten. Sygdommen må jeg leve med resten af livet. Men det tager toppen af smerterne. Ja, mere end det. Jeg kan gå ture – lange ture tilmed. Tage trapperne, selv købe ind og mere eller mindre leve som alle andre. I de måneder hernede – tre til fire kan det vel løbe op i årligt – er det, som om gigtsmerterne trækker sig tilbage. I hoved, arme, ben, ja, i hele mig. Kroppen bliver mere medgørlig, smiler en taknemlig Lisbeth.

– Ja, faktisk føler jeg mig kun rask, når jeg holder ferie.

Derfor tager hun også nu og da – som denne gang – afsted alene, mens Bo holder skansen i hjemmet i Them ved Silkeborg.

Han er faglærer på en teknisk skole og kan ikke uden videre lade hjemlige høj- og lavtryk afgøre, hvornår han kan ledsage sin kone sydpå.

– Men i kolde perioder kan jeg vågne om natten med et kæmpjag i kroppen. Som om nogen stak mig med en syl. Så er varmen hernede en ren lise, siger Lisbeth, som nu heller ikke bare kan rejse, hver gang termometret falder.

Dels sætter økonomien sine begrænsninger, dels vil hun nødigt væk fra sin mand og datteren og sønnen. Skønt de efterhånden er i begyndelsen af 20’erne.

– Jeg var jo kun 18, da jeg mødte Bo, og 21 og 22, da vi fik børnene, ler Lisbeth, der fik det første alvorlige varsel om sygdommen, mens hun ventede sønnen, uden den fjerneste anelse om, hvad hun fejlede, men som senere viste sig at være vandrende ledsmerter. Og forstadiet til nu foreløbig 23 år i et såvel fysisk som psykisk helvede.

Har du leddegigt eller slidgigt? Læs 6 gode råd om, hvordan du håndterer sygdommen.

Satte nye mål

Men det vil være Lisbeth inderligt imod, hvis denne artikel om hende skulle udvikle sig til en lidelsesfuld sygejournal.

Den godt og vel halve million danskere, der er ramt af en eller anden form for gigt, kender i forvejen kun alt for godt til smerterne, som er leddegigtens livslange følgesvend. Og vi raske kan alligevel ikke helt forstå det.

Næh, hun vil hellere berette om, hvordan hun altid har forsøgt at leve så normalt og almindeligt som muligt. For Lisbeth vil ikke se uvirksomt til, mens skæbnen stjæler hendes liv.

– Selvfølgelig har jeg måttet opgive mange ungpigedrømme. Men jeg satte mig så andre mål. Og heldigvis siger børnene, at sygdommen ikke fyldte så meget i deres barndom, fortæller Lisbeth, der dog mindes, hvor smadret hun var dagen derpå, efter at have ladet som ingenting og fejret fødselsdag for børnene og deres legekammerater.

Jeg skreg og hylede

Hun er udlært butiksassistent, men har nu dedikeret sin tilværelse til det, hun ikke tøver med at kalde ”den oversete sygdom”.

Gennem foredrag, men først og fremmest på sin blog livetmedgigt.dk, hvor hun daglig gør status over sin situation, og samtidig inviterer lidelsesfæller til at komme til orde. Og råber de ansvarlige myndigheder op.

– Jeg beundrer virkelig det kæmpearbejde, Kræftens Bekæmpelse gør for cancerramte. Kunne vi dog bare få lige så mange midler. Så patienterne – men sandelig også lægerne – fik helt anderledes betingelser, argumenterer hun med tanke på den rådvildhed, der herskede, da sygdommen i første omgang slog til. – Det er nok bare influenza! Ja, det tænkte jeg virkelig. Og lægerne var ikke sandheden meget nærmere. De anede ikke, hvad de skulle stille op med smerterne, så de gav mig morfin.

Leddene vedblev at hæve. Jeg kunne vågne med håndled, der var 7 centimeter tykkere, end da jeg gik i seng. Først, da man forsøgte med indsprøjtninger med binyrebarkhormon, fandt lægen diagnose: leddegigt.

Og da det i al sin gru gik op for mig, at jeg skulle leve resten af livet med en kronisk sygdom, stoppede jeg op undervejs hjem, ringede til Bo og hylede. Det knækkede mig. Det gjorde det.

Lisbeth mærkede først bedring, da man tog biologisk medicin i anvendelse.

– Lindringen betød dog også, at jeg vendte 100 procent tilbage på arbejdsmarkedet. Jeg skulle vise dem, skulle jeg, siger Lisbeth, men glemte, at det er i livet som på landevejen: Der er ikke fri hastighed!

– Så jeg buldrede derudad med fuld fart. Og gik ned med flaget. Nu var det ikke bare gigtsmerter, der plagede mig, men også stress. Jeg fik åndedrætsbesvær, lammelser i armene, mistede en overgang synet og måtte i månedsvis holde sengen.

Og noget nær sådan har tilværelsen siden formet sig for Lisbeth, der holder sig oprejst ved hjælp af medicin, men først og fremmest takket være sin kærlige mand.

– Da Bo nægtede at gå fra mig, skrev vi en bucket-liste, altså en liste af ting, vi ville opleve sammen. Gigt eller ikke gigt, kommer det med en tåre i øjenkrogen.

– Øverst stod et lille hus eller en lejlighed nede i den varme, hvor jeg føler, at jeg atter lever. Og under et besøg hos venner i Torrevieja ikke langt herfra faldt vi for stedet. I løbet af fire dage så vi på 11 huse, men det her vendte vi tilbage til tre gange, så vi skrev under og så var den sag afgjort.

Og det selv om ægteparret endnu ikke havde stiftet bekendtskab med Alicantes helsebringende, røde saltsøer. Men Lisbeth var ikke i tvivl. Der var noget i luften!

Livetmedgigt.dk

På livetmedgigt.dk/blog kan du læse om Lisbeths mange initiativer og kontakte hende for et godt råd – og øse af din egen erfaring.

Eller booke hende til et af de mange foredrag om den leddegigt, der vil følge Lisbeth livet igennem og som hun aldrig opgiver kampen imod.

Få opskriften på varm ingefærdrik her.