Melia er den fødte vinder

Det var aldrig meningen, at Melia skulle have siddet her med nissehue på og vælte julemanden omkuld. Det var faktisk slet ikke meningen, at Melia skulle have eksisteret. Tværtimod var det meningen, at Charlotte skulle have været i fuld gang med sin uddannelse.

Men det går ikke altid, som man planlægger, for en dag viste det sig, at Charlotte var gravid.

Inden hun fortalte det til sin kæreste Thomas, flygtede Charlotte grædende ud til sin mormor og fortalte hende, at hun altså skulle have barn.

– Ja, det var vel ikke det værste, der kunne ske, sagde Charlottes mormor, og hun havde jo ret.

Thomas blev også noget overrasket, da han fik at vide, han skulle være far, men selvfølgelig blev Melia hele familien Richters store gave.

Desværre blev Melia en gave med problemer, for der har været dage, hvor Charlotte var tæt på at opgive det hele. Netop fordi Melia er et ganske specielt barn.

To sjældne diagnoser

Charlottes mor, Heidi Richter i Hobro, har indstillet Charlotte til vinder af Familie Journals Julekurv, netop fordi Charlotte blev en ganske fantastisk mor.

At Melia var på vej, var ikke den eneste overraskelse. Desværre. Det skulle vise sig, at Melia som den eneste i verden – så vidt vides – er født med to forskellige syndromer: 9q34.3 deletion, også kaldet Kleefstra syndrom og Weawers syndrom. Det ene syndrom er mere sjældent end det andet, og kombinationen af de to syndromer er ikke set før. Derfor er der heller ingen, der ved, hvad det vil betyde for Melia og hendes udvikling – og derfor havde hun også en meget svær start på livet.

– Da Thomas og jeg havde vænnet os til, at jeg altså var gravid, glædede vi os. Jeg begyndte at forestille mig en dejlig graviditet, en god fødsel og al mulig babylykke, men graviditeten blev bestemt ikke en dejlig tid, siger Charlotte.

Noget galt

Babyen i Charlottes mave voksede ikke, som hun skulle. Barnet tog ikke på, og omtrent to måneder før fødslen var barnet alt for stille. Hun sparkede ikke ret tit, og Charlotte vidste, at der måtte være noget galt. Hun vidste bare ikke hvad.

– Melia blev født 17. april 2018 på Randers Sygehus. Hun vejede kun 2.815 gram, selv om hun var fuldbåren.

– Jeg lyttede efter hendes skrig, da hun blev født, men hun var helt stille. Fra det øjeblik jeg så hende, elskede jeg hende jo bare. Hun var lillebitte og så fin. Hun havde ikke gulsot og fejlede ingenting. Hun var bare meget lille. Hun var vores lille vidunder, siger Charlotte.

– Jeg havde glædet mig til at amme, men den første uge blev et helvede. Amningen gik slet ikke. Det var, som om hun ”klikkede”, når hun suttede, og jo mere jeg kæmpede for amningen, jo mindre fik hun ud af det. Melia skreg, og jeg tudede. Efter en uge gav vi op, for som en sygeplejerske sagde til mig: ”En god mor sidder ikke i brysterne.” Det var okay, men også et nederlag for mig. Jeg spurgte forsigtigt, om Melia måske kunne have for stramt tungebånd, så hun ikke kunne sutte, men det var der ikke noget med, fik jeg venligt og bestemt at vide.

Mange undersøgelser

Efter den første uge havde Melia ikke taget på. Måltiderne blev en kamp for mor og barn, for Melia skreg og skreg.

I den næste tid blev de indlagt til undersøgelser flere gange, fordi Melia tit fik forstoppelse og skreg af mavesmerter.

– Da Melia var otte uger, var hun blevet til ”barnet med forstoppelsesproblematikken”. Min lille baby havde udspilet mave og konstante mavesmerter og forstoppelse. Uanset hvad vi gjorde, var der intet, der hjalp. Vi blev sendt videre til Odense Universitets Hospital, hvor vi fik besked på, at hendes tarmsystem var for snævert. Hun skulle have udblokket endetarmen, så hun kunne komme af med afføringen.

– Det lignede et overgreb, og vi følte det, som om vi mishandlede vores eget barn. Vi røg ind og ud af hospitalerne, og ingen kunne sige nøjagtig, hvad der var i vejen med Melia. Hun blev undersøgt for alverdens sygdomme, men uden resultat. Imens følte jeg mig som den dårligste mor, der ikke engang kunne hjælpe mit eget barn. Der var flere dage, hvor jeg græd, end hvor jeg var glad, husker Charlotte.

Hele tiden har Charlotte og hendes kæreste troet, at lægerne og personalet vidste bedst. At de jo måtte vide, hvordan de skulle behandle Melia.

En god mor

Det er ikke nemt at være en ung mor på 23, der kæmper for at være en god mor, men en dag skete der noget, der fik Charlotte til at tage kampen op.

– En sygeplejerske sagde i en ret skrap tone til mig, at jeg ikke skulle lægge Melia i barnevognen på en bestemt måde, og jeg blev pludselig så gal, for jeg vidste jo præcis, hvordan Melia skulle ligge for ikke at have mavesmerter. Det vidste hun ikke.

Melia gik igennem utallige undersøgelser med mor og far og mormor ved sin side.

Undervejs gik Charlotte og Thomas fra hinanden, fordi forholdet ikke kunne bære angsten og bekymringen for fremtiden, men uanset hvad var Charlotte hos sin datter. De to kunne ikke længere skilles ad. Heller ikke den dag de fik svarene på den kromosomtest, der var blevet lavet i den desperate søgen efter en diagnose på Melia.

Læs også: Birgitte havde angst: Jeg vil være et forbillede for mine drenge

– Hun var otte måneder, da vi fik svaret på den sidste test. Hun havde en kromosomfejl, der betyder, at hun har et syndrom: 7q35-q36 (Kleeftra syndrom type 2). Melias kromosomfejl er en kombination af Kleefstra syndrom og Weawer syndrom, og sammen giver de et helt nyt syndrom, som Melia er den eneste, der lider af.

– Jeg havde aldrig nogen sinde hørt om det, og da jeg fik diagnosen, googlede jeg alt, hvad der overhovedet fandtes af oplysninger om det. Der var bare ikke så mange, og ingen kan sige, hvad det vil betyde for Melia på lang sigt. Hun kan være sent udviklet, hun kan have nedsat syn og hørelse, søvnproblemer. Alt muligt kan ligge i de to diagnoser, men jeg har besluttet mig for, at Melia er en helt speciel pige, som bare skal have de bedste muligheder. Så må vi se, hvordan det går, dag for dag, siger Charlotte.

Et glad barn

Nu er Melia halvandet år, og hun er en glad og stærk lille pige.

Charlotte og Melia bor i dag i en lille lejlighed i Hobro og har tæt kontakt med Melias far. Da hun var lille, sov hun aldrig mere end højst tre timer i døgnet. I dag sover hun normalt.

I dag elsker hun også mad og har ikke længere problemer med at spise, selv om hun kun spiser små portioner. Det hjalp, efter at hun fik ordnet sit tungebånd, der var for kort, som Charlotte havde sagt.

I det hele taget er der ingen tvivl om, at Charlotte er den bedste mor, Melia kunne ønske sig. Da de havde fået diagnosen, fik Charlotte bevilget ekstra fysioterapi til den lille pige, hun går nu i en specialvuggestue, og Charlotte har haft forlænget barselsorlov og bagefter orlov, så Melia kunne få en god start på livet.

I begyndelsen kunne Melia kun ligge på gulvet og følge sin mor med øjnene. Utallige timer har Charlotte leget på gulvet med sin datter, og lige så mange timer har de sunget sammen og set hinanden dybt i øjnene – både med og uden briller. For Melia ser dårligt, og uden sine styrke 6+-briller ser hun kun verden i et alt for sløret billede. Melia har været bagud i sin udvikling, men nu kan hun rejse sig selv, gå flere skridt uden støtte, og hun er ikke for fin til både at spise en hel del brunkager og med rund hånd fordele smulerne ud over sin mors pæne trøje.

Brune kager

– Ingen ved, hvordan hendes syndrom vil påvirke hende. Derfor går vi også til en masse kontroller. Jeg har tudet mange gange, fordi jeg ikke vidste, hvad jeg kunne gøre for mit barn, men det gør jeg ikke mere. Jeg kan se å Melia, at hun er en lille fighter, der nok skal klare sig, siger Charlotte.

Og så er de to fightere i den lille familie. Charlotte er netop begyndt at gå i skole igen for at læse til finansøkonom. Om seks år er hun uddannet revisor, men først og fremmest er hun den allerbedste mor for en lille nærsynet pige, der bare elsker at høre musik og spise brunkager.

Kender du en, der fortjener en julekurv?

Familie Journal holder fast i traditionen og uddeler igen i år julekurve. Kender du en, der fortjener lidt ekstra forkælelse i december, så er det nu, du skal kontakte os og fortælle hvorfor.
Vi uddeler i alt syv julekurve, som hver især består af varer fra ALDI til en værdi af 2.000 kroner. De heldige modtagere kan se frem til en masse skønne varer – fra lækre juicer og andre danske og økologiske produkter til chokolade og kaffe.

Læs her, hvordan du kontakter os