Sanne har en sjælden sygdom - men også to stærke kvinder i sit liv

Da de var små, ville Sanne og hendes storesøster, Ditte, altid over til mormor Ketty, når de var syge, for så var de sikre på, at de blev raske i en fart.

Det var rigtigt nok, dengang sygdommene var skoldkopper og influenza, men nu har Sanne fået en sygdom, som er så sjælden, at der – så vidt vides – ikke er andre børn i Danmark, der har den ligenu. Juvenil dermatomyosit hedder den.

I Sannes familie er de en flokstærke kvinder, der står sammen. Derfor droppede mormor sit pensionistliv, da hendes barnebarn blev indlagt på Skejby Sygehus.

Hun pakkede tasken og sad hos sit barnebarn 12 timer hver dag, indtil Sannes mor, Karina, kunne slippe sit arbejde og være hos sin datter om natten.

Karina er selvstændigog har sin egen grillbar på en god plads i Randers – og hvis hun ikke passer den, er der hverken mad på bordet eller penge i kassen hjemme hos hende og pigerne.

Sådan har kvinderne kørt skiftehold i månedsvis, mens de har kæmpet for, at deres pige skulle blive rask igen.

Læs også om en anden sjælden sygdom

Teenageproblemer

Men Sanne bliver aldrig rask. Hvis det går godt, kommer hun til at leve med sin sygdom et helt langt liv. Hvis det ikke går godt, vil hun dø af den. Selvfølgelig ved Sanne, hvad lægerne siger om hendes sygdom.

Hun kan også både stave til og forstå diagnosen juvenil dermatomyosit, og hun ved, at sygdommen rammer fire ud af en million børn. Desværre er hun et af de fire børn.

Mormor bliver gal

Sygdommen betyder, at Sannes immunforsvar bekæmper hendes egne celler. Det eneste, der ikke er angrebet, er Sannes hjerte, men det var i sidste øjeblik, hun blev indlagt på sygehuset.

– Jeg havde været træt rigtig længe. I julen var vi hjemme hos mormor,og en dag faldt jeg og kunne ikke rejse mig. En anden dag kunne jeg ikke skære rugbrød. Så ville mormor have, vi gik til lægen igen, siger Sanne.

Ketty Petersen er ikke den, der gør meget væsen af sig. Og lægen vidste vel bedst, mente hun. Men igen og igen spurgte hun, om de måske kunne spørge andre læger, om de kendte noget til Sannes symptomer, men det var der ikke grund til.

Måske kunne der tages en blodprøve, foreslog Ketty også, men hun fik at vide, at det vist ikke var nødvendigt. Det endte med, at Sannes mormor stod fast på sit, og lægen fik skaffet tid hos en neurolog på Århus Kommunehospital. Herfra gik alt rigtig stærkt.

Sanne og mormor blev kørt videre ud til Skejby Hospital i en taxa. Hvad mormor tænkte, da de to blev indlagt på kræftafdelingen og senere i isolation, vides ikke, for Ketty er ikke den, der jamrer.

Endelig en diagnose

– På Skejby kom de ind og fortalte mig, at nu vidste de, hvad jeg fejlede, og jeg blev så glad. Endelig var der nogen, der tog mig alvorligt. Mormor gik ud for at ringe til min mor i grillbaren og fortælle hende, hvad der var sket, og da jeg et øjeblik efter så på Facebook, at min mor havde lukket grillen den næste uge, så vidste jeg, at nu var det virkelig galt med mig, siger Sanne.

Læs også om en anden sej mor

Sanne fik sin diagnose den 21. februar i år, og samme dag blev natholdet og dagholdet født. Sanne måtte ikke være alene, der skulle være nogen hos hende døgnet rundt, og det var selvfølgelig mor og mormor, der blev til dag og natholdet.

Først klappede Sannes lunger sammen, så fortsatte sygdommen sin hærgen i hendes muskler, så hun stort set hverken kunne bruge arme eller ben.

Sanne får kemobehandlinger, der ødelægger hendes immunforsvar, og så får hun steroider, der genopbygger hendes muskler samt plasmainfusioner, der styrker hendes krop.

Jeg smitter ikke

I to en halv måned har Sanne været indlagt i isolation. Mor og mormor har lært at forstå alle de tal og prøveresultater, lægerne fortæller dem.

Sanne har fået det bedre. Den første tid efter indlæggelsen sad Sanne i kørestol, fordi hun ikke havde kræfter til at gå. Siden har hun trænet hårdt, og nu klarer hun sig uden kørestol.

Sanne vil være som alle andre, men det er hun ikke. Hun er indlagt to-fire dage hver måned for at få den plasmabehandling, der kan stoppe skaderne på hendes muskler og organer.

Samtidig har hun været til alle de krævede test på skolen og har klaret dem perfekt. Sanne er en ener på enhver måde.

For Sanne er det vigtigt, at andre forstår, at hun trods sygdom stadig er Sanne.

– Jeg smitter ikke. Jeg har bare en sjælden sygdom, men jeg er den samme, som jeg altid har været, og jeg har planer for mit liv.