Socialt Set
Bedsteforældres rettigheder
Mandage er helt specielle for klassekammeraterne og hjerteveninderne Signe, Eva og Karoline. Da samles de nemlig efter skole hjemme hos Signe for at lave mad, bage eller ride på ponyerne. De er ikke bange for at eksperimentere med nye retter og bageopskrifter. Men mange gange bliver de enige om en af de mere kendte.
– Vi hygger os rigtig, rigtig meget. Og får snakket en masse om alle mulige ting. Også Signes sygdom, hvis hun har brug for det. Vi er altid parate til at hjælpe og støtte hende, siger Eva Sofie Bang Haaning, 13, og Karoline Loft, 13.
12-årige Signe Harding Norré ved, at veninderne bakker hende op, ligesom en stor kreds af andre; familien, naboerne og skolen.
Hun var 6 år, da hun fik kræft første gang. Den lille pige lå med meget høj feber, udslæt og voldsom kløe. På sygehuset i Skejby fik hun konstateret den meget sjældne gren af kræft: hæmofagocytisk lymfohistiocytose. Den rammer kun i snit ét barn om året i Danmark. Der findes ikke et dansk ord for denne kræftform, så man bruger i stedet forkortelsen HLH.
Direkte oversat betyder navnet, at der er for mange af de store celler fra immunforsvaret, og de æder blodets celler.
Signe kom i en intensiv behandling, som fik nedkæmpet kræften. Men få år senere, da hun var 8 år, blussede den op igen, og Signe måtte gennem endnu en hård kur med kemo, meget store mængder af binyrebarkhormon og anden stærk medicin. Signes mor, Maj Brit Harding, fortæller, at lægerne fandt ud af, at Signe også lider af systematisk børnegigt, og kræften vækkes til live, når børnegigten er aktiv.
Signe husker ikke meget fra tiden, før hun blev syg.
– Jeg troede, at jeg var kommet helskindet ud på den anden side, da kræften vendte tilbage i foråret. Det havde jeg ikke med i mine beregninger. Det var lige før Eva, Karoline og jeg – som Team Super Sej – skulle være med i Kræftens Bekæmpelses Stafet for livet. Jeg har jo talt meget med Eva og Karoline om min sygdom, og de var med det samme med på idéen: Der skulle skaffes penge til bekæmpelse af kræft.
Og det gjorde Team Super Sej så: næsten 22.000 kr.
Børn, der rammes af kræft, bliver isoleret meget fra det øvrige samfund, fordi deres immunforsvar er meget lavt. Selv en let forkølelse kan være katastrofal. Deres liv er derfor koncentreret om de hjemlige rammer og steder, hvor de ikke kan blive smittet. Og derfor er mandagene så særlige for en pige som Signe.
Hun forklarer, at én ting er, at man er træt og skal have meget medicin. Noget andet er savnet af kammeraterne – altså det sociale samvær.
– Det er det værste!
På skolen i Virring lavede man derfor i første omgang en speciel plads til Signe ved en dør, så hun kunne følge undervisningen udefra. Senere blev der bygget et specielt udelokale.
– Når bare en aktivitet finder sted i det fri, er der ingen problemer, forklarer Signes mor, der bor med sin datter og sønnen Victor naturskønt uden for Skanderborg. De har blandt andet heste og har bygget et par shelters.
– Derfor var det også oplagt at byde hele klassen til fest med bål, grill, høj musik og overnatning i shelters. Selvfølgelig ikke for at fejre, at Signe var blevet syg igen, men for at hun kunne dyrke det sociale sammenhold og holde venskaberne ved lige.
– Sygdommen tager mange dage fra barnets liv med behandling og indlæggelser. Det er psykisk nedbrydende, siger mor Maj Brit. – Lige fra den dag Signe blev syg første gang, har det været vigtigt for os alle, at Signe ses som Signe og ikke som pigen, der har kræft. Vi forsøger at leve så almindeligt et liv som muligt, trods de udfordringer sygdommene giver.
Veninderne Karoline og Eva siger, at de tidligere ikke vidste, hvad kræft var. Kun at det var en meget alvorlig sygdom. Og at det ikke er noget, som smitter.
For at bryde Signes isolation har Maj Brit blandt andet også arrangeret, at hun og Signe kunne komme i den lokale Kvickly, en time før den åbnede, så datteren kunne opleve at handle.
– Vi havde hele supermarkedet for os selv. Det var lidt mærkeligt, fortæller Signe, der prøvede det samme i en skobutik.
En anden gang fik hun en meget stor overraskelse, da naboen Alberte Højgaard inviterede på restaurant og biograftur.
– Jeg måtte jo hverken komme ud og spise eller gå i biffen, men her snød naboerne mig. Jeg besøgte dem, hvor de havde dækket meget fint op, jeg fik menukort og kunne selv bestemme, hvad jeg ville have at spise. Og så var der senere mulighed for at se en film og spise masser af popcorn og slik.
I øjeblikket er Signe i fuld gang med nye kure. Men modsat de to tidligere gange, hvor alt var skemalagt, kan lægerne denne gang kun planlægge behandlingen kortsigtet. Derfor er Signe til kontrol hver tredje dag, da det hele afhænger af, hvordan hun reagerer på medicinen. Sammen med amerikanske læger forsøger man at finde frem til en medicin, som kan hjælpe hende.
– Og det er jeg sikker på, at de gør. Jeg håber i hvert fald snart, jeg er rask igen, siger seje Signe, der altid vil have veninderne Eva og Karoline til støtte, samtaler og sjov i køkkenet.