Susanne har sorte øjne

-Se, den er faktisk ret tyk, men uden den kan jeg slet ikke klare lyset. Så skal jeg hele tiden klemme øjnene sammen eller gå med solbriller – også indenfor.

61-årige Susanne Rosita Meelbye tager med hurtige bevægelser den lille, mørkeblå linse med hullet i midten, i øjet. Det er en irislinse. Susanne lider af den sjældne øjensygdom Aniridi samtidig med, at hun har grå og grøn stær. Det betyder, at Susannes øjne fra naturens side er sorte, fordi hun ingen regnbuehinde har. Med blot 20 procent syn på venstre øje og 15 procent syn på højre er alt derfor sløret, hvis hun ikke tager linserne i.

-Mange tror, at jeg slet ikke kan noget, fordi jeg har et synshandicap. Jeg vil meget hellere arbejde end at være på førtidspension, for jeg vil ikke pakkes væk – jeg kan stort set det samme, som alle andre. Jeg skal bare gøre mig en smule mere umage, siger Susanne, der i mange år har arbejdet som Tv-journalist.

Læs også: Karen låner andres øjne med ny App

Pigen med de sorte øjne

Til trods for, at ”Anridi” er en medfødt lidelse, var det først, da Susanne var tre år gammel, at hun fik konstateret synshandicappet. Indtil da havde både familie og pædagoger regnet med, at Susanne blot havde ualmindeligt mørke øjne.

Som barn af en enlig mor og med et svækket syn, var der ikke mange muligheder for den lille pige i slutningen af 1950’erne. Hun blev uden videre sat i kategorien ”blind” og sendt på kosthjem. Men det var langt fra en optimal løsning. Susanne var jo ikke blind, hun skulle bare kigge lidt længere på tingene og skrive lidt større end normaltseende børn.

-Jeg blev jo taget væk hjemmefra, fordi det var den eneste mulighed for synshandicappede dengang. Tonen var hård, og omsorg var der ikke meget af fra de voksne. Men det mest frustrerende var, at jeg jo ikke var blind, så jeg kunne ikke forstå, hvorfor jeg ikke bare kunne gå i skole derhjemme med mine kammerater, siger hun.

Læs også: Winnie har mindre end en procents syn

Svære tider

Det varede da heller ikke længe, før følgerne af, at Susanne var blevet revet ud af sine vante, trygge rammer, viste sig: Hun blev vådligger. Hver morgen blev hun hevet ud af sin seng på sovesalen, så den voksne, der havde haft nattens sovevagt, højt fortælle om, hvordan Susanne igen havde tisset i sengen. Med tårerne løbende ned ad kinderne og benene skælvende under sig kunne Susanne stå og lytte til lærerindens fortællinger. Og selvom de andre elever ikke kunne se tårerne, var det både ydmygende og skamfuldt for Susanne. Derfor var det også et frirum, når Susanne kunne lukke døren til sovesalen og tage væk fra skolen.

-Jeg var meget på ferie hos min mormor, der boede i nærheden af kostskolen. Hos hende kunne jeg slappe af, fordi hun accepterede mig, som jeg var, siger Susanne og fortæller, hvordan hendes egen mor havde svært ved at acceptere, at Susanne havde et synshandicap og ikke var ”som alle andre børn”.

-Hun sagde engang til mig, at jeg hellere skulle have været en plet på lagenet fremfor en plet på samfundet.