Klavs har demens: Vi har valgt at være helt åbne om min sygdom

Sandet på stranden er hvidt, og der ligger tang i sorte bræmmer. Vinden er skarp, og bølgerne er der som en sang fra evigheden. Klavs Hjort Kristensen og Mona Bjørknæs går og snakker, mens de ser ud over havet. De går en tur, som de har gjort det så tit i de 22 år, de har boet i huset et par hundrede meter fra vandet. Alt er, som det plejer, og alligevel er alt anderledes. Klavs har fået demens, og de ved det begge: Med tiden vil livet på alle måder ændre sig mere og mere.

– Jeg er nærmest født logiker, så jeg har en realistisk og logisk tilgang til min sygdom. Jeg ved, hvad der vil ske, siger Klavs.

– Ja, og vi er så åbne om det, som vi kan være. Det er det vigtigste for os: åbenhed og erkendelse, tilføjer hans kone Mona.

Puks brevkasse: Jeg er ikke i tvivl om, at min mor er dement, men…

Huset er sat til salg

Vi går ind i deres hyggelige hus, som nu er sat til salg som én af konsekvenserne af den sygdom, der har ramt Klavs. Parret har et budskab, de gerne vil have ud. De ved fra deres eget liv, hvor vigtigt det er at forberede sig på det, der er på vej, mens tid er.

Derfor mener de, at andre kan lære af deres historie og deres måde at forholde sig til sygdommen på. Men hvordan begyndte det alt sammen?

Voldsomme mareridt

Klavs Hjort Kristensen har haft et arbejdsliv som civilingeniør og er i dag pensionist og 71 år. For to et halvt år siden begyndte der at ske noget med ham. Det påvirkede hans personlighed, som den to år yngre, tidligere bioanalytiker Mona Bjørnnæs siger.

– Ja, du tog ikke rigtig initiativer mere. Jeg kunne se i dit blik, at noget havde ændret sig. Det var, som om, en gnist var forsvundet, siger Mona og ser på sin mand.

Han nikker. Han ved det godt, og han ved også, at han følte afmagt, mistede initiativ og at hukommelsen begyndte at svigte.

– Og så fik jeg mareridt. Altså meget voldsomme mareridt, hvor jeg sparkede og slog omkring mig. Jeg råbte og skreg, og selv vidste jeg udmærket, hvad det her handlede om, siger Klavs.

LÆS OGSÅ: Hjertet har jo ikke demens

Måtte flytte sengene fra hinanden

Det var så slemt, at ægteparret måtte flytte deres senge fra hinanden. De var simpelthen bange for, at Klavs i sine mareridt skulle komme til at skade sin kone. De voldsomme mareridt på et tidligt tidspunkt i sygdomsforløbet kendetegner netop den type demens, Klavs har.

Ægteparret havde længe haft demens inde på livet, fordi Monas nu afdøde mor havde Alzheimers. De kendte symptomerne og var ikke i tvivl.

– Jeg opsøgte min læge og sagde det, som det var. Hun lavede en ”husmandstest” og konstaterede, at jeg ikke havde demens, men jeg holdt fast i mit og krævede en henvisning. Til sidst lykkedes det også, fortæller Klavs.

LÆS OGSÅ: Man har brug for nogen, der kan hive en op

Hold fast

Det er et af ægteparrets budskaber: Hold fast og kræv en henvisning til grundig undersøgelse, hvis I selv mener, der er tale om demens. Det kan spare både den demensramte og de pårørende for måneder med dårlige oplevelser. Da Klavs omsider blev henvist til Demensklinikken i Aarhus og blev scannet, var der ingen tvivl:

– Den 11. januar 2018 fik jeg diagnosen Lewy Body Demens. Da havde vores demenskoordinator her i kommunen allerede sagt, at det er den sygdom, jeg har, fortæller han.

Omgivelserne ved, hvordan jeg har det

Klavs fik herefter omsider medicin, der hjælper mod de voldsomme mareridt. Mens han før kunne have tre hver nat, har han nu et par stykker eller tre om ugen. Men vigtigst: Nu kan ægteparret for alvor melde ud:

– Jeg er helt åben om det, og det hjælper, at omgivelserne ved, hvordan jeg har det. Når vi sidder fire sammen og snakker, skal der være plads til, at jeg kan komme med i samtalen. Det tager tid at få begyndt, og får jeg ikke den tid, snakkes jeg af banen, siger Klavs.

– Ja, og jeg ved jo også, at du ikke taler sammen med mig mere, når vi sidder og spiser. Du kan kun koncentrere dig om én ting, tilføjer Mona.

Forbereder sig på de kommende år

Hun er helt ærlig om, hvor barsk det er for den pårørende at se personligheden ændre sig hos den, man elsker. Og hun ved godt, at hun kan blive irriteret, når hun kommer hjem og ser, at hendes mand har siddet uvirksom hen, mens hun har været væk. Hun ved imidlertid også hvorfor, og på en lang række områder er parret godt i gang med at forberede de kommende år.

– Jeg kender min fremtid, siger Klavs. Han ved, at hans demenssygdom ikke nødvendigvis vil udvikle sig hurtigt, men at den ender som Alzheimers.

Vi skal skynde os …

Ægteparret i Hou er glade for at rejse til Málaga i Spanien, hvor Monas søn fra et tidligere ægteskab bor og er spansk gift. De er endda begyndt at læse spansk, og det er endnu et budskab: Bliv ved med at udfordre dig selv intellektuelt, selv om du har demens under udvikling.

– Vi har altid rejst meget, men vi kan ikke tage de lange ture mere. Vi kan imidlertid rejse til Málaga, for den by kender vi begge. Til gengæld sørger vi for ikke at have nogen form for stress på, for det kan Klavs ikke rumme. Vi tager en overnatning i Billund, så vi på alle måder har god tid, siger Mona.

– Ja, og vi sørger for stille og roligt at opleve nyt sammen. Tager for eksempel på udflugt fra Málaga til steder, ingen af os har oplevet før. På den måde kan vi stadig få gode oplevelser under trygge rammer, tilføjer Klavs.

Vi er sammen med dig – ikke din sygdom

Under vores samtale er der helt ro på, intet forceres. Det er tiden, der er så vigtig, og begge ægtefæller byder lige meget ind med kommentarer.

– Jeg har en barndomsven, jeg har kendt i mere end 65 år. Han er rigtig god til det, for han vil jo gerne fortsat kunne tale med mig, siger Klavs.

Det værste, han ved, er, hvis der ses igennem ham, eller der tales til ham gennem Mona. Han er i høj grad til stede og vil deltage.

– Vi har kun oplevet det som positivt at være åbne om sygdommen. Som min svigerdatter i Spanien siger: ”Det er ikke din sygdom, vi er sammen med, det er dig”. Men selvfølgelig ved vi, at vi skal skynde os at opleve sammen, siger Mona.

Kører ikke længere bil

Hendes mand tænker så logisk og realistisk omkring sin sygdom, at han selv sagde fra, da det handlede om at køre bil. Han kunne have valgt en test, der måske gav ham endnu en periode bag rattet, men det ønskede han ikke. Klavs har desuden selv besluttet at oplære Mona i den styring af diabetes, han altid selv har klaret. Han ved, at der kommer en dag, hvor han ikke selv kan styre det, og så skal Mona være parat.

– Jeg har også valgt at træde et skridt ned og blive suppleant i Diabetesforeningens bestyrelse. På den måde er jeg stadig med men skal ikke træffe beslutninger, siger Klavs.

Vi bliver her, hvor vi har vores netværk

Huset skal byttes ud med en lejlighed uden trapper, for synet og sikkerheden på trapperne påvirkes. Og Klavs vil gerne flytte på et tidspunkt, hvor han stadig kan være med til at beslutte indretningen.

– Vi vil blive her, hvor vi har vore netværk. Odder Kommune er en god demenskommune med tilbud til både de demente og de pårørende. Jeg er med i pårørendegruppe, og Klavs går til træning for demente med fysioterapeut tilknyttet. Og så har vi en demenskoordinator, som vi er rigtig glade for, siger Mona.

Der er en varme og en hengivenhed i stuen mellem et ægtepar, der har valgt erkendelsen og åbenheden omkring det, de alligevel ikke kan forhindre. Der er mørke stunder, og de er kede af, at det er, som det er. Men de ved også, at de ikke er alene, og at de fortsat har gode år og glade oplevelser foran sig.