Socialt Set
Bedsteforældres rettigheder
Fødselsdagsflagene blafrer, mens solens stråler brager på den blå himmel, og på lang afstand kan man høre højlydte hvin og børnegrin. En af dem er fødselaren Raphael, hvis lyse hår man lige kan ane, når han hopper op og ned på den store hoppeborg, der er formet som en elefant. Smilet er ikke til at tage fejl af, hver gang han lander med begge fødder på det oppustelige underlag. Sådan en har Raphael aldrig prøvet.
Det er ikke til at se det, for som han hopper omkring i sin blå T-shirt med dinosaurer, ligner 5-årige Raphael en hvilken som helst anden dreng. Men det er han ikke, for Raphael er født med en defekt i sine luftveje, der betyder, at han i store dele af sit korte liv har levet isoleret fra omverdenen. Uden legeaftaler med jævnaldrende. Raphaels største fødselsdagsønske var derfor en ven. Og det må man sige, han har fået, som han står der med et smil, der når helt om til ørerne, og er omgivet af en masse børn, der løber efter ham for at spørge, om de skal lege.
Læs også: Lattermusklen trænes bedst i fællesskab
Omkring en uge før fødselsdagen spurgte Raphaels mor, Sandra, hvad han ønskede sig i fødselsdagsgave. Spørgsmålet fik Raphael til at lægge computerspillet fra sig, mens han uden tøven sagde, at han ønskede sig en ven. Den besked skulle Sandra lige fordøje, for hun var overbevist om, at han ville sige en dinosaur.
– Det føltes, som om mit hjerte blev trykket helt sammen. Det kom helt bag på mig. Da han vendte ryggen til for at spille videre, trillede tårerne ned ad mine kinder, fortæller Sandra Lia Sirot.
Beskeden gjorde hende så ked af det, at det fik hende til tasterne. I en lokal Facebook-gruppe skrev hun et opslag, hvor hun efterlyste legekammerater til Raphael. Et opslag, hun ikke kom til at fortryde.
Sandra fik sig nemlig en glædelig overraskelse, da den ene positive besked efter den anden begyndte at tikke ind. Efter at Sandra skrev sin efterlysning, er opslaget blevet delt over 200 gange, og interessen for at blive Raphaels ven har været helt overvældende for familien.
– Jeg havde håbet, at en eller to ville skrive, så det er helt vildt, at så mange har skrevet. Jeg blev så glad og varm indeni, da jeg så alle beskederne med legeaftaler, fortæller Sandra taknemligt.
Raphael behøvede ikke at vente med at møde sine nye venner til fødselsdagsfesten, da Sandra var hurtig til at lave legeaftaler. Da den lille dreng fik at vide, at der ville komme nogle børn og lege med ham, tog han hænderne op til ansigtet og brød ud i grin – han turde næsten ikke tro det og kunne slet ikke vente. Om lørdagen legede han med to drenge fra lokalområdet, og dagen efter kom Ronja på besøg. Raphael har tilmed også leget med to drenge uden for hjemmet.
– Da vi går hjem derfra, spørger jeg, hvordan det føles i kroppen at have fået venner, hvortil han svarer, at hans hjerte er glad. Han forklarer, at nogle gange kan hjertet godt gå i stykker, men nu er hans glad. Jeg blev så lettet, da jeg hørte det, siger Sandra med et stort smil.
Se også: Esther går til babysalmesang: Hør, nu synger mor!
Lige siden Raphael blev født, har hans forældre haft på fornemmelsen, at der var noget galt. Han har været indlagt så mange gange, at Sandra slet ikke har tal på det, og i en alder af bare 2 år var hans sygejournal over 80 sider lang. Lægerne kan ikke finde ud af, hvad han præcist fejler, men ved selv den mindste forkølelse får han vejrtrækningsproblemer. Uden varsel kan han pludselig falde om, hvorefter han hiver efter vejret, mens hans brystkasse i taktfaste slag kører alt for hurtigt op og ned. Der har været episoder så slemme, at forældrene har været bange for at miste Raphael.
Sygdommen betyder, at Raphael får antibiotika hver anden dag og er dybt afhængig af en maske med astmamedicin. Derudover må han ikke gå i en almindelig børnehave, da pædagogerne ikke har ressourcer til at håndtere hans sygdom, ligesom Raphael risikerer at blive smittet af de andre børn.
Det betyder, at den lille dreng har levet et meget isoleret liv i familiens hjem i Ørestad ved København, og han er gået glip af mange ting – blandt andet de venskaber, der opstår, når man har sin daglige gang i for eksempel en børnehave.
Læs også: Søstre forkæler med is
Raphael har aldrig været til en børnefødselsdag, da familien plejer at være derhjemme uden gæster. Men i år skulle det være anderledes. Sandra havde egentlig tænkt, at de skulle fejre dagen i legeland, for så var Raphael på en måde omgivet af mange børn. Men pludselig fik hun travlt med at arrangere en stor fest for alle de mennesker, der nu havde meldt deres ankomst.
Heldigvis var der mange, som gerne ville hjælpe til. Nogle ville lave lagkager, Thorsens Hoppeland sørgede for en hoppeborg, mens den lokale isbar, Moo Moo, serverede is til børnene.
Forældrene havde prøvet at forberede Raphael på, hvad der skulle ske, da de var bekymret for, hvordan han ville reagere, når han ikke er vant til at være sammen med så mange mennesker. Men der var slet ingen grund til bekymring, for Raphael var bare så glad og nød det hele.
Mens Sandra har fortalt familiens historie, har Raphael leget med sine søskende på værelset, men han vil gerne vise de mange farvestrålende tegninger, han fik af alle børnene i fødselsdagsgave. Og hvis man spørger Raphael, er der slet ingen tvivl.
– Det var den bedste fødselsdag nogensinde, siger han med et stort smil, så man kan se alle hans mælketænder.