Alzheimers-ramte Johns store ønske for den sidste tid

Fredag, 26. oktober 2018
af Helle Lyngbo. Foto: Lars Horn
- Jeg vil bare gerne være sammen med familien, siger John Bonderup, der fik diagnosen Alzheimers som 59-årig. Sammen med familien har han truffet flere svære beslutninger.
John fik Alzheimers, da han var 59

En dag i efteråret inviterede 60-årige John sine tre voksne børn til aftensmad og en alvorssnak. Majken, Malene og Martin vidste godt, at han netop havde fået diagnosen Alzheimers, men han ville gerne fortælle dem, at når han engang ikke mere kan bo hjemme, så havde han og Anna-Marie besluttet, at han skulle flytte ind Skovgården, et demenscenter i Mariagerfjord Kommune.

Så var det sagt og på plads.

Og det er meget typisk for, hvordan familien Bonderup i Visborg ved Hadsund tackler modgang. Hvis tingene ikke kan være anderledes, så er det sådan, det er. Og så må man få det bedste ud af det.

Læs også: Mette har Alzheimers

Alzheimers er som en trappe

– Vi har hørt demens beskrevet som en trappe. Vi ved, at trappen kun fører nedad, men vi ved ikke, hvor brede de enkelte trin er, siger Anna-Marie, Johns kone gennem 25 år.

– Derfor planlægger vi heller ikke familierejser til næste sommer, vi tager afsted nu til vinter. For vi ved ikke, hvordan far har det næste sommer, siger 23-årige Martin og lægger armen om ryglænet på Johns stol. Engang var det John, der tog Martin med på jagt, i dag er det mere omvendt. Men glæden ved naturen er intakt hos dem begge.

John passer også jævnligt barnebarnet Oliver på 3 år, selv om folk af og til spørger, om han virkelig kan det.

– Selvfølgelig kan han det, og Oliver må også lære, at sådan er det med bedstefar. Hvis han bliver sulten, skal han nok selv bede bedstefar om at smøre en leverpostejmad, siger Olivers mor, 34-årige Majken. Og Anna-Marie supplerer: – Ellers ville vi jo også fratage dem de glæder, de to har sammen.

Hele familien har lagt mærke til, at en demens-diagnose for mange er synonym med det at være mindst 80 år og ukontaktbar.

– Men der er vi altså ikke helt endnu, smiler Anna-Marie, 53.

Læs også: Hjertet har jo ikke demens

Hårdt for Anna-Marie

Bonderup-familiens positive indgangsvinkel til Johns diagnose ændrer selvfølgelig ikke på, at han både har gode dage og dårlige dage. På en rigtig god dag kan den tidligere smed bygge en sandkasse til Oliver, på en dårlig spørger han 10 gange, hvor hans egen strømpeskuffe er. Eller endnu værre: sidder helt ubevægelig og stirrer ud i luften. Tavsheden slider på Anna-Marie, det lægger hun ikke skjul på, for John har altid været en udadvendt mand, der både kunne fyre en vittighed af, undervise i folkedans og styre sin egen vvs-forretning.

– John var meget talende, impulsiv og idérig, fortæller Anna-Marie.

– Jeg ved godt, at jeg er stille nu, men jeg kan ikke gøre det anderledes, lyder det fra John. Det er, som om hjernen går på standby, og han kan hverken gøre fra eller til.

Selvbebrejdelser

– Nej, det er ikke viljen, der mangler, det kan jeg sagtens mærke, siger Anna-Marie. Når hun kommer hjem fra sit arbejde som socialpædagog for udviklingshæmmede, kan hun se, at John har haft gang i flere projekter i hus og have, men det er ikke sikkert, at nogen af dem er blevet færdiggjort.

– John kan heller ikke altid huske, om han har spist frokost, men så kigger jeg i opvaskemaskinen, og står der ikke flere tallerkner, end da jeg tog afsted, har han nok ikke fået frokost. Så smører jeg en mad og laver kop kaffe til os, siger hun.

På de dage, hvor tavsheden og tristessen hænger over gården uden for Hadsund, hvor de bor, kan Anna-Marie sagtens blive grebet af modløshed og bagefter selvbebrejdelser over, at hun ikke har mere overskud til sin mand.

– Jeg kan tænke, at det er for dårligt, at jeg kan passe andre mennesker, men ikke min egen mand.

Men en god telefonsnak med Majken lindrer, og det samme gør en snak med Anna-Maries egen mor, kolleger og ligesindede i den pårørendegruppe, hun er med i.

John fik Alzheimers, da han var 59

– Vi har fået fantastisk god hjælp fra vores demenskoordinator, og det er også i kraft af hende, at vi tidligt fandt ud af, at vi ville tage en beslutning om, hvor John skal bo, når og hvis han engang ikke kan være herhjemme. Selv om jeg sikkert vil have dårlig samvittighed over at sende ham afsted, er det da blevet sagt højt nu. Vi kommer også allerede på Skovgården, for John går til træning der to gange om ugen, og vi har været til ”afdansningsbal” der, siger Anna-Marie. Særligt det sidste arrangement passede de to engang så aktive folkedansere rigtig godt.

En ulykke kommer sjældent alene

Dans og livsglæde har årene igennem gået hånd i hånd med ulykke og sygdom hos familien.

For seks-syv år siden fik John en såkaldt forbigående blodprop, og måske var det omkring det tidspunkt, at demensen tog den første lille og upåagtede bid af hans hjerne. Det er der ikke rigtig nogen, der ved.

– Og den 6. juni 1986 væltede en tonstung siloplatform ned over mig. Jeg var heldigvis hurtig til at komme næsten væk, men jeg lå på sygehuset i et halvt års tid, fortæller John. Så kan man sidde og undre sig lidt over, at han overlevede – og at han endda kan huske datoen.

– Jamen det var jo før blodproppen, så det kan jeg huske, griner John og indrømmer, at han ikke kan huske sin bryllupsdag. 
– Men det kunne jeg nu heller ikke førhen ...

Begraves hos sønnen

Selv om John og Anna-Marie måske ikke kommer til at bo sammen de sidste år, så ved de, at de vil ende det samme sted.

– Ingen ved jo, hvem af os der skal afsted først, eller hvornår det skal ske, men vi har også taget stilling til, hvor vi skal begraves. Det var nu ikke så svært, for vi mistede en søn for 24 år siden. Han var født med en hjertefejl og levede kun i syv timer. Vi skal være hos ham, når vores liv slutter, siger Anna-Marie.

Ingen kan være i tvivl om, at familien er det, der betyder allermest for flokken, som også altid holder ferier og helligdage sammen, ja, selv helligtrekongersdag fejrer de i familien.

Tættere på familien

– Da John fik diagnosen, sagde han forhåbningsfuldt, at måske flyttede børnene så hjem igen, smiler Anna-Marie. – Det kunne han helt sikkert godt tænke sig. Vi drømmer ikke om en stor udenlandsrejse eller noget i den stil, inden det bliver for sent – vi ønsker bare at være så meget sammen som muligt.

Da John erkendte, at Majken og Martin nok ikke lige havde planer om at forlade Brønderslev, hvor de begge bor og arbejder, begyndte han at tjekke nettet for huse til salg i nærheden af dem. For så kunne han, Anna-Marie og Malene da flytte derop ...

– Men nu ved jeg godt, at det ikke går. Vi kan jo ikke sproget der nordenfjords, siger John og får hele familien til at kløjes i kaffen af grin.