Måske Danmarks eneste med diagnosen dysautonomi

Sygeplejerskerne på Odense Universitetshospital vidste altid, at det var helt galt, når Carina Reimer Madsen og hendes mor, Jytte, sad og spiste kiksekage midt om natten, mens de holdt et vågent øje med lille Aya i babyliften. For hvad skal en nybagt mor gøre, når hun er helt sikker på, at hendes lille datter er syg, men ingen ved, hvad hun fejler?

En nat på et sygehus kan føles endnu længere, når man ser sit barn have smerter, og ingen kan forklare, hvad der er galt. Så er det godt, at der altid er en mormor med hjemmelavet kiksekage, som er parat til at støtte og hjælpe.

Læs også: Johnni sagde farvel til narkoen - og goddag til lykken

Eneste barn

Aya er i dag seks år, og hun er, så vidt vides, det eneste barn i Danmark, som har den meget sjældne diagnose dysautonomi. Hun har næsten altid ondt i maven, pludselig får hun ondt i leddene, hun sover aldrig en hel nat igennem, og hendes krop kan ikke regulere varme og kulde, så hun sveder utrolig meget.

Hun er begyndt i skole. Hun elsker "My little Pony", og lyserød er yndlingsfarven. Aya ligner alle andre piger på den alder, men hun er ikke som andre børn, og ingen kan sige, hvordan hendes liv bliver.

Aya og hendes forældre bor på en lille vej i Agerskov i Sønderjylland. Mormor Jytte bor lige i nærheden. Hun er førtidspensionist, men også en meget energisk mormor, som støtter alt, hvad hun kan – og ikke kun med kiksekage.

Læs også: Telefondamerne holder 50 års jubilæum: - Vi er som søstre

I narkose 12 gange

– Aya er Peters og mit første barn, som vi havde glædet os utrolig meget til. Hun blev født på en særlig dato, den 12.12.2012, og i vores øjne var hun selvfølgelig helt fantastisk. Det varede kun et par dage, så syntes jeg, at der var et eller andet i vejen, men jeg kunne ikke sige, hvad det var.

Aya havde helt klart ondt i maven, og det var, som om hun ikke kunne komme af med afføringen, fortæller Carina og fortsætter:

– Aya kastede op. Hun gylpede ikke bare, som babyer jo gør, men kastede op sådan eksplosivt. Resten af tiden sov hun, faktisk sov hun næsten uafbrudt i de første tre måneder. Det har hun så ikke gjort siden.

– Vi havde også lagt mærke til, at hun pludselig kunne blive fuldstændig bleg, nærmest grå i huden. Sundhedsplejersken kunne ikke sige noget om, hvad der var galt, og vores egen læge heller ikke. Så blev vi indlagt på Sønderborg Sygehus, og inden længe fik vores lille pige afføringsmidler hver dag. Det blev det ikke bedre af. I stedet fik hun tarmslyng og blev overflyttet til Odense Universitetshospital.

Aya var indlagt i fire måneder. Hun blev opereret otte gange og var i narkose 12 gange, inden hun nåede at blive et år. Hun skreg og skreg, og det var tydeligt, at hun havde stærke smerter.

Læs også: Cille har børneleddegigt

Fortvivelse

– Vi var totalt fortvivlede, og jeg var selvfølgelig indlagt sammen med hende. Peter kom så meget, han kunne, men han er selvstændig entreprenør og havde svært ved at tage fri, og så kom min mor i stedet for, siger Carina.

Og sådan sad de tre sammen. Lille Aya, mor Carina og mormor Jytte. Der blev grædt en del i de lange nætter på hospitalet, der blev også grinet og trøstet – og spist kiksekage, når det hele så allermest sort ud. Det må det have gjort temmelig tit, for Carina endte med en vægt på 130 kilo.

Læs også: Selvtillid på menuen

Dysautonomi

– Den lille unge fik en stomi, og det blev det ikke bedre af. Så fik vi at vide, at hendes mavesæk var helt stiv, men der var stadig ingen, som kunne sige, hvad hun helt konkret fejlede, før hun var 10 måneder. Den neurologiske overlæge, Niels Ove Illum, på børneafdelingen på Odense Universitetshospital fandt ud af det.

- Vi blev kaldt til møde, og han sagde, at nu havde han læst hele Ayas journal, der var nået op på 147 sider. Desuden havde han også læst så meget andet om forskellige neurologiske sygdomme, og når han sammenholdt det hele, så havde han en helt klar diagnose: Aya har dysautonomi.

– Jeg anede ikke, hvad det betød, og selv om det var en lettelse at få en diagnose, var det også forfærdeligt at få at vide, hvad hun fejlede. Som overlægen forklarede os, betyder diagnosen, at nervesystemet til hendes indre organer ikke fungerer.

- Derfor har hun mavesmerter, ledsmerter og ingen døgnrytme, ligesom hun heller ikke kan regulere sved og feber. Desværre findes der ikke en fiks operation, der kan sætte "ledningerne" sammen igen, siger Carina.

Slider hårdt

Der er gået fem år, siden Carina og Peter fik at vide, at Aya er syg. Deres liv er ikke, som det var før. De to forældre har levet hver for sig i en periode, for det slider hårdt på et forhold at have et sygt barn, men i dag er de sammen igen. De er hver især blevet stærkere mennesker, og deres forhold er også blevet stærkere.

Det er slut med at spise kiksekage, og Carina har smidt 50 kilo. Hun er ikke mere dybt ulykkelig, for hun har bestemt sig. Det handler om at komme videre, de ønsker jo bare begge to alt det bedste for deres barn.

Læs også: Jørgen hjælper sin demente kone: Kærligheden er kun blevet større (link fjernet)

En glad pige

Aya er blevet større og ældre. Hun ved godt, at hun ikke er helt som de andre børn, for der er nu engang ikke mange børn, som er vågne hver nat. Carina går hjemme med sin datter og har fået bevilget tabt arbejdsfortjeneste, for Aya kan ikke klare at gå en hel dag i skole. Hun er der nogle timer hver dag, og så er hun hjemme og hviler sig.

Derudover lever hun så meget som muligt som de andre børn i skolen, for Aya skal så vidt muligt have et helt normalt liv, er både forældre og mormor enige om.

– Vi ved ikke, hvordan Ayas fremtid vil blive. Der dukker flere symptomer op hen ad vejen, og vi har fået at vide, at hun også har visse autistiske træk. Hendes hverdag skal være rolig og tryg, ellers går det helt galt for hende, så hun bliver dybt ulykkelig og udadreagerende.

– Vi kommer tit til kontrol og er helt trygge ved den behandling, vi får på sygehuset, for de vil alle sammen vores datter det bedste. Før jeg fik Aya, tog jeg nok mere alting for givet. Det at få børn var bare en helt almindelig glædelig begivenhed, og ingen kunne ane, hvilke dybe sorger vi ville få med Aya.

- Til gengæld kan jeg også være så jublende lykkelig, når vi har haft en god dag, eller når jeg ser, at hun er en glad pige, for det er hun jo det meste af tiden.

Læs også: Sussie efter kræft og tabet af sin ene søn: Man skal altid kæmpe og se fremad

Håber at møde andre

– Jeg ville så gerne møde andre forældre, som kender til Ayas sygdom. Selvfølgelig vil jeg ikke ønske for min værste fjende, at de får et barn med den sygdom, men jeg ville gerne vide, hvis der findes andre børn som Aya et sted i Danmark. Jeg ville gerne kunne sige til os selv og især til Aya, at vi ikke er helt alene i verden. At hun også kan få et godt liv, siger Carina.

Kender du et barn eller et ungt menneske, som har fået diagnosen dysautonomi?

Så vil Carina Madsen, som er mor til Aya, gerne i forbindelse med dig.

Du kan sende en mail til greta.johannsen@familiejournal.dk – så sender vi din mail videre til Carina.