Kajs hustru har alzheimers: Man føler sig meget alene

Det er små ting, der forandres først. Et ord, der er svært at komme på. Nøglerne i køleskabet. Saltet til kartoflerne bliver glemt. Ofte slår vi det hen: ”Du har også meget om ørerne”.

Advarselstegnene minder om symptomerne på blandt andet stress og depression, og derfor kan det være svært at opdage demenssygdomme. Ikke at det gør nogen forskel for fremtidsudsigterne, desværre.

Læs også: Mette har Alzheimer

Tanker om en lys fremtid

– Verden så pludselig anderledes ud, fortæller Kaj Nielsen om den dag, hans hustru, Ulla, fik demensdiagnosen alzheimers.

Ulla var 62 år. Kaj halvandet år yngre. På kanten til at gå på efterløn og nyde de mange timer, en hverdag uden fuldtidsjob ville give dem.

– Vi havde jo gået og snakket om alt det, vi skulle, når vi gik på efterløn. Men det blev ikke til noget.

Ulla ville aldrig få det bedre

Sandheden er, at Kaj og Ullas hverdag i Roskilde så anderledes ud, allerede inden lægen satte ord på det, Kaj frygtede, og Ulla ikke forstod. Ulla var syg, og hun ville aldrig få det bedre.

– Der kom nogle skænderier. Alle forhold går jo op og ned, fortæller han om perioden op til Ullas diagnose.

Læs også: Jørgen "Gamle" Hansen er ramt af demens

En forandring

Mistanken om, at uenighederne var mere end bare et lavpunkt i forholdet, kunne han ikke slippe. Ulla var anderledes. Mere irritabel. Glemte aftaler. Kunne ikke huske, hvem der havde sagt hvad. Og med lægens diagnose var ægteparrets fremtid med ét forandret.

Demens er en dødelig sygdom, hvor de mentale færdigheder bliver hvisket ud. Ifølge Alzheimerforeningen har 70.000-85.000 danskere en demenssygdom. Heraf har cirka 50.000 alzheimers. Hvert år får cirka 8.000 danskere diagnosen.

Lærer at lyve

De havde været gift i mere end 40 år, da Ulla fik diagnosen. I begyndelsen kom de ”lidt op at toppes”. Når han rettede på Ulla, svarede hun vredt: ”Det passer ikke”:

– Man lærer at lyve for at få det hele til at glide. At give efter og give hende ret, så hun ikke føler sig nedgjort. Hun huskede jo ikke de ting.

Læs også: Kirsten har Alzheimer

Curling-forælder

Efterhånden lærte Kaj at tackle den nye hverdag, der forandrede sig, i takt med at sygdommen udviklede sig. I begyndelsen kunne han efterlade Ulla alene hjemme. Til sidst var han på 24 timer i døgnet.

– Man er en form for curling-forælder. Du skal hele tiden være på mærkerne og forudse en udfordring, før den kommer.

Folkedans

Ulla og Kaj mødtes gennem folkedans, en interesse, som siden gav dem store oplevelser i både ind- og udland. Sidste danserejse sammen gik tre uger til New Zealand, efter at Ulla var blevet syg. En rejse, der kun lykkedes, fordi gode dansevenner hjalp ham med at passe på Ulla. Rejsen husker hun ikke mere.

Deres liv sammen har altid været aktivt – uanset om de boede i København, Sønderborg, Grønland eller Roskilde. De har vandret, rejst og danset sammen.

Læs også: Alzheimers-ramte Johns store ønske for den sidste tid

Manglende lyst og svære gøremål

Til sidst mistede Ulla evnen og lysten til fritidsinteresserne, hun havde elsket. Også hverdagens gøremål blev svære.

– Pludselig stegte hun frikadellerne og satte kartoflerne over bagefter. På et tidspunkt støvsugede hun i et hjørne i stuen, og så havde hun jo støvsuget hele huset. Jeg måtte så støvsuge, når hun ikke var hjemme, ellers kunne hun blive lidt sur, for det havde hun jo gjort, syntes hun.

Nyt hjem

I begyndelsen kom Ulla i en netværkscafé for yngre mennesker med demens i Roskilde. Efterhånden som hun fik det dårligere, blev hun sluset videre til dagcenteret på plejehjemmet, hvor hun for lidt over tre år siden fik sin egen lejlighed.

Læs også: Vil du være ven med en dement?

Kaj: Man føler sig meget alene

Det var en stor forandring for Kaj, da Ulla flyttede ud af deres fælles hjem og på plejehjem.

– Man føler sig meget alene, selv om man har et aktivt liv, siger Kaj, der stadig danser folkedans og også sidder i bestyrelsen i Alzheimerforeningen.

En at snakke med

I netværkscaféen for demensramte fandt Kaj stor glæde i fællesskabet med andre partnere til demensramte. En af dem var Inge. Men da Inge og manden flyttede til en anden by, mistede de forbindelsen:

– Efter Ulla var kommet på plejehjem, ringede jeg til Inge. ”Jeg har brug for en at snakke med”, sagde jeg. Det havde hun også.

Det viste sig, at Inges mand var død noget tid i forvejen.

Læs også: Jeg ser ikke en dement - jeg ser Gerda

Meget til fælles

Inge er kunstner, og Kaj har undervist i dekorationsmaling på teknisk skole. Sammen arrangerede de to en kreativ workshop for de demente i netværkscaféen og genoptog på den måde forbindelsen.

– På et tidspunkt siger vi, hvorfor ikke slå pjalterne sammen? Vi har begge brug for en at gøre ting sammen med, gå i teateret, i biografen med. Det begyndte vi på, og nu har vi kommet sammen i tre år, siger han smilende.

Og Inge og Kaj har mere til fælles end deres demente partnere og kunstinteressen, for Kaj var bydreng i den forretning i Vanløse, hvor Inges mor arbejdede.

Hustru og kæreste

Når man hører Kaj fortælle om sin hustru og sin kæreste, er det tydeligt, at de begge er noget helt særligt for ham.

Når han taler om Ulla, er stemmen farvet af en snert af sorg – og langsom, som om han kan fastholde den, som Ulla var engang, ved at sætte farten ned på hvert ord om hende og det liv, de havde og skulle have haft sammen. Der kommer fart på ordene, stemmen bliver let, og ansigtet smiler af kærlighed, når han taler om Inge.

Læs også: Ulla og Peter er kærester - Peters kone bor på plejehjem

Lev eget liv

Børnene bakker op om forholdet, og han har ikke hørt negative kommentarer om, at han har fået en kæreste, mens hustruen stadig lever:

– Jeg synes, det er meget naturligt. Men det er selvfølgelig noget, man overvejer. Når man ved, at nogen kan leve med demens i 15-20 år, kan man jo ikke bare vente med at leve sit eget liv, siger han.

Læs også: Alzheimers - de pårørendes sygdom

Hele pakken

Inge og Kaj bor ikke sammen og har ingen planer om det, fortæller han. Men forholdet er ”hele pakken”:

– Vi har begge børn og børnebørn og de udfordringer, der er i familier. Vi er med til familiekomsammener, og vi er med, når der er gråd og raseri og dumme ting, og så støtter vi hinanden.

En del af den fulde pakke er også Kajs hustru.

Inge var med til parrets guldbryllup, ”men holdt sig i baggrunden”, selv om hun jo kender begge parter. Og Inge besøger også Ulla, når Kaj er af sted på sine elskede vandreture.

Har sluttet fred

Efter 10 år med Ullas demenssygdom har Kaj Nielsen sluttet fred med livets uforudsigelighed – og den gamle og nye kærligheds skønne forskelligheder.

– Jeg havde ikke regnet med, at jeg skulle leve alene resten af livet. Og hvis jeg skulle finde sammen med en efter Ulla, skulle det være en, der kunne vandre og danse folkedans, det var en præmis, siger Kaj Nielsen og ler:

– Inge gør ingen af delene.

Læs også: 32-årige Tiger om sin demente morfar: Han gør mig til et bedre menneske