Zoe på seks år har en sjælden kromosomfejl

Der var et tidspunkt, da Birthe Witt så over på sin søn, der sad på den anden side af Nadias sygeseng. Ordløst aftalte de, at hvis det værste skulle ske, så måtte de to forsøge at adoptere Zoe, Birthes 18 dage gamle barnebarn.

Zoes mor, Nadia Witt, var dødssyg af betændelse i bugspytkirtlen. Undervejs i graviditeten havde Nadia haft voldsomme galdestensanfald, som man ikke ville gøre noget ved, før hun havde født. Det gjorde Nadia så 14. december 2014.

Nadia og Zoe blev sendt hjem fra sygehuset i Roskilde et par dage efter fødslen. Nytårsnat fik Nadia stærke smerter og slæbte sig over til naboen, der kørte hende og babyen ind til Roskilde Sygehus, men naboen fik babyen med hjem igen, fordi der ikke var plads til en baby på afdelingen.

Nu begyndte en rundrejse over flere dage for Nadia, der blev flyttet fra Roskilde til Sjællands Universitetshospital i Køge og videre til Holbæk Sygehus, før mor og barn endelig kunne forenes igen – men da var Nadia så syg, at hun ikke længere kunne passe sit barn, så mormor og onkel tog over, mens de sad hos Nadia.

Nadia var sej og overlevede både galdestensoperation og en betændelse i bugspytkirtlen. Heldigvis er hun generelt ret stærk og sej. Det har hun haft brug for, for Zoe skulle vise sig at være et ganske særligt barn, og derfor har mormor Birthe indstillet Nadia til Familie Journals julekurv.

Læs også om Mette og hendes stomi

Nadia er alenemor til Zoe og lillesøster Haley. Nadia har altid ønsket sig børn. Hun har også altid haft hænderne fulde af børn, fordi hun er pædagog og arbejder i en børnehave. Derfor gjorde det ekstra ondt, da hun blev ældre og ældre, og den rigtige mand bare ikke dukkede op. Nadia besluttede sig for, at så måtte børnene komme først, og så var der vel altid tid til at finde manden senere. Derfor er både Zoe på seks år og Haley på fire år donorbørn og ønskebørn, og heldigvis er Nadia på 37 år som nævnt en stærk kvinde, for Zoe er ikke helt som andre børn.

Selv om Zoe er seks år, er det kun hendes mor og enkelte andre, der forstår alt, hvad hun siger. Og når Zoe bliver bange, løber hun væk, så hurtigt hun kan. Hun har ikke en diagnose. Hun mangler en lille del af et kromosom, og præcis den lille manglende del gør, at Zoe er anderledes end andre.

Men Zoe er også det barn, der er en mester på en iPad. Hun kan bogstaverne, hun kan i det hele taget meget, som hun egentlig slet ikke er gammel nok til at kunne, men så er der også alt det, hun ikke kan. Hun har ondt i kroppen hver dag, hun ryster, hun bliver hurtigt træt, hun er sen i sin udvikling både motorisk og sprogligt. Ingen aner, hvilken diagnose der kan sættes på hende, men alle specialister kan blive enige om, at Zoe er ”et barn med særlige behov”.

En udfordring

– Jeg har altid vidst, at der var et eller andet usædvanligt ved Zoe, og jeg har også hele tiden insisteret på, at hun blev nærmere undersøgt. Da hun var to år, kunne hun stadig ikke gå, hun havde også været sen til at kravle, og hendes sprog var ikke godt. Jeg er pædagog, men jeg er ikke læge, så jeg aner ikke, hvordan man undersøger et barn. Jeg havde tænkt, at Zoe vel skulle scannes eller testes, og så ville de kunne se, hvad der var galt. Sådan var det ikke, fortæller Nadia og fortsætter:

– Hun fik taget en blodprøve, og den viste, at hun har en kromosomfejl. En lille bitte del af et kromosom mangler simpelt hen. Der er ikke registreret andre i Danmark med den fejl. Faktisk er der kun én familie i USA, hvor børnene har nøjagtig samme fejl. Zoe viste sig at være en udfordring, for der var og er overhovedet ingen erfaringer med, hvad lige netop den her kromosomfejl betyder. Vi ved, hun har smerter i kroppen hver dag, som hun får medicin for. Hun har hypermobile led, hun er sent udviklet både i forhold til sproget og til at bruge sin krop. Desuden har hun autistiske træk på den måde, at alt helst skal være planlagt og forudsigeligt helt ned til den mindste detalje, ellers bliver hun utryg.

Læs også hvordan du vinder en julekurv

– I de seneste år har vi været til rigtig mange undersøgelser, og vi ved nu med sikkerhed, at det ikke er en kromosomfejl, der kommer fra mig eller fra donor. Den er opstået under graviditeten, og det er ikke nogens skyld. Det er en stor lettelse for mig at vide, for jeg var bange for, at jeg måske kunne have skadet hende, fordi jeg havde galdestensproblemer i graviditeten. Nu spekulerer jeg ikke længere over, hvorfor eller hvad der skete, men kun på, hvordan jeg sørger for, at Zoe får det bedst mulige liv.

– Derfor blev jeg også helt vildt rasende, da en læge i fjor år fortalte mig, at Zoe ikke bliver bedre. Hun kan ikke udvikle sig mere, mente han. Sådan er virkeligheden ikke. Zoe udvikler sig i sit eget tempo, siger Nadia.

Når man ser Zoe, ser man et glad og smilende barn, der trives sammen med sin lillesøster, hamsteren Popcorn, de to kaniner og hunden Coco. Der skal være plads til meget i Nadias lille hus i Roskilde, og det er der også, for her er plads til mennesker, som de nu engang er. Når Zoe er sammen med sin mor og sin søster, er hun tryg, og så udvikler hun sig. Hun er ikke et stakkels handicappet barn uden evner. Evnerne er der. De sidder bare derinde, hvor de er svære at få øje på.

En halvbror

Nadia har nu fået nedsat arbejdstid, så hun kun arbejder 17 timer om ugen i børnehaven. Resten af tiden er hun sammen med sine piger. De tegner, maler, klæder sig ud, passer dyr og laver alt det, som pædagoger i en børnehave ville ønske, de havde tid til. Zoe ved ikke, at når hun leger allerbedst, er det også træning, for Nadia træner Zoe hver eneste dag.

– Jeg er sikker på, at hun vil nå langt i sin udvikling, men jeg er også sikker på, at jeg altid vil være en stor del af Zoes liv i fremtiden, for hun vil få brug for støtte hele livet igennem. Hun siger så tit, at hun gerne vil have sin egen hund, og det håber jeg, hun får. Jeg håber også, hun vil være i stand til at få sin egen familie, men det ville være dejligt for os, hvis vi kunne møde andre, der har den samme kromosomfejl som Zoe.

– Vi har fået at vide, at der findes en familie i USA, der har tre børn med samme kromosomfejl, men vi kan ikke få udleveret kontaktoplysninger til dem. Det værste er, at der er stor risiko for, at Zoe får mave-tarm-kræft som ung. Det er svært at tænke på, men Zoe skal også have sandheden at vide på et tidspunkt. Min plan er at være fuldstændig ærlig over for mine børn til alle tider, så de kan håndtere det sammen med mig.

Nadias drøm om børn blev anderledes, end hun havde forestillet sig. Hun har ikke tænkt sig at få flere børn, men børnene har heldigvis mødt Hubert, der har samme sæddonor som pigerne, og på den måde er han deres halvbror. Han går i 2. klasse, og pigerne elsker at være sammen med ham.

– Zoes fremtid er uvis. Det er det eneste, jeg ved. Ingen mennesker drømmer jo om at få et handicappet barn, men ét er helt sikkert: Jeg elsker Zoe, præcis som hun er, og jeg ville aldrig have undværet et øjeblik med hende, siger Nadia.