Jeg må prøve at leve lidt

Min kone Susanne, Sus, blev udredt for alzheimers i 2017. Hun har boet på plejehjem siden marts. Og jeg kan blive meget blød, når jeg snakker om det. Meget sårbar. Især når hun bliver ked af det, får jeg lyst til at tage hende med hjem. I stedet siger jeg: ”Det er den der triste og tunge sygdom, der er skyld i, at du skal være her”. Og på en af Sus’ gode dage kan jeg sige: ”Jeg har også ret til et liv, og det er en del af forklaringen på, at du skal være her”. Og det kan hun godt forstå.

Sus bor på et fantastisk plejehjem. Da vi var på besøg i efteråret, spurgte jeg efter en beboer, Anders, som Sus har været i aflastning med, og som vi kender godt. Men han var lige blevet kørt op på pubben til en formiddagsøl med en anden beboer. Der findes næsten ikke et nej på det plejehjem. Jeg er så ydmyg over personalets livsindstilling og indsats. Når Susanne græder, tager de om hende og siger, ”Hvis du græder mere, går vi ind på dit værelse og græder lidt sammen”.

At flytte Sus på plejehjem var som at aflevere sit barn i vuggestue den første dag. Kan de voksne nu gøre det rigtigt og lige så godt som mig? Det ved jeg, de kan på plejehjemmet, og måske endda bedre end jeg, men det er alligevel svært, når Sus siger: ”Jeg vil bare så gerne være sammen med dig”.

Få fridage

Jeg overvejede selvfølgelig, om vi kunne klare os med hjemmehjælp, men det føltes for intimiderende at give andre en nøgle. Og ikke ville kunne gå rundt i bar røv i sit eget hjem. Og Sus nød at sove længe, og det ville ikke altid kunne lade sig gøre, for hjemmehjælpere har naturligvis deres tid og vagter at tage hensyn til.

På et eller andet tidspunkt får jeg da også noget frihed ud af, at Sus er flyttet. Men dér er vi ikke endnu. Siden midt i marts har jeg kun haft to fridage. På den ene skulle jeg til læge, og på den anden prioriterede jeg at mødes med en tidligere kollega, som lige har fået konstateret … alzheimers.

I tiden op til, at Sus flyttede på plejehjem, kunne jeg højst tage væk i en time ad gangen. Og jeg hjalp hende med alt. Jeg ville ikke tørre hende, når hun havde været på toilettet, dér gik min grænse. Men jeg hjalp hende med at få sig vasket sig over hele kroppen, og det tog jeg helt afslappet. Vi er trods alt voksne mennesker, som har været gift i 22 år og været vant til at være fysiske sammen.

Et lorteår

I sin sidste tid her i huset var Sus initiativløs. Hun satte sig i sin stol, og så skete der ikke mere. Hun gav ikke engang udtryk for sult. Alt var op til mig. Jeg gav hende mad, tændte fjernsynet og valgte program. Og når vi var ude at spise, kunne jeg maks. give hende to valgmuligheder. Vil du have dét her eller dét her?

For tre år siden blev Sus opereret for et hoftebrud. Hun fik morfin, som alzheimers-patienter ikke kan tåle, og det satte hende tilbage, så hun mistede evnen til at lave mad. Det var trist at se hende stå i køkkenet uden at ane, hvad hun skulle gøre. Så jeg tog over og klarede hele husholdningen. Hvem skulle ellers gøre det?

Sus har ikke børn, og min datter, Lea, døde af brystkræft i 2017. Samme år fik Sus sin demensdiagnose. 2017 var et lorteår for mig.

Da min datter døde, sagde jeg til mig selv: ”Så længe du kan slå dynen til side om morgenen og stå ud og mærke gulvet, kan du klare det”. For fra det øjeblik, hvor jeg accepterer, at livet er for hårdt til andet end at blive liggende, har jeg tabt. Og tager jeg ikke livtag med dagen nu, oplever jeg ikke noget. I aften skal jeg i Glassalen i Tivoli og opleve en musikalsk forestilling om Grethe Ingmann og senere spise i restaurant Grøften. Det er sammen med Henrik, hvis kone også havde alzheimers. Jeg glæder mig over, at vi nåede at holde Sus’ 60-års fødselsdag sammen alle fire.

Drømmer om fridage

Jeg værdsætter mit venskab med Henrik højt. Det er som regel mig, der foreslår, hvad vi skal opleve, men derfra driver vi det sammen, og det er rart at være ligemænd og få tankerne væk fra Sus.

Sus bruger kørestol, og jeg er ikke klar til at tage den udfordring op, så hun kan komme mere ud. Hun siger, hun ville ønske, at hun kunne gå lidt bedre. Så siger jeg, vi skal have kigget på hende. Men en operation er ikke en mulighed. Vi kan ikke tage flere procenter af hendes svage intellekt. Der kommer et tidspunkt, hvor hun vil være sengeliggende, og den dag skal ikke komme for hurtigt.

Jeg arbejder frem mod at kunne tage en til to fridage om ugen. Det ville være dejligt bare at kunne drive ude i haven. Og gå og pusle uden afbrydelser og først komme ind, når jeg selv vil.

Min psykolog opfordrer mig netop til at huske mig selv. Hun har også lært mig, at jeg kun skal tage de kampe, der ligger tæt på mig selv. Og så kan jeg deltage i dem, der ligger i den næste ring. Men de ting, der ligger i den yderste ring, skal jeg holde mig fra. Dvs. jeg skal ikke deltage i min tidligere kollegas alzheimerforløb. Det er hans. Men med Lone, hans kone, får jeg pårørendesnakke på lige fod. Og så passer pengene.

Savner hjælp

Jeg har min sorg over min afdøde datter og over min syge kone. Og jeg knokler for at få hverdagen til at hænge sammen. Når jeg får brug for et pusterum, ville det være rart, hvis der var flere, der ikke bare sagde ”pas på dig selv”, men tilbød mig praktisk hjælp. Jeg har dog fået bygget lidt hjælp og støtte op, som jeg er taknemmelig for, og så har jeg min stædighed. Jeg klarer mig.

I 2019 rejste Sus og jeg til Cuba. Det var hendes drøm, jeg arrangerede i hemmelighed. Hun stod i køkkenet en fredag eftermiddag, da jeg gav hende ”Turen går til Cuba”. Hun blev så glad, og vi havde en enestående tur.

Nu arbejder jeg hen mod selv at komme afsted, for jeg ved godt, at jeg må prøve at leve lidt. Jeg drømmer om at ligge og flyde på en græsk strand.