Dorthe fik livet to gange

Dorthe var tit syg, da hun var helt lille, og sådan blev det ved med at være. Men ingen havde en anelse om. at Dorthe skulle have en meget sjælden stofskiftesygdom, der hedder Tyrosinose type 1. De fleste børn, der fødes med denne sygdom, dør efter kort tid, hvis den ikke bliver opdaget med det samme, men spinkle, sarte Dorthe var stærkere end som så. Heldigvis.

Mistanke om meningitis
Da hun var halvandet år gammel, var vi bange for, hun havde fået meningitis. Hun havde 40 i feber, og maven var stoppet og fuldstændig udspilet. Vi blev flyttet rundt fra det ene sygehus til det andet, og en overlæge mente, hendes tyktarm var for lang. Hun skulle opereres, sagde han.

Det meste af tiden er en lillesøster smadder irriterende, men Morten har nu også gjort sit til at forkæle Dorthe

Zoneterapi
Men Dorthes mor, Laila, mente, de lige skulle se tiden an, inden de greb til operation af så lille et barn, så hun tog Dorthe med hjem og gik i gang med zoneterapi som et forsøg på at hjælpe sin datter. Laila fik ret. Med zoneterapi fik Dorthe gang i maven igen, og hun fik det bedre. Faktisk så godt, at hun fik lov at være et næsten almindeligt barn. Men en dag havde Dorthe det rigtig dårligt.

Dør jeg, mor?

Jeg savnede min hund, Boss, så meget, da jeg var indlagt. Han fik lov til at komme på besøg én gang, siger Dorthe.

- I den weekend var jeg igennem hos lægevagten tre gange. Dorthe havde igen høj feber, svamp i munden og ondt i maven. Jeg vidste, der var noget helt galt. Endelig blev Dorthe indlagt og undersøgt. Skanningen viste, at hendes indre organer var voldsomt forstørrede. Mor, hvis de ikke kan finde ud af, hvad jeg fejler, dør jeg så? spurgte hun. Jeg kunne ikke svare andet, end at det kunne godt være, fortæller Laila.

En hård diagnose
Heldigvis fandt de ud af det. Familien fik diagnosen i 2004, da Dorthe fyldte syv. En hård diagnose men nu havde de i det mindste vished for, hvad der var i vejen med deres datter. Dorthe har Tyrosinose type 1, en sjælden stofskiftesygdom, hvor lever og nyrer bliver hårdt medtaget. Hvis man ikke opdager sygdommen
og sætter en behandling i gang, dør barnet af leversvigt eller leverkræft.

Nu skal Dorthe til at være en ganske almindelig pige, der går til spejder, og det glæder både mor og datter sig meget til

Sagde nej til kemo
I tre år levede Dorthe på en nøje afmålt diæt,
men så var det ikke nok længere. I september 2006 viste det sig, at Dorthe havde fået leverkræft. Lægerne ville give hende kemobehandlinger, men forældrene sagde nej. - På det tidspunkt var Dorthe så dårlig, at vi ikke troede, hun kunne klare en langvarig kemobehandling. I stedet kom hun på venteliste til en ny lever, og den 4. juni 2007 lykkedes det så: Den dag fik Dorthe en ny lever.

Vil gå til ridning og spejder
- Nu skal Dorthe omsider til at være et ganske almindeligt barn, siger Laila. - Jeg vil gerne gå til ridning og til spejder, for det gør mine veninder også. Men når jeg bliver voksen, vil jeg være sygeplejerske og hjælpe børn, så de ikke er kede af at være syge.

TYROSINOSE TYPE 1

Er heldigvis meget sjælden. Der findes kun fire mennesker i Danmark med sygdommen, som ødelægger lever og nyrer. De tidligste symptomer er forstørret lever, opkastninger og rigtig dårlig trivsel. Hvis sygdommen ikke behandles, kan barnet dø af leverkræft eller leversvigt. Behandlingen består af proteinfattig diæt i første omgang og derefter en ny lever. Du kan få mere at vide om sygdommen hos CENTER FOR SMÅ HANDICAPGRUPPER (link fjernet).