Anne Mette efter tab af datter: Livet kan godt gå videre

Anne Mette Dahl sidder ved spisebordet i sit og manden Mikkel Jørgensens Silkeborg-parcel. De er begge 32 år, og sammen har de tre børn. Men nu er der kun to, de skal passe på: hendes store pige Bjørg på 4 år og så en yndig pige på kun nogle måneder, som ligger så trygt og dejligt i sin mors arme.

Mistede Oline til uhelbredelig sygdom

– Hun ligner sin storesøster Bjørg på en prik. Det er jeg egentlig lidt glad for. Det havde været hårdt, hvis hun havde lignet Oline. Men hun har fået hendes navn, fortæller Anne Mette og pakker dynen ekstra tæt omkring sin lille pige. – Ella Oline.

Anne Mette og Mikkels tredje datter kom til verden i august 2018. I februar samme år havde de sagt farvel til deres datter Oline efter længere tids uhelbredelig sygdom. Hun blev kun 7 måneder.

Læs også: Per og Trine tackler sorgen over datterens selvmord forskelligt

Kernesundt firkløver

Tragedier rammer ikke kun naboen, og ingen lykke kan skånes mod et uventet lyn. Heller ikke den nybagte babylykke, som Anne Mette og Mikkel var indhyllet i, da de havde udvidet deres lille trekløver til et kernesundt firkløver. Det troede de i hvert fald, da de glade og stolte viste datteren Bjørg hendes lillesøster Oline, mens de fortalte hende om alt det, hun kunne glæde sig til.

Anne Mettes graviditet havde været uden komplikationer. Fødslen havde været fin, og babyen virkede sund og rask. Hun blev godt nok lidt blå om munden, når man løftede hende op, men selv de ekstra undersøgelser, der blev foretaget, viste ingen tegn på sygdom.

Læs også: Tobias er et hjertebarn: Selvfølgelig vil vi kæmpe for ham

En, to, tre læger

Til den obligatoriske 5-ugers undersøgelse tegnede alt også fint. Men fordi Oline ikke havde taget helt nok på i vægt og stadig havde tendens til at blive lidt blå om munden, fik forældrene en henvisning til en børneundersøgelse. Bare for en sikkerheds skyld.

– Vi var overhovedet ikke nervøse. Først kiggede en reservelæge på hende. Hun løftede hende op, men sagde ikke rigtig noget. Så kaldte hun en afdelingslæge ind, som også løftede Oline op. De talte lidt sammen og sagde, at de var nødt til at få fat i en tredje læge. En specialist. Vi fik dog ikke at vide i hvad, fortæller Anne Mette. – Jeg tænkte ikke rigtig over det. Jeg havde slet ikke følelsen af, at der var noget galt.

Læs også: Danmarks bedste kærester: De fandt kærligheden i sorgen

Anne Mette: Jeg blev totalt overrasket

– Så kom Jonas ind, som er neonatal børnelæge. Han holdt Oline under armene og løftede hende, ligesom de andre havde gjort. Hun gled ned med skuldrene – det var, som om hun faldt sammen. Han sagde til os, at vi skulle indlægges med det samme. Jeg blev totalt overrasket.

– Da vi kom ind på vores stue, begyndte jeg at tænke på muskelsvind, fordi Oline tilsyneladende var slap. Jeg havde intet kendskab til det. Jeg troede kun, der var én slags, siger Anne Mette, som sammen med sin mand allerede der talte om det liv, de troede, de skulle have, med kørestole og handicapbil.

Læs også: Nu hjælper jeg andre ud af sorgen (link fjernet)

Det ubærlige

Forældrene tænkte i de rigtige baner. Men inden for muskelsvind findes der 25 forskellige diagnoser, og det skulle vise sig, at deres datter Oline var født med en af de helt grimme: Spinal muskelatrofi. Ovenikøbet i den mest aggressive form, SMA 1, hvor både muskelkraft og respirationsmusklerne bliver stærkt nedsat inden for barnets første levetid.

– Årsagen til at Oline ikke havde taget nok på, var altså, fordi hun allerede dér havde mistet kraften til at spise selv. Hun skulle have sonde. Jeg kan huske, at et af mine første spørgsmål til Jonas var, hvor lang levetiden var.

- Jeg ved ikke, hvorfor jeg spurgte. Jeg kendte jo ikke noget til det. Da han sagde, at vi ikke skulle regne med, at hun ville blive mere end 2 år, brød vores verden sammen.

Læs også: Fra selvskadende mor til teenager: Endelig gav mit liv mening

Tårer og håb

Den første tid efter diagnosen skiftedes Anne Mette og Mikkel til at græde. Men de skiftedes også til at håbe. Og til at give op.

– Jeg havde lyst til at sige til lægerne, at de bare skulle tage Oline. Tanken om at skulle knytte sig til et barn, som jeg vidste, jeg skulle miste lige om lidt, var simpelthen ubærlig.

Men man giver ikke bare sit barn fra sig, og dage såvel som nætter gik med at gennemsøge internettet, finde foreninger og forældre med samme historie, læse undersøgelser igennem, kontakte eksperter i både ind- og udland. Der var sågar en læge fra Paris, som gerne ville behandle Oline, og som nok skulle betale for alt i de to-tre år, familien skulle bo i Paris. Men lægen kunne ikke stille garantier, og familien skulle tage afsted med det samme.

Læs også: Født af en fuld mor: I mit liv er det unormale normalt

Et uværdigt liv

– Det var alt for overvældende. Hvis der var det mindste tegn på en mirakelkur, havde vi selvfølgelig grebet den. Men ingen kunne love noget. Generelt fornemmede vi ikke meget håb hos de læger, vi konsulterede. Og den muskelkraft, Oline allerede havde mistet, ville hun aldrig kunne få igen.

- Hun ville aldrig komme til at tale eller spise selv, og vi gik en fremtid i møde, hvor vi skulle have et respirationsteam boende hos os altid. Vi syntes ikke, det var et værdigt liv – vi havde jo også Bjørg. Vi syntes, det var for vores skyld, hvis vi sagde ja til behandling. Ikke for Olines.

Efter fire dages indlæggelse og et utal af undersøgelser og samtaler fik den manglende garanti for et positivt udbytte Anne Mette og Mikkel til at takke nej til behandling. Og de tog hjem.

– Vi ville have det bedste ud af den tid, vi kunne få med Oline. Vi ville miste hende uanset hvad, så vi ville give hende livskvalitet i stedet for livsforlængelse. Det var selvfølgelig hårdt. Vi var fuldstændig isolerede i vores hjem, fordi hun ikke måtte blive syg. Men at se glæden i Olines øjne, når hun fra sofaen, hvor hun altid lå, kunne se sin storesøster danse rundt i sine prinsessekjoler.

- De smil, jeg nåede at få, inden hendes kræfter forsvandt, og al den nærhed, jeg fik med hende, når hun lå på min mave – hendes foretrukne sted – det er dét, jeg husker mig selv på, siger Anne Mette.

Læs også: Folk tror, jeg er fuld

Hjertetræ i haven

Anne Mette var indstillet på at suge så meget af sin datters liv til sig, som hun kunne. Hun tog masser af billeder og lavede små videoer fra deres tid sammen. Hun lavede hånd- og fodaftryk og plantede et hjertetræ i haven.

Når Bjørg kom hjem, var hun sammen med hende, for det var mindst lige så vigtigt. Og så tog hun en ret stor beslutning, kort efter at diagnosen blev stillet.

– Jeg ville have et barn mere. Livet måtte gå videre, også efter Oline. Helt ærligt, så troede jeg ikke, jeg ville blive gravid. Mit fokus var jo slet ikke der.

Et nyt barn på vej

I starten af 2018 viste graviditetstesten positiv.

– Det var med en meget ambivalent følelse, for kunne jeg overhovedet tillade mig at være gravid? Men Mikkel blev lykkelig, og alt sundhedspersonale var simpelthen så støttende, så jeg var lykkelig.

Omkring samme tidspunkt var Oline blevet tydeligt dårligere. Anne Mette og Mikkel så det ikke helt så meget som det sundhedspersonale, der dagligt kom hos dem.

– Vi så jo bare Oline. Men lige inden Mikkel skulle på skiferie med Bjørg i februar, hviskede han til hende, at hun skulle holde ud, til han kom hjem igen. Så vi fornemmede det nok lidt alligevel.

Læs også: Mit barn skulle overleve

Den sidste øjenkontakt

Og Mikkel nåede da heller ikke meget mere end at lande i hjemmet, før Oline døde den 20. februar. En slimklat havde sat sig fast i hendes hals dagen forinden, så familien var blevet kørt i ambulance til sygehuset. Der blev hun stabiliseret, men under et døgn senere skete det igen. Og denne gang vidste Anne Mette, at det var sidste gang, hun så sin datter i øjnene.

En bævrende stemme får hendes ellers nøgterne fortælling til at hænge i luften et øjeblik.

Trekløverets rejse

– Vi fortalte først Bjørg, at hendes lillesøster skulle dø på sygehuset, dagen før det skete. Hun sagde: ”Jeg kommer godt nok til at savne hende. Men hvor er det godt, jeg får en ny lillesøster snart.”

Og Ella er en gave til den lille familie, der fik et halvt år til at samle sig, inden hun så dagens lys. Anne Mette fik tid til at give sin gravide mave opmærksomhed, hun startede på arbejde igen som klinikassistent, og trekløveret fik en dejlig rejse sammen, hvor Bjørg kunne nyde godt af sine forældres fulde opmærksomhed.

På Olines 1-års fødselsdag, en måned inden Ellas fødsel, spiste de fødselsdagskage ved deres datters gravsten.

Læs også: Mor til Gustav med hjernetumor: Vi vil ikke bare overleve

Sej storesøster

– Bjørg har været så fantastisk sej og empatisk i hele det her forløb. Det er uden tvivl hendes glæde i tilværelsen, der har givet mig styrke i vores tid med Oline. Og tanken om det liv, jeg havde i min mave, da Oline døde, har hjulpet mig gennem sorgen over at miste min så søde og taknemlige, lille pige, siger Anne Mette.

– Ella har aldrig været en erstatning for Oline.

– Ella Oline er livet, der går videre. For det skal det.