To andre mennesker har givet os de største gaver: Deres hjerte

− Jeg har givet vores søn livet, men jeg kunne ikke give ham et langt liv. Det er der et andet menneske, der har gjort. Det er jeg taknemmelig for hver eneste dag, og det vil jeg altid blive ved med at være, siger Kathleen Pade.

Hun er 39 år og mor til Theodor, der fik et nyt hjerte for to år siden. Derfor er Theodor i dag en helt almindelig dreng på 12 år, der går i skole, spiller håndbold og skærer i træ. Hvis ikke der fandtes et menneske, der havde givet sit hjerte videre til drengen, havde han ikke siddet i sofaen i stuen i Fuglebjerg i dag.

Hans mor havde heller ikke været der. For Kathleen fik selv et nyt hjerte for fire år siden. Mor og søn har begge fået livet to gange, fordi de begge har en sjælden hjertesygdom: Restriktiv kardiomyopati. Det er en sygdom, man ikke kan kurere med medicin, man kan kun symptombehandle med blodfortyndende og vanddrivende medicin. Man kan leve med sygdommen, indtil hjertet på et tidspunkt ikke kan klare sin opgave mere.

Kathleen har altid vidst, hun havde et dårligt hjerte, men det varede mange år, før hun forstod, hvor dårligt hun faktisk havde det.

− Min far var hjertesyg, og jeg var 12 år, da jeg fik at vide, at jeg også havde en hjertefejl. Jeg var fritaget for gymnastik i skolen, og jeg kunne ikke klare anstrengende ting, men sådan var det bare. Jeg tror, man indretter sig efter de rammer, der er, for der er jo ikke noget at gøre ved det − samtidig har jeg og har altid haft et lyst sind.

Livsglæden og det lyse sind gjorde livet lettere for Kathleen. Hun syntes selv, hun havde et godt liv, og som ung uddannede hun sig til pædagog.

Tegn på, at den er gal med hjertet

Fødte for tidligt

− Jeg havde aldrig tænkt så meget over min hjertefejl, men i 2001 blev jeg pludselig indlagt med hjerteflimmer og blev i den forbindelse grundigt undersøgt. Og først da fik jeg den rigtige diagnose. Det var jo ikke bare en lille ubetydelig hjertefejl, der kunne holdes i skak med en pille om dagen. Det var værre end det, forstod jeg nu.

I 2003 mødte hun Erik. De ville begge gerne have børn, men Kathleens hjertefejl forhindrede dem i det."Din krop kan ikke tåle at blive gravid" sagde hjertelægen på Rigshospitalet, da Kathleen fortalte om ønsket. Hun og Erik blev derfor enige om, at så var det sådan, det var. De skulle ikke have børn, men så havde de trods alt hinanden.

Mennesker kan bestemme så meget, men heldigvis ikke alt. For en dag i 2006 var Kathleen alligevel blevet gravid. Hun var 27 år og tindrende lykkelig.

− På Rigshospitalet forsikrede de mig om, at de ville gøre alt, hvad de kunne, for at hjælpe mig og mit kommende barn. Selv om jeg var sygemeldt fra dag ét, gik til ugentlig kontrol og skulle tage medicin, så har jeg aldrig haft det så godt, som jeg havde i graviditeten. Jeg gik rundt med et stort smil hver eneste dag, det var jo fantastisk, at jeg alligevel skulle være mor. Og alt gik efter omstændighederne godt, også da Theodor blev født fire uger for tidligt i 2006.

Den nyfødte dreng blev undersøgt, og han var rask og frisk, men graviditeten og fødslen havde alligevel taget mere på Kathleen, end hun ville indrømme overfor sig selv.

− Da min barsel nærmede sig sin slutning, blev jeg dårligere. Min læge sagde til mig, at det bedste ville være, at jeg søgte pension. Pension? Jeg var 28 år og kunne slet ikke se mig selv som pensionist, siger Kathleen.

Lider af den tavse sygdom: Jeg vil aldrig lade stå til mere

Et nyt hjerte

Kathleen søgte og fik dog sin pension uden problemer. Heldigvis, for i 2013 blev hun meget dårligere.

− Når jeg gik de 11 trappetrin op til vores soveværelse, blev jeg svimmel og dårlig. Når jeg skulle hente Theodor i børnehaven, måtte jeg hvile en times tid før og efter. 100 meter ned ad gaden blev til en udflugt, som jeg skulle planlægge. Jeg havde konstante smerter og var træt helt ind til knoglerne.

Kathleen fik også stærke mavesmerter, så den årlige kontrol på Rigshospitalet blev rykket frem og blev udvidet til en uges indlæggelse med mange forskellige undersøgelser. Det endte med, at lægen fortalte Kathleen, at hendes hjerte ikke kunne mere.

− Når jeg havde tænkt på, at jeg engang kunne få brug for et nyt hjerte, havde jeg tænkt, at det var, når jeg blev 70 år eller ældre endnu. Nu var jeg kun 35 år, og så syg var jeg da heller ikke? Men så syg var jeg altså. Jeg kom på transplantationslisten i foråret 2014 og håbede på, at jeg kunne få et nyt hjerte, for jeg kunne ikke forlade Theodor. Han var 8 år og havde brug for sin mor.

Kathleen nåede kun at være på transplantationslisten i 21 dage, før hun fik tilbudt et nyt hjerte, som hun sagde ja tak til, og det blev starten på et helt nyt fantastisk liv for hende.

− Den første uges tid var jeg helt dopet af medicin, men så opdagede jeg, at jeg jo kunne alt. Det gjorde ikke længere ondt at trække vejret, og jeg frøs ikke længere. Tre måneder efter transplantationen tog vi på udflugt til Møns Klint. Jeg havde altid drømt om at gå op og ned ad alle trappetrinene. Nu kunne jeg. 496 trin. Hver vej. Det var så fantastisk. Jeg havde ikke fået mit gamle liv tilbage − jeg havde fået et nyt liv, som jeg aldrig havde vidst kunne være sådan. Jeg kunne alt, intet mindre, siger hun.

Alternativ behandling: Nu har Birgit glæde i hjertet igen

Dødssyg som 8-årig

Når Kathleen tænker tilbage, bebrejder hun sig selv, at hun ikke genkendte symptomerne hos Theodor noget før. Hun ved godt, at hun ikke kunne have gjort en forskel, for Theodor blev jo erklæret rask, da han blev født, og igen året efter, da han blev undersøgt for, om han skulle have arvet hjertesygdommen. Men sådan er forældre − fulde af selvbebrejdelser, når børnene rammes af et eller andet.

− Jeg opdagede pludselig, at Theodors mave var så underlig oppustet. Vi tog ham til lægen, der henviste os til børneafdelingen på Næstved Sygehus. Da vi kom dertil, viste de første undersøgelser, at nu var det forfærdeligste i verden sket: Theodor var også hjertesyg.

Theodor kom til hjertespecialisterne på Rigshospitalet, som konstaterede, at han havde arvet sin mors hjertesygdom. Hans hjerte var allerede kraftigt medtaget, og han havde vand i lungerne. I første omgang blev han sat i medicinsk behandling og fik det hurtigt bedre, men hvordan fortæller man en dreng på 8 år, at han er dødssyg?

− Jeg gider ikke få et nyt hjerte, sagde han, og så sagde han ikke så meget mere. Han er en dreng, der ikke spilder tiden på snak. I starten fik han det bedre takket være sin medicin, men det varede ikke længe, før han kun kunne klare få skoletimer om dagen, og også legen med vennerne kunne han kun klare i korte intervaller, fordi han hurtigt blev udmattet. Hele hans hverdag blev hakket op i små stykker, som han kunne udholde. Sådan burde intet barn leve, siger Kathleen og fortsætter:

− Derfor var både Theodor og vi forældre parate, da han blev godkendt til at få et nyt hjerte og blev sat på hjertetransplantationslisten i sommeren 2016, da han var 9 år. Da sagde han bare, at han jo ligeså godt kunne vænne sig til tanken om, at han skulle have et nyt hjerte, for ellers døde han. Og det havde han jo ret i.

Reddet af sin kæreste, da hjertet stoppede

Den største gave

− Erik tog fri fra sit arbejde, og så var vi sammen om at vente på, at vi skulle få den opringning, der betød, at der var et nyt hjerte til vores dreng. Det skete efter kun fem uger, fortæller Kathleen.

− Det er tusinde gange nemmere selv at være hjertesyg, end det er at være mor til en dreng, der skal opereres. De timer, hvor Theodor blev opereret, var de længste i vores liv. Men operationen gik godt, og tre uger efter blev han udskrevet og kunne starte sin genoptræning. I dag er han rask og stærk, cykler gerne og spiller håndbold.

Theodor har haft sit nye hjerte i to år, hans mor har haft sit i fire år. Udefra ligner de en ganske almindelig familie med mor, far og en dreng, der snart når teenagealderen. Der går dog ikke en dag, uden at Kathleen føler sig lykkelig, når hun går en tur, tager på udflugt med familien, køber ind og selv bærer varerne. Men størst er glæden og lykken, når hun ser på Theodor, der har travlt med at gøre alt det, drenge på 12 år nu gør.

− Vi har fået livet forærende og lever det fuldt ud. To andre mennesker har givet os de største gaver i livet, man kan få, og det kan vi aldrig takke nok for, siger Kathleen og hendes familie.