Begge er ramt af sklerose: Kærligheden slår diagnosen

Helle sidder på bænken foran lægens dør på sklerosehospitalet i Haslev, da den flotteste mand, hun nogensinde har set, kommer gående på gangen hen imod hende.

– At han gik med rollator, ænsede jeg næsten ikke, og da han stoppede op foran mig og så på mig, slog det simpelt hen gnister imellem os, fortæller den 54-årige førtidspensionist, der aldrig glemmer mødet i 2001, som skulle komme til at betyde alverden for hende.

Den flotte mand viser sig at hedde Thomas Lagermand, og Helle spørger friskt, hvorfor der står tallet 1974 på hans T-shirt.

– Han fortalte, at det var hans fødeår, og jeg skulle lige sluge, at han jo så var ni år yngre end mig, der på det tidspunkt var 36 år gammel.

Men aldersforskel er det sidste, Thomas tænker på ved synet af Helle.

– Hun sad dér og var så uforskammet smuk, og jeg var totalt solgt, fortæller Thomas, der ligesom Helle er førtidspensionist og har været det siden sit 27. år.

Læs også: To kroniske sygdomme i familien: Vi står sammen

Slog gnister

Parret var på et ophold på hospitalet i forbindelse med den progressive sklerose, begge lider af.

– Jeg havde en kæreste derhjemme i Køge, men den dag, jeg mødte Thomas, kunne jeg intet stille op. Jeg var fuldstændig fortabt. Når vi mødtes til arrangementer på hospitalet i løbet af de 14 dage, Thomas skulle være der, kunne alle se, at der var elektricitet mellem os, selv om vi forsøgte at holde på, at vi kun var blevet venner.

Under opholdet benyttede begge af og til kørestol, og begge forsøgte på hjul at imponere den anden.

– Altså da Helle til et musikarrangement lavede en pirouette i kørestolen til Johnny Logan-nummeret ”Hold Me Now”, var jeg helt fortabt, fortæller Thomas, inden Helle bryder ind.

– Hvad så, da du skulle blære dig med at gå på baghjul i kørestolen og knaldede direkte bagover ned i gulvet?

Både Helle og Thomas griner højt, og det er umuligt ikke at grine med.

Helle skulle blive 14 dage længere på hospitalet end Thomas, og han kunne ikke lade være med at besøge hende flere gange i perioden.

– Vi kunne ikke holde ud ikke at skulle se hinanden, skønt Helles kæreste jo også kom på besøg, og vi fandt hurtigt ud af, at det var skæbnebestemt, at det skulle være os to.

Læs også: Til VM og EM med sklerose: På banen har jeg det altid godt

Opgivende

Snakken om det romantiske møde dengang får Helle og Thomas til at se dybt forelsket på hinanden, og det bliver nødvendigt lige at rømme sig for at fange opmærksomheden igen.

– Ja, undskyld, men selv om vi nu har været gift i 16 år, er vi stadig lige hamrende forelsket, fortæller Helle grinende og giver sin Thomas et smækkys.

Et samliv med dobbelt progressiv sklerose kan være noget af en udfordring, men de første mange år levede parret stort set som alle andre ægtepar.

– Ingen af os var særligt syge, og vi oplevede en masse, mens vi bare nød livet og hinanden, men for syv år siden begyndte Thomas at få det værre og værre. Han fik brug for stadig mere hjælp, og pludselig var det, som om vi boede på en hovedbanegård.

Folk vadede ud og ind af lejligheden, og jeg følte mig fuldstændig tilsidesat og i vejen. Samtidig syntes jeg, det var enormt svært, at fremmede kvinder skulle hjælpe og vaske min mand. Det ville jeg jo helst selv …

Samtidig blev Helles fatigue, som er en speciel form for træthed, der ofte følger med visse former for alvorlig sygdom, værre og værre.

– Jeg orkede ingenting, og det endte med, at jeg forlod hjemmet, hver gang der kom hjælpere til Thomas. Så gik jeg langs togbanen, mens jeg skævede op til skinnerne og tænkte, om jeg mon ikke bare skulle gøre en ende på det hele.

Thomas led meget under Helles ulykkelighed.

– Jeg kunne jo både se og mærke, at hun havde det elendigt. Hun græd meget, og det gjorde mig så ondt. Hun var jo vant til at leve sammen med en mand, der stort set kunne det hele, og nu gik det bare ned ad bakke for mig, og jeg blev langsomt mere og mere handicappet.

Læs også: Hjertet har jo ikke demens

Hver sin bolig

En dag foreslog Thomas Helle, om han ikke skulle få sig sin egen lejlighed, så Helle kunne få lidt ro på tilværelsen.

– Vi talte om det, men det var jo en enormt svær beslutning at tage, fortæller Helle.

– Vi vidste jo ikke, om vi kunne leve uden hinanden, men Thomas var meget stålsat.

Efter nogle måneder fik Thomas så den lejlighed, han bor i den dag i dag, mens Helle blev boende i parrets fælles bolig.

– Thomas’ lejlighed ligger heldigvis kun 600 meter fra mig, og det tager mig fem minutter at køre over til ham i min handicap-scooter.

Samværet er trods de ændrede omstændigheder stadig varmt og kærligt.

– I begyndelsen var det da møgirriterende, at jeg hele tiden blev begrænset af bevægelsesmuligheder som følge af min sygdom, men så udviklede det sig til at blive en udfordring at lære at leve med det, fortæller Thomas, der de første år tilbragte alle weekender hos Helle.

I dag har praktiske og tekniske problemer forhindret, at Helle og Thomas kan sove sammen.

– Nu lever vi på den måde, at jeg kommer herover hos Thomas flere gange om ugen, og så hygger og pjatter vi, ligesom vi altid har gjort, men selvfølgelig savner jeg som bare f… at være ”rigtigt” sammen med min lækre mand.

Helle kigger forelsket på Thomas, og igen forsvinder de to ind i deres egen verden. Som dengang for 18 år siden slår det stadig gnister som et bevis på, at kærligheden altid vinder.

Om sklerose:

Der findes tre former for multipel sclerose: attakvis, primær progressiv og sekundær progressiv sclerose.

De tre former kan vise sig forskelligt hos den enkelte, men er alligevel kendetegnet ved nogle særlige mønstre i sygdomsforløbet.

Der kan være mange forskellige symptomer forbundet med sclerose, og de fleste vil som noget af det første mærke til føleforstyrrelser, nedsat muskelkraft, syns- eller balanceforstyrrelser.