Ekspert om ARFID: De er ikke bare kræsne

Psykolog Birgitte Hartvig Schousboe er ikke sikker på, hvornår hun begyndte at lægge mærke til en særlig gruppe patienter på Kompetencecenter for spiseforstyrrelser, hvor hun er faglig direktør. Patienterne var ekstremt restriktive omkring deres madindtag, men de øvrige symptomer passede hverken på anoreksi eller bulimi, som er blandt de mest udbredte spiseforstyrrelser herhjemme.

– Effekten kan være vægttab, men det er ikke patientens mål, noterede hun sig om denne patientgruppe, der først fik et navn i 2013, da ARFID (Avoidant/Restrictive food intake disorder) blev tilføjet til det amerikanske diagnosesystem, DSM-4.

Birgitte Hartvig Schousboe forklarer, at hos børn kommer ARFID ofte til udtryk som en uvilje mod at spise andet end ”beige” mad såsom toastbrød, pasta og hvidt brød, mens voksne med ARFID begrænser sig til individuelle ”safe foods”, dvs. specifikke madvarer, som personen er tryg ved at spise.

I familie med autisme

Landets sundhedsfaglige afventer i disse år den 11. udgave af det europæiske diagnosesystem, ICD-11, der danner grundlag for klassifikation og diagnose af sygdomme i det danske sundhedsvæsen.

Det nuværende diagnosesystem, ICD-10, blev taget i brug i Danmark i 1994 og nævner ikke ARFID. Dermed er det endnu ikke muligt officielt at stille diagnosen herhjemme, og mulighederne for behandling er derfor begrænsede.

Især forældre til børn med ARFID har svært ved at få hjælp, fordi symptomerne ofte forveksles med kræsenhed.

– Der er stor forskel på, hvor meget de bliver hørt og taget alvorligt. Med børn bliver man ofte først opmærksom på alvorsgraden, når det går ud over barnets vækst, men forældrene har ofte forsøgt at råbe op i årevis inden da, forklarer Birgitte Hartvig Schousboe.

Hun har arbejdet med spiseforstyrrelser i 25 år og fortæller, at der er forsket meget lidt i ARFID, og at det derfor er begrænset, hvad der findes af viden. Dog er der påvist et sammenfald mellem ARFID og autisme, da udenlandske studier har vist, at mellem otte og 50 procent af børn med ARFID også har autismespektrumforstyrrelser.

Ikke et valg

Birgitte Hartvig Schousboe er ikke i tvivl om, at ARFID har alvorlige konsekvenser for de personer, som lever med det.

– Mad har en kæmpe betydning socialt, og for nogle er det en sorg ikke at kunne gøre det, alle andre mennesker gør. Man tiltrækker sig opmærksomhed, som man ikke nødvendigvis har lyst til at få. Derfor vil de fleste være afhængige af at have et netværk omkring sig, som har forståelse for det, ellers kan man blive ret socialt isoleret, siger Birgitte Hartvig Schousboe.

Af samme grund mener hun, at det er vigtigt at udbrede kendskabet til ARFID:

– Man bliver devalueret som person, hvis andre har en idé om, at det er noget, man bare finder på og skal holde op med. Men det handler ikke om manglende vilje. Det her er ikke noget, nogen har valgt. Ingen vælger, at de kun vil kunne spise 10 fødevarer, understreger Birgitte Hartvig Schousboe.

Hun fortæller, at særligt tilrettelagt behandling kan mildne symptomerne, men påpeger, at det ikke nytter noget at presse en person med ARFID til at spise mere varieret, da det typisk vil det have den modsatte effekt:

– Hvis man føler sig under pres, kan man reagere ved at blive endnu mere begrænset i sin spisning, siger hun.

Læs også:

Emilie har madskræk: Jeg elsker faktisk at lave mad