Enæggede tvillinger og albinoer: Vi tænker ikke på, vi er anderledes

– Tit kan folk ikke se, vi er albinoer. De tror bare, vi begge er meget lyshårede og blege, men det er der jo mange i Danmark, der er, så tit skal vi selv fortælle folk, vi er albinoer, siger 15-årige Thea Rahbek Juelsgaard.

Selv tænker de to piger fra Glamsbjerg ikke over, at de er unikke. De er bare to piger, der altid har set sådan ud, med deres lyse hår og brillerne, der hjælper dem med at se noget.

Aldrig alene

Men selv om pigerne siger, at det ikke betyder så meget i deres hverdag, at de hører til den lidt mere sjældne del af befolkningen, så er det alligevel rart, at man en gang om året kan komme af sted en weekend, hvor man ikke skiller sig så meget ud.

– Vi har fået rigtig mange venner her, fortæller Anna.

– Mange af vores venner herfra siger også, det er dejligt at vide, man ikke er alene. Det problem har vi jo ikke, siger Thea, indtil Anna bryder ind og afslutter sætningen:

– For vi har hinanden. Vi er aldrig alene, siger Anna. Thea nikker.

Læs også: Puks brevkasse: Stadig sårbar efter ægteskab med en narcissist

Gør alt sammen

Anna og Thea går på samme skole, i samme klasse endda. De har de samme venner og laver næsten de samme ting i fritiden. De afslutter hinandens sætninger, taler og nikker synkront og griner af præcis de samme ting. Mange ville tænke, det var en smule irriterende at have en ved sin side, der altid gjorde præcis det samme som en selv. Men for pigerne har det været en stor fordel.

– Nogle dage kan det jo godt være, at en af os er lidt ked af noget, og så er det meget dejligt, at vi kan snakke med hinanden om det. Fordi jeg ved, at Thea altid forstår mig, fortæller Anna.

– Ja, når man f.eks. kan blive træt af, vi aldrig kan være særlig meget ude i solen, eller at det er irriterende, at vi altid skal sidde oppe forrest i klassen for at se tavlen, så er der ingen, der forstår os bedre, end vi selv gør, fortsætter Thea.

Bekymrede forældre

Og pigernes forældre, Pia og Bo Rahbek Juelsgaard, er også meget glade for, at pigerne har hinanden. For da de først fandt ud af, at deres tvillingepiger på halvandet år var albinoer, var det først en stor bekymring, der fulgte med.

– Jeg syntes, det var vildt skræmmende, da vi først fandt ud af det. Hvad skulle der nu ske? Hvad kunne de, og hvad havde de af begrænsninger? fortæller Pia.

– Lige pludselig havde vi to børn med et handicap, og vi var da bekymrede. Det tror jeg altid, man vil være som forældre, så snart man får at vide, at der er noget ved ens barn, som ikke er ”normalt”, tilføjer Bo.

Læs også: Liz og mandfolket mødes og snakker: Her styrker vi fællesskabet

Fandt et fællesskab

Men deres bekymringer blev hurtigt gjort til skamme. For bedre at kunne forstå deres pigers sygdom meldte de sig ind i Dansk Forening for Albinisme. Her kunne de få mere information og samtidig mødes med andre, der havde albinisme tæt på sig.

– Da vi så begyndte at komme til de kurser og weekender, der blev holdt, blev vi lettede. Pludselig kunne vi se, hvor godt de lidt ældre børn klarede sig, på trods af de var albinoer, fortæller Bo.

– Vi fandt en kæmpe støtte i det netværk, vi fik her. Der var jo nogen, der har børn, der er ældre end vores. Så vi kan altid gå til dem, hvis vi har tvivl, spørgsmål eller frustrationer om noget. Og nu, hvor pigerne er blevet ældre, kan vi snakke med nye forældre og vise dem, at det hele nok skal gå, fortæller Pia.

Folk kigger

For pigerne hjemme i den lille by på Fyn er der ikke så meget spektakulært ved dem. De ser jo ud, som de altid har gjort, og både venner og bekendte ser dem ikke som noget anderledes. Når de er ude at rejse, er det straks noget andet.

– De var lidt nogle turistattraktioner, da vi var i New York. Der var mange, der standsede på gaden og ville have billeder, fortæller Pia.

Pigerne synes ikke, dét er det fedeste, men det er heller ikke værre, end at de stiller op til et billede og går pænt videre. Men deres albinisme har også bragt dem steder, de ellers ikke ville komme. Sidste år var de i Irland for at mødes med andre albinoer fra resten af Europa.

– Det er altid så fedt at se andre, der også ser ud, som vi gør. Man bliver stolt af at være lidt speciel, siger Anna.

Læs også: Børnehaven for meget syge børn: Her får vi en pause fra sygdommen

Smukke som de er

Og det er også det, deres forældre altid har sagt til dem. De skal være stolte af, hvordan de ser ud. For de er smukke. Så smukke, at de også flere gange er blevet spurgt ind til, om en modelkarriere kunne være vejen frem.

– Derfor tænker vi også altid, at hvis folk kigger lidt ekstra på os, så er det nok, fordi de synes, vi ser fine ud. Det synes vi heldigvis også selv, fortæller Thea og kigger på Anna. De smiler begge to og konkluderer, at det at være albino, det er slet ikke så slemt. Man lægger nærmest ikke mærke til det.