Muskelsvind er ingen hindring for Céline

I Soffies Dance Studio i Hellerup er dansetræningen af en gruppe unge i fuld gang, og blandt dem er der specielt én, som øjet straks opfanger: 12-årige Céline Houdet, som sidder i sin kørestol. Hendes dansepartner, den 16- årige Nicolaj Ree, svinger hende rundt på dansegulvet med tydelig styr på teknikken, og Céline er ét stort smil.

Ligesom alle andre 12-årige piger

Jeg føler mig nogle gange som et pattebarn, når jeg er afhængig af andre, så heldigvis kan jeg ofte klare mig selv, siger 12-årige Céline

Céline er ligesom alle andre 12-årige piger. Hun går op i sit udseende, elsker at tøsesnakke og være aktiv i sin fritid - og det skal kørestolen ikke forhindre hende i. Den indstilling har hun haft, siden hun var ganske lille, og som femårig fik hun overbevist sin mor om, at hun da skulle gå til dans.

Mor tog fejl
"Du kan rigtig mange ting, Céline", havde hendes mor sagt, "men danse er desværre ikke en af dem". Men de ord har 46-årige Sussi Houdet for længst måtte tage i sig. For hendes lille pige har nu ikke bare dansesko i guld, men også en fin medalje: Hun og Nikolaj er lige blevet mestre i standarddans for kørestolsbrugere.

Muligheder, ikke begrænsninger
Mor Sussi og hendes mand, Philippe, 46, har foruden Céline to sønner, og så er de ejere af to restauranter. Det er en familie med et gå på-mod, som Céline tydeligvis har arvet. - Når man får et handicappet barn, har man to valgmuligheder. Enten laver man sit liv helt om. Eller også tilpasser man sig, siger Sussi, som mener, det er vigtigt, at se mulighederne i stedet for alle begrænsningerne.

MUSKELSVIND

Muskelsvind findes i mange forskellige udgaver, men den type, Céline lider af, kaldes SMA 2. Symptomerne vil typisk opdages, når barnet er 5-12 måneder, og sygdommen medfører, som navnet antyder, et svind i musklerne, forstået på den måde, at musklerne bliver svagere og svagere. Folk med SMA 2 vil typisk have mindre kraft i benene end i armene, og de fleste kan spise og skrive, fordi deres underarme og hænder fungerer normalt. Ligeledes har de en normal livslængde, hvis de får en hurtig og effektiv behandling, når lungekomplikationer opstår.
Læs mere på Rehabiliteringscenter for muskelsvinds hjemmeside (link fjernet) eller på muskelsvindfonden.dk.

Synd for? Nej…
Accept er nærmest familiens motto, derfor har det været svært for dem, når folk ikke kigger på dem som en normal familie. - Vi hader virkelig ordene "synd for", for det kan vi ikke bruge til noget, siger Sussi. - Der er ikke noget værre end, når folk tager misforstået hensyn eller har berøringsangst over for Céline. Hun er jo langt hen ad vejen bare en normal teenager, der gerne vil besøge kammerater og gå en tur i biografen.

Lige så god som de andre
Tilbage på danseskolen er den musikalske ballade ved at være slut, og Céline svinges en sidste gang rundt om Nicolaj. Og så er der lige nogle trin, som skal finpudses. Træningen fortsætter, og selv om Céline ikke kan bevæge kroppen eller strække armene lige så langt ud som hendes jævnaldrende, føler hun sig ikke anderledes. - Jeg ved, jeg er lige så god som dem. Ellers var jeg jo ikke her, siger hun og kører selvbevidst sin "dansestol" ind på rækken.

Af Jannie Øberg

LÆS OGSÅ:

Nu er mit liv fuldt af farver

Tinas søn er født med en genfejl

Socialhund hjælper Sara