Rikkes mand fik demens som 51-årig: Drømmene ville vi udleve

Ballonfart højt oppe over skyerne, maraton i Burma, vandretur i Norge og drive-in bio i Lynge.

Det er alt sammen nogle af de oplevelser, som Rikke Skov Haunstrup og hendes mand, Sten Haunstrup, har haft sammen.

For da Sten som 51-årig fik konstateret demens, satte de sig ned, kiggede hinanden i øjnene og lavede en liste over de ting, de altid havde drømt om, og som de ville nå, mens Sten stadig kunne.

I dag er de begge 57 år, og Sten bor på et demenscenter nær Roskilde og Rikke i parrets hus i Svogerslev.

Tingene er ikke, som parret engang havde forestillet sig, og derfor priser Rikke sig i dag lykkelig for, at de har fået opfyldt så meget fra deres drømmeliste som muligt.

For hvad stiller man op, når ens soulmate får demens i en ung alder?

Rikke og Sten mødte hinanden i 2007, hvor de begge var tilmeldt et udvidet Excel kursus. Sten er uddannet ingeniør, mens Rikke er speditør og pædagog.

Hun var på kurset sammen med en kollega, der kun talte lidt dansk, så da de sad til præsentationen, skulle hun samtidig oversætte på engelsk, hvad der skete.

– Og imens jeg gjorde det, kunne jeg pludselig høre en lækker, jysk stemme, der talte fra anden række. Det var Sten. Han var ikke så svær at spotte, for han var faktisk den eneste mand, der var med, griner Rikke.

I løbet af kurset, der varede to dage, begynde de at tale sammen i pauserne, og de gik til frokost sammen. Rikke kunne mærke, at der måske var noget her.

På andendagen fik hun Stens visitkort med beskeden om, at hvis hun fik lyst til at gå ud og danse en dag, så kunne kun bare kontakte ham. Og det gjorde hun.

Det blev begyndelsen på deres kærlighedshistorie. Omtrent et år senere blev Rikke og Sten borgerligt viet i al hemmelighed i 2008.

– Vi blev gift, for vi var slet ikke i tvivl om, at vi skulle være sammen. Og så købte vi også et hus, siger Rikke med et smil.

I 2011 blev parret kirkeligt velsignet, hvor familie, venner og hvert deres barn fra tidligere var indbudt til den helt store kærlighedsfest.

Sorgens år

En del år senere, i 2018, begyndte Rikke så småt at fornemme, at noget var galt. Sten var ikke sig selv, han var træt og opførte sig anderledes, end han plejede.

Rikke kom i tanke om, at Sten en gang havde fortalt, at der var en familiearvelig demens i hans familie.

Han havde ikke selv forestillet sig, at han skulle arve den, men Rikkes bekymring gjorde, at hun insisterede på, at han skulle tage på hukommelsesklinikken.

Her blev Sten diagnosticeret med atypisk demens. Han var 51 år på det tidspunkt.

– Alt inden i mig slukkede, da vi fik det at vide. Jeg følte nærmest ingenting og gik i chok. I min verden kunne man jo ikke få demens, når man var så ung, husker Rikke og fortsætter:

– Jeg tror slet ikke, vi talte sammen, da vi forlod klinikken. For vi gik derfra med en viden om, at livet ville blive noget kortere, end vi havde tænkt os. Og mit hjerte blødte allermest for Sten.

Rikke kalder det år for sorgens år.

Derefter gik det stærkt med Stens demens.

Parret var nødsaget til at sætte sig ned og tale sammen om alt det praktiske, og her fik de kigget deres testamenter igennem og lavet fremtidsfuldmagter.

Det var også på det tidspunkt, at Sten sagde til Rikke, at han godt kunne forstå, hvis hun ville gå.

– Og jeg havde tænkt tanken i et splitsekund, om jeg kunne holde til at være i det her. Men min kærlighed til Sten var så stor, at jeg ikke var et sekund i tvivl. Vi var – og er – i det sammen.

Drømmelisten

En dag sad Rikke og Sten i sofaen og så ”The Bucket List” med Jack Nicholson og Morgan Free-man i hovedrollerne.

Filmen inspirerede dem til at skrive en såkaldt bucketliste – eller drømmeliste. For livet gik videre, selv om Sten havde fået konstateret demens, blev de enige om.

Rikke og Sten talte om stort som småt og endte med at skrive alt fra at tage i drive in-bio og holde en stor familiefest – der senere viste sig at være parrets kobberbryllup til stor overraskelse for familie og venner –og de talte om rejser til Brasilien, Tasmanien og New Zealand.

Og så drømte Sten om at løbe maraton i Burma og ønskede også, at Rikke fulgte sin drøm om at uddanne sig som kropsterapeut og åbne sin egen klinik.

– Det var en stor blanding af alle mulige ønsker. En del af dem var også urealistiske. Men for os var det ikke vigtigt, for det handlede om at skrive alle vores drømme ned. Det mener jeg stadig, at alle kan have gavn af, fortæller Rikke.

Det resulterede blandt andet også i, at parret medvirkede i DR-dokumentaren ”Vores livs ønskeliste” i 2022, hvor man følger dem i jagten på at opfylde deres drømme.

– For det var også en måde at tackle vores nye situation på. Og idet vi skrev tingene ned på en liste, så kom flere af dem til at ske.

– Vi tog for eksempel i Lynge drive-in bio, for det havde jeg drømt om, siden jeg var barn. Da vi kom, var jeg så begejstret, at jeg ikke havde tænkt over, hvordan man fik lyden ind i bilen, eller at man ikke måtte have bilen tændt under filmen, griner Rikke og fortsætter:

– Vi havde en forholdsvis ny bil, så jeg var ikke klar over, at efter et bestemt stykke tid uden strøm på, lukkede den ned. Og da den så startede igen, begyndte forlygterne at lyse, og det hele gik nærmest så galt, som det kunne.

Det endte da også med, at hun og Sten måtte se halvdelen af filmen uden lyd. Rikke kunne se ironien i det og synes, det var sjovt, mens Sten ikke kunne, fortæller hun og tilføjer:

– Vi så nu verden forskelligt, hvor vi før havde set den ens.

En anden af parrets drømme gik i opfyldelse, da de tog til Burma. De rejste sammen med en af Stens kolleger, for de to skulle derned og løbe maraton.

De første otte dage kørte Rikke og Sten rundt i bus og så de mange flotte attraktioner.

Da dagen kom, hvor Sten skulle løbe maraton, kørte Rikke ruten rundt på elscooter sammen med en anden hustru fra Tasmanien.

Ruten gik ind imellem forskellige små landsbyer og foregik på ujævnt terræn, alt imens lokalbefolkningen heppede og stod rundt omkring med lykkebuketter.

En af dagene fortalte Sten, at han havde købt en udfordring til Rikke. Det var en tur i luftballon. Som ikke kunne returneres. Og man skal ikke give Rikke en udfordring, for så kan hun ikke modstå den.

– Og så var det jo en luftballonstur i Burma. Jeg var nødt til det, smiler Rikke.

De mødtes klokken tre om natten, de så ilden puste ballonen op, og Rikke glemte pludselig alt om at være bange.

– Det var så fantastisk. Vi svævede oppe i luften med den smukkeste udsigt, og der var ingen lyd deroppe. Det var fuldstændigt magisk.

Demens i en ung alder

Tiden går ekstremt hurtigt, og man ved ikke, hvad der vil komme til at ske, understreger Rikke. Derfor vil hun opfordre alle til at skrive en drømmeliste.

– Og som Sten har sagt, så er det ikke så svært. Det kræver bare, at man køber papir og blyant, og så skriver man sine drømme ned, siger Rikke med et smil og tilføjer, at et godt tip er at have ens drømmeliste liggende fremme, så den er synlig. For så kan det være, at tingene sker.

– Jeg kan ikke ændre, at Sten har fået demens. Det kan jeg ikke gøre noget ved. Men så kan jeg kigge fremad. Og se på, hvad jeg kan gøre noget ved. For det er ikke, fordi jeg har 30 år mere sammen med Sten, siger Rikke og tilføjer:

– Rent faktisk ved jeg ikke, hvor lang tid jeg har med ham. Derfor har drømmelisten været med til, at jeg har fundet noget overskud til at gøre noget af det, vi altid har drømt om.

Men drømmelisten fungerede som flødeskum på toppen af lagkagen. For til daglig kæmpede Rikke for, at Sten skulle få et værdigt hverdagsliv.

– Fordi Sten havde fået demens som så ung, var der ikke nogen tilbud til ham i vores kommune. Men der er stor forskel på, hvor man er i livet, når man får demens som 80-årig eller som 50-årig, fortæller hun.

Derfor var Rikke løbende i kontakt med demenskoordinatorerne i deres kommune.

Og særligt en af dem var guld værd, da hun rådgav i forhold til de mange beslutninger, der skulle tages, og hvordan de passede på dem som pårørende og familie.

Desuden researcher Rikke sig frem til tilbuddet Huset, som er i København. De har tilbud til yngre med demens, men man skal være borger i København.

Og ellers kræver det, at hjemmekommunen giver betalingstilsagn til København. Men Rikke gav ikke op, og efter et år blev Sten tilbudt en plads.

– Et år er meget, når man har demens. Og det er også en meget ensom situation at stå i som pårørende. Derfor vil jeg anbefale, at man rækker ud efter ligesindede, fortæller hun.

Rikke meldte sig også ind i en pårørendegruppe på Facebook, som siden har fået rigtig mange medlemmer. De mødes et par gange om året.

I dag er hun i gang med et projekt sammen med Alzheimersforeningen og TrygFonden, hvor de arbejder på at oprette flere lokale pårørendegrupper.

Sidste år flyttede Sten på et demenscenter lidt uden for Roskilde, og Rikke bor nu i deres rækkehus i Svogerslev.

Sten har efterhånden ikke meget sprog tilbage, og når Rikke besøger ham, ved hun ikke altid, hvad hun kan forvente.

Det har været hårdt, og Rikke er ved at komme ovenpå igen med en konstateret stressbelastning.

Hun understreger vigtigheden af at række ud efter hjælp fra venner og bekendte, og at man prøvet at holde sammen som familie. Og så er det vigtigt at holde sig selv i gang.

– Jeg har blandt andet fundet ud af, at det gør mig glad at danse, smiler Rikke og tilføjer:

– Så det gør jeg så ofte, jeg kan.

Og Rikke skriver stadig sine drømme ned på listen og udlever dem, nu har det bare taget en anden form.