Syg som barn, senfølger som voksen: mit liv skal handle om alt det, jeg kan

Anna-Maria Barse er et bevis på, at mennesker kan overleve trods alle odds. Hun står der ved siden af sin motorcykel, kun halvanden meter høj, og er i allerhøjeste grad i live.

Anna-Maria er en smuk kvinde på 42 år med pink hår, hun har sin familie og en kæreste og et godt liv på Nørrebro i København.

Da hun var helt lille, blev hun alvorligt syg. Lægerne gav hendes forældre to valgmuligheder: De kunne tage deres datter med hjem og give hende en god sidste tid, inden hun ville dø af sin sygdom.

Eller de kunne vælge en forsøgsbehandling, der kun kunne give fem procents chance for helbredelse. Forældrene valgte det sidste.

– Jeg var kun to år, og efter hvad mine forældre har fortalt, var jeg langt fremme med at kravle, gå og tale, men pludselig blev jeg meget stille og ville heller ikke støtte på mine ben. Derfor kom jeg til lægen, der sendte mig videre i systemet, siger Anna-Maria.

Det viste sig, at Anna-Maria havde fået en svulst på det sympatiske nervesystem. Det var en kræftsygdom, der hedder Neuroblastom.

Det er en sjælden kræftform, der kun rammer spædbørn eller små børn. Svulsten havde sat sig omkring rygsøjlen ved skambenet og ned til solar plexus. Den var i stadie 4, og den var aggressiv. Uden behandling havde Anna-Maria måske kun nogle få måneder tilbage at leve i.

– Mit held var, at vi boede i Tyskland, fordi mine forældre er tyske. I Danmark i 1983 fandtes der ikke nogen specialiseret behandling af den kræftform endnu. I Tyskland derimod var man i gang med nogle lovende forsøg. Mine forældre besluttede, sammen med min daværende læge, der i dag er forsker i sygdommen, at jeg skulle have chancen for at overleve og sagde ja til den forsøgsbehandling, de kunne tilbyde.

Det næste halvandet år var Anna Maria indlagt det meste af tiden. Hun begyndte med kemoterapi, der skulle få svulsten til at blive mindre, så den lettere kunne opereres væk. Da det var i orden, blev hun fløjet til Schweiz, hvor en kirurg fjernede svulsten.

Bagefter fik hun endnu en lang række kemokure for at være sikker på, at kræftsvulsten var helt væk

Sådan gik det desværre ikke. Der blev hele tiden fundet nye metastaser overalt i den lille piges krop.

Som et sidste forsøg besluttede man at rense hendes knoglemarv og give hende den tilbage igen, mens hun fik strålebehandling. Man havde prøvet det én gang før på et andet barn, hvor det mislykkedes. Den behandling blev Anna-Marias redning.

Hendes forældre var der så meget som muligt, selv var Anna-Maria for lille til at forstå, hvad der foregik. Men hun overlevede.

Senfølgerne

– Jeg blev erklæret kræftfri, da jeg blev fire år. Mine forældre fik at vide, at risikoen for tilbagefald var stor, men jeg har været utrolig heldig. Kræften var væk, og den kom aldrig tilbage, og jeg ved, at jeg var en succeshistorie for den kvindelige forsker.

Anna-Marias forældre blev skilt, og hendes mor tog sine to børn med sig til Danmark, da Anna-Maria var fire år. Men alting kommer med en pris.

– Min vækst stoppede, da jeg var omkring ni år, så jeg blev sat i behandling med væksthormon, så jeg endte med en højde på halvanden meter. Mit anlæg for tænder var også skadet af strålebehandlingerne, så jeg har gennemgået flere forskellige tandlægebehandlinger, og for 13 år siden fik jeg fjernet alle tænder og fik sat implantater ind i stedet. Samtidig har jeg fået forstørret min kæbe ved forskellige operationer, netop fordi mit underansigt var på størrelse med et 4-årigt barns.

Anna-Maria hører til den gruppe kræftramte, der kaldes ”første generations overlevere”. Derfor kunne man ikke vide, hvilke senfølger behandlingerne kunne give. Der var meget, som Anna-Maria først fandt ud af senere i livet.

– Jeg kom ikke rigtigt i puberteten, og det var svært, når alle de andre i klassen begyndte at udvikle sig og interessere sig for kærester og den slags. Så sad jeg der, halvanden meter høj og var nok noget barnlig. Samtidig var jeg på andre måder en gammel kone indeni, fordi jeg havde oplevet så meget smerte i mit korte liv. Efterhånden blev jeg opfattet som ”hende den mærkelige”, husker Anna-Maria.

Hun blev heller aldrig god til at koncentrere sig i skolen.

Manglende koncentrationsevne er også en af senfølgerne, men det vidste hun ikke dengang. Til gengæld var hun rigtig god til at lave noget med hænderne, og hun elskede at sy tøj.

– Jeg afblegede mit hår, gik i kæmpe Buffalo-støvler, som var moderne dengang, men jeg passede alligevel aldrig ind. Til sidst sad jeg bare i en kæmpe hættetrøje og gemte mig i et hjørne af klasseværelset. Da havde jeg opgivet at være mig.

Heldigvis kom Anna-Maria på efterskole, hvor hun blev set, som den hun var og ikke bedømt efter, hvordan hun så ud. Her fik hun også styrken til at stå ved sig selv.

– Jeg var og er taknemmelig for at være i live, men der var jo ingen, der vidste, at prisen var de mange senfølger, både fysiske og psykiske. Foruden min manglende højde har jeg altid muskel- og ledsmerter, jeg har haft grå stær og er blevet opereret et par gange for det. Så har jeg koncentrationsbesvær og hormonforstyrrelser på grund af strålebehandlingerne, så jeg kan ikke få børn. Mit stofskifte er også beskadiget, og jeg har altid haft problemer med mine tænder. Det seneste er, at jeg har fået diabetes 2. Måske er det meget godt, jeg ikke vidste det på forhånd? Så havde jeg måske givet op på det hele, siger Anna-Maria.

At have det gode liv

Men det har hun bestemt ikke gjort. Anna Maria er uddannet skrædder og smykkedesigner. Hun har arbejdet for teatret med at sy kostumer i flere år. Hun har en kæreste og et godt liv, og derfor har hun også ønsket at gøre livet lidt lettere for andre mennesker, der får kræft som børn.

– Jeg ville gerne selv have haft nogen at tale med, da jeg var ung og stod der og følte mig anderledes. Jeg er frivillig i Kræftens Bekæmpelse og har dannet en gruppe for børnekræftoverlevere her i København. Desuden har jeg været medlem i Ung Kræfts fortællerkorps, hvor vi går ud på skoler og arbejdspladser for at fortælle om os selv. Det er vigtigt for andre mennesker at høre, at man godt kan få et godt liv trods de forbandede senfølger, siger Anna-Maria.

Hun er ikke længere medlem af Ung Kræft. Hun er for gammel med sine 42 år, og det er hun ikke helt tilfreds med. Man kan ikke se, hvor gammel Anna Maria er.

Hun ligner en ung pige, men en ung pige med voksne og erfarne øjne. Hun lever med følgerne af sin sygdom hver eneste dag, og det kræver en vis styrke.

– Jeg kommer forhåbentlig aldrig til at lægge mig fladt ned og give op. Når jeg får en ny sygdom, tvinger jeg mig selv til at få det bedste ud af det. Det sværeste for mig er angsten for, at jeg skal få kræft igen.

Det er der, motorcyklen kommer ind i Anna-Marias liv. Hun kører på den, når hun vil slippe tankerne og bekymringerne for fremtiden. En tur på motorcyklen giver hende frihed og livsglæde.

– Jeg samler på gode mennesker og gode oplevelser: En tur ud i det blå, dejlige dage med min kæreste, at sy noget smukt, at være sammen med andre. Mit liv bliver sikkert ikke så langt som andre menneskers, men det betyder ikke, at mit liv skal handle om sygdom og angst. Det skal handle om livsglæde og alt det, jeg trods alt kan.