Jeg ville leve for min søns skyld

"Det her skal du bare overleve" sagde Rita til sig selv, da hun fik diagnosen kronisk myeloid leukæmi i 1997. Det ville kræve en knoglemarvsdonor, og alligevel var overlevelsesprocenten dengang omtrent kun 50%, men for Rita var døden ikke en mulighed. Hun havde sin søn, Patrick, der var to år dengang. Hun ville se ham vokse op, så måtte det koste, hvad det ville.

Rita Christensen fra Næstved overlevede. Patrick er i dag 23 år, men Ritas liv bliv blev aldrig , som hun havde tænkt det. Da hun blev syg, var hun gift, hun var mor og havde en karriere, hun elskede. Hun oplevede desværre også, hvor alene man kan være i et ægteskab, hvor der ikke længere er kærlighed. Hun kæmpede alene, og hun overlevede på trods – og det kom hundredevis af andre mennesker til gode.

Rita er i dag formand for "Patientforeningen LyLe", der dækker sygdommene lymfekræft, leukæmi og MDS. Hun taler hver dag med andre mennesker, der er i samme situation, som hun var engang. Hun gør det, fordi hun ikke vil have, at andre skal opleve den ensomhed, hun selv oplevede. Derfor fik Rita Sundhedsparlamentets fornemme pris "Ildsjæleprisen" i 2017. Hvis hun kan bestemme, er der aldrig mere nogen, der skal høre de ord: " Kan du heller ikke klare det? Kan du ikke bare tage dig lidt sammen?"

Læs også om en anden stærk kvinde

Altid træt

– Da jeg blev syg, var jeg 35 og mor til en dreng, der var lidt speciel. Patrick var meget vågen, og han var sen til at tale. Han var anderledes på en måde, vi ikke lige kunne sætte fingeren på. Jeg følte mig ensom i mit ægteskab, og det gjorde min mand nok også. Min succes lå på arbejdsmarkedet. Jeg arbejdede i Rederiet J. Lauritzen, hvor jeg var ansvarlig for deres telekommunikation. Det var et fantastisk job, og jeg elskede det – men jeg var bare altid så træt. Jeg var tit syg, flere dage hver måned med forskellige infektioner, og jeg fik masser af penicillin.

–Min mand mente, jeg måtte kunne tage mig sammen: Hvor svært kunne det være at passe barn og hus sammen med arbejdet? Når jeg ikke magtede det, konstaterede han bare, at "det kunne du så heller ikke ". I begyndelsen følte jeg skyld og skam over alt det, jeg ikke magtede, men jeg elskede min søn, og mit arbejde blev mit frirum: Her duede jeg og kunne noget, som jeg fik anerkendelse for.

Det var også på arbejdet, at de fandt ud af, at der var noget galt med Rita. Hun fik et tilbud om at komme til en rutinekontrol hos rederiets læge den 23. april 1997, men resultatet var alt andet end rutine. Samme aften ringede rederilægen hjem til Rita med svaret på blodprøverne.

Donor søges

– Han sagde, jeg havde for mange hvide blodlegemer, og at jeg omgående skulle kontakte egen læge. Næste dag gik jeg så til lægen, der fortalte mig, at jeg havde akut leukæmi, og at jeg skulle indlægges omgående. Det var op til weekenden, og jeg skulle fejre min 35-års fødselsdag. Jeg ville ikke indlægges. Der måtte være en udvej, det måtte kunne ordnes. Jeg var som ved siden af mig selv, for det gik ikke op for mig, at jeg kunne dø af det her. Det blev først virkeligt, da jeg blev indlagt om mandagen.

Rita blev først indlagt på Næstved Sygehus, men straks efter overflyttet til Rigshospitalet, hvor specialisterne var. Det var her, hun fik beskeden om, hvad der ventede hende: Kemoterapi, der skulle ødelægge alle hendes egne celler, minimum syv ugers indlæggelse, isolation og en knoglemarvsdonor – og så var der kun at håbe, for her var ingen garanti for overlevelse.

Den dag meldte Rita sig syg på arbejdet. Hun fortalte dem, at hun nok var frisk om tre måneder. Hun havde fået at vide, hun ikke kunne få flere børn, at hun måske ikke ville overleve, at hun skulle tale med sin mand om, hvad der skulle ske, hvis hun ikke klarede den. Det sidste kunne bare ikke lade sig gøre, for Ritas mand ønskede ikke at tale m det.

– Så måtte jeg klare det selv, men heldigvis havde jeg min egen familie, mine søstre og min far, som jeg snakkede med, selv om de alle boede i udlandet. Knoglemarven skulle komme fra et familiemedlem, og min ene søster, Susi, viste sig at være egnet. Susi boede i Tyskland og var gravid, så vi måtte vente, til hun havde født.

Læs også om Lars der fik livet igen

Et nyt liv

De næste måneder var Rita skiftevis hjemme og på hospitalet, men i fuldstændig isolation, fordi hendes egne celler skulle slås ihjel med kemoterapi. Hun måtte give sin søn knus iført beskyttelsesdragt, så han ikke kunne røre ved hendes hud, og hun måtte se ham græde, fordi han ikke kunne genkende hende. Hun var isoleret og ventede på at et nyt liv skulle begynde.

– Mit nye liv begyndte den 1. december 1997, for den dag fik jeg min søsters knoglemarv – og det var virkelig et nyt liv: Alle mine gamle celler, der havde været mig, blev erstattet med Susis. Jeg var nu en del af min søster. Det blev min nye fødselsdag, siger Rita.

17 dage efter begyndte Rita at få det bedre, og juleaftensdag blev hun udskrevet.

Desværre går det ikke altid som i eventyret: Rita fik ikke sit gamle liv tilbage. Hun kæmpede længe for at beholde sit arbejde, og rederiet ventede gerne på deres medarbejder. Gang på gang meldte hun sig syg de næste tre måneder, men en dag måtte hun indse, at hun aldrig ville kunne komme tilbage på arbejdet. Hun havde fået nye celler og et liv igen, men der var også senfølger. Hun fik hukommelsesbesvær, hun fik infektioner, og hun fik koncentrationsbesvær. Og to tilbagefald til sygdommen, det sidste i 2003 hvor der nu var opfundet en pille, så hun ikke længere behøvede at få knoglemarvsdonation. I dag ved hun, at hun nok ikke kommer til at dø af leukæmi, men af alderdom – men hun vil aldrig blive rask. Hendes leukæmi er kronisk. Der er gået 20 år, og Rita har det godt, men at blive førtidspensionist i en alder af 36 år, knuste hende nærmest.

En ny kærlighed

– Jeg følte mig lukket ude. Jeg var jo også et menneske, selv om jeg var syg, men sagen var jo, at jeg ikke længere kunne klare mit arbejde. Hvad var der så tilbage for mig?

– Jeg måtte lære at være pensionist, og i de næste par år skete der mange ting i mit liv. Min søn var fire år, da vi fik at vide, at han er infantil autist. Mit ægteskab holdt ikke, og egentlig var jeg glad, da jeg blev alene. Jeg havde jo altid været alene, nu var der bare ikke nogen, der fortalte mig, hvor uduelig jeg var. Jeg vidste, at Patrick og jeg kunne klare os bedre alene, siger Rita.

En dag mødte Rita pludselig Villy, der ikke var bange for hendes diagnose eller hendes lange kamp mod sygdommen. Tværtimod opfordrede han hende til at skrive en bog for at hjælpe andre og sig selv. Det blev til bogen "Nyt liv – på den hårde måde", og det blev til et ægteskab – og efterhånden blev Rita klar over, hvad hun ville med sit liv.

– Jeg vil gerne gøre en forskel for de mennesker, der får leukæmi, som jeg fik. Jeg er nu formand for Patientforeningen LyLe, hvor vi arbejder for, at det i fremtiden skal gå hurtigere at få stillet en diagnose.

– Der er sket mange fremskridt, siden jeg selv blev syg, heldigvis, men vi kan stadig blive bedre. Vi har et rigtig godt samarbejde med lægerne, men min vigtigste opgave er at få snakket med de mennesker, der har fået diagnosen og deres pårørende. De må aldrig nogen sinde føle sig så ensomme, som jeg var. Hvis jeg kan forhindre det, har jeg gjort nytte og på den måde takket for den store gave det er at have fået et nyt liv, siger Rita.

Værd at vide

• Du kan komme i kontakt med Rita og Villy O. Christensen igennem Patientforeningen LyLe på www.lyle.dk

• LyLe dækker sygdommene lymfekræft, leukæmi, der også kaldes blodkræft, og MDS, der står for Myelodysplastisk syndrom.