Parkinsonramte Shila har inviteret sin mor til musikfest

Shila Marian Lassing Jørgensen, 45, fra Fårevejle er født med to platfødder, hvilket normalt ikke er en lidelse, der giver grund til panik. I Shilas tilfælde blev en fejlopereret platfod imidlertid begyndelsen til en række triste begivenheder, som den dag i dag præger hendes og familiens hverdag.

– Jeg fik min første operation i april 2016, men den mislykkedes. I september blev jeg opereret igen, men blev samtidig fyret fra det plejehjem, hvor jeg var ansat på det tidspunkt. De var simpelthen bange for, at operationen skulle gå galt igen, og at jeg dermed ikke længere ville kunne arbejde. Jeg havde været ansat i 
10 år, så det var en barsk oplevelse for mig, fortæller Shila, som har hele fem børn i alderen 8 til 19 år med kæresten Lars, der er murer.

Oven i købet tyder meget på, at fejloperationen også har udløst en anden og endnu sværere lidelse, som Shila blev diagnosticeret med i august sidste år, nemlig Parkinsons sygdom.

Kom med til Dansktop Prisen 2018 - køb dine billetter her

Parkinson og leveregler

– På neurologisk afdeling på Sjællands Universitetshospital mener de simpelthen, at det var operationen, der satte gang i min Parkinson. Som social- og sundhedshjælper har jeg selv passet Parkinson-patienter, og jeg må sige, at det derfor var et stort chok for mig at få netop den diagnose. I mellemtiden var jeg blevet ansat i mit nuværende job som nattevagt på et bosted for børn, hvor jeg nu har arbejdet i omkring et år. Og der gik mere end et halvt år, fra jeg fik diagnosen, til jeg tog mod til mig og fortalte min leder sandheden. Det skete først for nylig, og jeg måtte have en god kollega med, som kunne støtte mig. Det viste sig dog, at min leder tog det pænt og spurgte, hvad de fra min arbejdsplads’ side kunne gøre for at hjælpe.

Læs her om Palle, der også har Parkinson

– Der er mange fordomme om Parkinson. Jeg er ikke en af de patienter, der ryster, hvilket ellers er det symptom, man typisk forbinder med sygdommen. Jeg hører blandt de yngre Parkinson-patienter, og mine symptomer handler typisk om dårligere balanceevne og nedsat muskelkraft. Men jeg er ret velmedicineret og får både eldepryl og robinul. Og jeg træner og laver fysiske øvelser både med mine håndvægte hjemme og med maskinerne i fitnesscentret, fortæller Shila.

– De negative effekter af sygdommen kan i det hele taget begrænses ved at skemalægge sit liv, spise sundt, dyrke motion og få sig en regelmæssig søvnrytme. Og jeg kan lige så godt indrømme, at netop den form for punktlig livsførelse er alt andet end let for mig. Jeg har altid levet i overhalingsbanen og aldrig været god til at passe sengetider. Og mine nuværende arbejdstider, hvor jeg skiftevis er på nattevagt i én uge og har fri den næste, giver heller ikke regelmæssigheden de bedste betingelser. Men en arbejdsuge, hvor jeg skulle tidligt op hver morgen, ville jeg trods alt have endnu sværere ved at leve med.

Undgår at stresse

Det var en stor lettelse for Shila at få sagt sandheden om sin sygdom på jobbet:

Læs også: De danser med Parkinson

– Når jeg er overtræt, kan jeg have sitren i fingrene og vrøvl med balancen. Og i månedsvis havde jeg simpelthen været bange for, at andre kunne se på mig, at der var noget galt. Men jeg har mødt stor forståelse fra arbejdspladsens side, og nu ønsker jeg bare at fortsætte som nattevagt, så længe det overhovedet er muligt. Før eller siden bliver det nødvendigt med en omlægning af mine arbejdstider, og jeg kan formentlig heller ikke fortsætte på fuld tid i det uendelige. Jeg bliver hurtigere træt, end jeg gjorde tidligere. Men jeg fortrænger det lidt og undlader at bekymre mig om, hvornår det eventuelt begynder at gå tilbage. Og så prøver jeg at undgå at stresse for meget eller have for mange bolde i luften.

Totaloplevelse i Boxen

Den nedslående melding om hendes Parkinson fik i øvrigt Shila til at tage en spontan beslutning, der om kort tid ikke blot vil komme hende og Lars, men også hendes 81-årige mor, Hanne, til glæde:

– Det var en ny og ubehagelig tanke at skulle vænne sig til, at jeg havde Parkinson, og samtidig kunne jeg af gode grunde ikke vide, hvornår det ville begynde at gå stejlt ned ad bakke med mit helbred. Derfor besluttede jeg, at min mor og jeg hurtigst muligt skulle have i hvert fald én fantastisk og uforglemmelig oplevelse sammen. Det kunne jo i teorien blive den sidste. Derfor købte vi omgående billetter til Dansktop Prisen 2018 til mor, Lars og mig. VIP-billetter, naturligvis. Vi skulle have den fulde, storslåede oplevelse ved et af de runde borde tæt på scenen og stjernerne.

Skal du med til Boxen? Der er arrangeret buskørsel fra mange landsdele. Se mere her (link fjernet)

– Lars og jeg har været med til Dansktop Prisen tidligere, nemlig i 2016. Da havde vi vundet to VIP-billetter i Bingo via Danske Spil, der var en af det års sponsorer på musikshowet. Vi lytter til mange forskellige typer musik hjemme hos os. Og vi var meget glade for at være tilskuere til musikfesten. Det var den samlede oplevelse og det flotte, stort opsatte show, der gjorde indtryk. Så jeg var ikke i tvivl om, at det netop var Dansktop Prisen 2018, vi skulle have fornøjelsen af sammen.

– Jeg kan gå på mine fødder i dag, men de bliver aldrig helt sig selv igen. Hvad Parkinson-sygdommen angår, er jeg kommet med i en gruppe for yngre Parkinson-patienter, der hjælper mig med at acceptere min diagnose og minder mig om vigtigheden af at følge de sunde leveregler. Nu har jeg jo også børnene at tage mig af, og min yngste er kun 8. Så jeg skulle da helst være rimelig frisk i mindst ti år endnu, siger Shila.

Læs om de nominerede til årets musikfest her