Søstre med hjertefejl: Vi er gode til at hjælpe hinanden

16-årige Rebecca sidder på slagbænken ved det aflange egetræsbord i køkkenet. Hun trækker vejret dybt, så de runde æblekinder bliver trukket op. Hun kigger først ud på gårdspladsen, så på sin 13-årige lillesøster, Victoria. De ligner hinanden. Med blondt hår, matchende briller og grønne øjne kunne de lige så vel være to helt almindelige unge piger.

Men det er de ikke: Mens Rebecca har en hjertefejl, hun uden problemer kan leve med, har Victoria så voldsomme udfordringer med sit hjerte, at hun er blevet opereret 8 gange, har fået indopereret sin tredje pacemaker, og først i marts begyndte hun at gå i skole igen efter at have været sygemeldt siden august. Dog ikke på fuld tid – kun to timer om dagen.

Ville ønske jeg kunne gøre noget

– Det er så synd for hende. Mens jeg bare har kunnet gå i skole, har hun ikke været af sted siden august. Jeg ville ønske, at jeg kunne gøre noget, så hun fik det bedre, siger Rebecca og smiler til sin søster.

Det her er historien om to søstre, der aldrig har kendt til andet end sygdom, og om en familie, der for alt i verden vil holde hinanden oppe – selv om det betyder ridser i lakken og skuffede øjne.

Victoria var bare ét døgn gammel, da lægerne fik mistanke om, at noget var rivende galt. Med en mislyd på hjertet kunne lægerne fortælle, at hendes ene hjerteklap ikke var, som den skulle være. Tom for ord sad Lillian, der er mor til begge piger, på hospitalsstuen og lyttede til de hvide kitlers ord. Hun forstod dem ikke. Den lille størrelse, hun lige havde født, havde fem hjertefejl og to forsnævringer i hjertet. Det var sort snak.

Læs også: Jonathan blev født med hjertefejl

Hjertefejl i hverdagen

Med besked om at holde øje med, at den lille pige ikke fik blå læber, gik hun tilbage til hospitalsstuen med sin nyfødte datter. Alene med tankerne, der rumsterede, begyndte hun at forstå, hvad der var sket.

– Jeg kunne jo ikke holde øje med hende, mens jeg sov. Først dér gik det op for mig, at det her var noget, der ville ændre mit liv. Først der gik det op for mig, hvad det var, der skete.

Lige siden Victoria blev født, har familien skulle holde et vågent øje med hende. Bare få måneder gammel fik hun sin første hjerteoperation og pacemaker. Og det er ikke bare operationsarret, som går hele vejen ned over Victorias bryst, der hænger ved. Stafetten mellem huset i Eskilstrup på Falster, lægen og sygehuset fortsætter også. Victoria går jævnligt til tjek og er med sine bare 13 år blevet opereret flere gange, end de fleste mennesker når på et helt liv. Derfor hænger sygdommen fast i gardinerne – med alt, hvad der hører til af smerte, usikkerhed og sorg.

Søstrene har aldrig kendt til andet. Sådan er det bare. Listen over hjertepatienter i familien tæller Rebecca, Victoria og en tredje søster foruden mor Lillian og tre børnebørn, så hjerteproblemerne er helt inde under huden på hele familien. Derfor er der heller ikke nogen, der vrænger på næsen, da Victoria hiver sin gamle pacemaker frem fra en gennemsigtig plasticpose og lægger den på bordet. Det er bare en del af hverdagen.

Læs også: Lille Gro havde en hjertefejl

Mor til mange

55-årige Lillian har 9 børn i alderen 11 til 35 år. Derfor er det i forvejen lidt af et puslespil at jonglere både lægebesøg, pasning og fritidsaktiviteter. Men når én er alvorligt syg, er det alligevel en benhård prioritering mellem livsvigtige undersøgelser, fritidsaktiviteter og skolehjemsamtaler. Alt, der hænger sammen med sygdommen, kommer i første række – selv om det meget let kan betyde, at der står et barn tilbage, som føler sig overset eller forbigået.

Hvilken følelse giver det dig som mor?

– Det er forfærdeligt. Det er afmagt.

Rebecca tager fat om sin mors hånd, mens Victoria smiler til hende. De kan ikke lide at se deres mor være ked af det. Derfor græder Rebecca heller ikke. Men inde bag de stærke øjne gemmer sig en pige, som har haft svært ved at håndtere alle de følelser, der følger med, når lillesøster kommer i første række. Det er ikke blevet til store følelsesudbrud. Nej, hun har hellere lukket sig inde i sig selv. Derfor er hun de seneste mange år kommet i Hjerteforeningens Børneklub, hvor hun kan tale med andre, der har det ligesom hende – de såkaldte skyggebørn.

– Når man sidder i skolen, er det ikke altid, de andre forstår, hvordan man har det, og hvad man taler om. Men i Hjerteforeningen behøver man ikke forklare en masse, for de er selv midt i det samme. Jeg synes, at alle, der er i samme situation som mig, skal bruge børneklubben. Så kan man bedre håndtere sine følelser, siger hun og fortsætter:

– Selv om det nogle gange har været rigtig svært, elsker jeg jo min søster over alt på jorden. Hun er vildt sej. Tænk på alt det, hun har været igennem, mens jeg bare har været frisk. Jeg vil bare have, at hun har det godt.