Oliver fik hjernekræft som 5-årig: Skal jeg dø nu, mor?

Da Oliver var knap fem år, faldt han en dag på cykel i børnehaven og slog baghovedet meget hårdt. 14 dage efter fik han pludselig en slem hovedpine og begyndte at kaste op.

– Vi tænkte, det måtte være en hjernerystelse efter hans fald, så jeg skyndte mig at køre Oliver til børneafdelingen på Herning Sygehus for at få det tjekket, fortæller Olivers mor, Dorte Riis Hedemark, som på ingen måde var forberedt på lægernes svar. Det viste sig efter en scanning, at Oliver havde en stor forandring foran i hovedet, og han og Dorte skulle straks køres med ambulance til Skejby Sygehus.

– Man går jo i chok, når man får sådan en besked, og jeg skyndte mig at ringe efter min mand, Henrik, som kom farende fra sit job.

Læs også: Knæk Cancer-blomsten 2019: Her køber du den

Yderligere undersøgelser på Skejby afslørede, at Oliver havde en tumor på størrelse med en mandarin, som pressede på i hjernen, og Oliver blev indlagt.

– Der gik flere dage med undersøgelser, og lægerne blev mere og mere sikre på, at det var kræft, og at de var nødt til at operere tumoren væk. Tanken om, at de skulle til at skære min søns hoved op …

Meget ondartet

Heldigvis gik operationen godt. Lægerne fjernede alt på nær cirka 5 procent, der sidder for tæt på andet hjernevæv.

– Oliver kom på intensiv, og så fik han det meget skidt om natten, fordi hans hjerne hævede, og han gik i krampe. Henrik og jeg fik at vide, at Oliver var meget, meget tæt på at dø, og vi sad hele natten og knugede hinandens hænder, mens vi ventede på, om han overlevede.

De var nødt til at save en stor del af hans kranie af for at give hjernen ro og plads til at hæve, og Oliver blev lagt i kunstig koma i fem dage. De lagde kraniet i fryseren på Aarhus Sygehus, og så syede de til igen, så han var jo helt blød i den ene del af kraniet.

Dorte, Henrik og storebror Noah på dengang syv år fik lov til at bo på patienthotellet.

– Oliver kom sig langsomt, og man skulle til at finde ud af, hvilken type tumor der var tale om. Var den ondartet? Det mente lægerne, men hvor ondartet? Der ville gå cirka 14 dage, før vi fik besked, og alle forældre kan sikkert forestille sig, hvor lange de dage kan være.

Det viste sig at være en meget ondartet tumor, og beskeden lød, at Oliver nok ikke ville overleve.

– Et kæmpe chok! Men da vi havde sundet os lidt, var vi jo nødt til at koncentrere os om Olivers behandling. Hans immunforsvar var så dårligt, at han ikke kunne tåle kemo, så han fik kun stråler – til gengæld hver eneste dag i halvanden måned. Og vi krydsede fingrene.

Læs og se videoen: 10-årige Mille samlede ind til Knæk Cancer: Hjælp har ingen alder

Frygtelig ventetid

I mellemtiden forsøgte den lille familie at have en så normal hverdag som muligt.

– Hvis der var kræfter til det, legede vi i sneen og byggede snemænd, og ellers hyggede vi bare indtil næste dags stråler.

Alt gik overraskende godt, og Oliver kom ind i et forløb med jævnlige scanninger.

– Først hver tredje måned, så hvert halve år og hvert hele år, og til sidst fik vi at vide, at vi kunne vente to år. Efter de første halvandet år fik han syet kranieskallen på igen.

Oliver var efterhånden blevet knap 10 år, og pludselig begyndte han at ændre adfærd.

– Han blev meget nemt sur og var meget negativ, hvilket er helt atypisk for ham, der er et født ja-menneske. En dag, han var i bad, gik jeg ind til ham, og dér stod han bare paralyseret under bruseren, helt tom i øjnene. Han kunne ikke svare mig, og jeg måtte trække ham ud og med hamrende hjerte tørre ham.

Oliver blev scannet, og det værste var sket.

– Tumoren var tilbage samme sted og næsten lige så stor. Det var jo ikke til at holde ud! Han blev opereret meget hurtigt, og vi skulle endnu en gang gennem den skrækkelige ventetid. Men det gik godt, og nu kunne han også tåle kemo, så han fik hele molevitten i to-tre måneder.

Helle og Henrik holdt vejret indtil første kontrolscanning og fik endnu et kæmpe chok.

– Vi var optimistiske, for Oliver virkede frisk og normal, så vi gik nærmest i sort, da lægerne gav os beskeden. Aldrig i livet har man været så bange, verden går i stå, og man forstår egentlig ikke, hvad det er, man sidder og hører. Da Oliver så efterfølgende spurgte mig, om han så skulle dø nu, var det meget svært at bevare roen.

Kemo og stråler var på dette tidspunkt stadig det tilbud, lægerne havde, og når det ikke hjalp …

Læs og se videoen: Mor til Gustav med hjernetumor: Vi vil ikke bare overleve

Miraklet sker

– Heldigvis var den kvindelige læge, som gav os beskeden, netop kommet hjem fra Canada og fortalte om en ny behandling med Nivulomab, der er led i en immunterapi-behandling, hvor man nedbryder kroppens immunforsvar, og midlet så går ind og genkender kræftcellerne og attacker på dem.

Lægerne kunne ikke garantere, at den behandling virkede på Oliver.

– Men det var den livline, vi havde. Vi tøvede ikke, for hvis ikke vi gjorde det, ville vi miste ham. Så behandlingen startede, og efter to måneder skulle Oliver så kontrolscannes. Det var sindssygt nervepirrende, men så skete det mirakel, vi ventede på. Behandlingen virkede! Tumoren var krympet til det halve, og mellem de to hjernehalvdele var den helt væk! To måneder senere til næste scanning var alt væk!

Det er nu to år siden, Oliver er blevet 13 år og får stadig behandling og går stadig til kontrol. Behandlingen skal fortsætte på ubestemt tid, indtil han forhåbentlig kan erklæres helt rask.

– Det går godt, men scanningerne vænner man sig aldrig til. Vi spænder lige mavemusklerne hver gang, mens vi venter på svaret. Men vi har fået mulighed for at vende tilbage til en nogenlunde normal hverdag. Oliver går i skole, spiller badminton og styrketræner, men er meget træt, når han kommer hjem, så han har stadig brug for, at jeg er omkring ham.

Når Oliver er ude af huset, har Dorte altid telefonen på sig.

– Selv om alt går godt, tror jeg aldrig, man slipper helt for en lillebitte skræk, der gemmer sig et sted i systemet. Vi har jo lært, at der ingen garantier er, men vi er simpelthen bare så glade og taknemlige for, at vi stadig har vores dejlige dreng!

Børn og hjernekræft:

• Cirka 160 børn får konstateret kræft hvert år. Sammen med leukæmi står hjernekræft for over halvdelen af tilfældene. Heldigvis bliver de fleste raske igen.
• En hjernetumor kan give forskellige symptomer og behøver ikke at være kræft.
• Symptomer: ændringer i personligheden. Tiltagende hovedpine. Krampeanfald (epileptiske anfald). Træthed. Opkastninger. Synsforstyrrelser. Hukommelsesbesvær.