Verdens mindste baby med sukkersyge: Nu er jeg rask

William følger interesseret og nysgerrigt med, når hans mor fortæller ham om hans barske start på livet. Den 9-årige dreng spærrer øjnene op, da hans mor siger:

– Det eneste, jeg tænkte på, var, om du levede.

Tanja Gyldenløve, 43 år, var kun 28 uger henne i sin graviditet, da hun insisterede på at blive scannet. Fra sine to tidligere graviditeter vidste hun, at smerterne ikke var ligamentsmerter, som hun ellers fik forklaret.

Hun fik sin vilje og kom akut på Skejby Sygehus. Et kejsersnit var lige om hjørnet. Hun fik dog lov til at tage hjem til sine to andre sønner i weekenden, men om mandagen skulle det gå stærkt. William kom til verden i uge 28 + 5.

Højt blodsukker

Den lille dreng, som burde ligge trygt og sikkert i Tanjas mave, havde ikke taget næring til sig i 14 dage, formentlig på grund af en blodprop i navlestrengen. Han vejede kun 720 gram ved fødslen og målte 32 cm – og hans blodsukker var skyhøjt. Det lå på 29, hvor det mest normale er, at babyer har et lidt lavt blodsukker på 2.

Læs også: Kajs hustru har alzheimers: Man føler sig meget alene

Han fik insulin, men insulinen var for tyktflydende og kunne ikke løbe gennem hans små blodårer.

– Jeg sagde, at han havde sukkersyge, men lægerne på Skejby ville ikke høre på mig, fortæller Tanja. Hun havde som sådan ikke nogen forudsætning for at mene, at William havde sukkersyge, men hun havde sit moderinstinkt, og det stolede hun fuldt og fast på.

Lægerne gav op

Efter 14 dage på sygehuset, hvor William kun havde taget ganske lidt på, gav lægerne op.

– De sagde mere eller mindre, at de ikke kunne gøre mere for ham. Så ville jeg gerne hjem og være tættere på mine andre to børn, på seks og 12 år, og min mor, som passede dem, mens vi var på sygehuset.

Forældrene kørte bag babyambulancen, der transporterede en meget syg og skrøbelig William til regionshospitalet hjemme i Randers.

– Det var okay, hvis han ikke kunne kæmpe mere. Han kæmpede så hårdt for at overleve. Han fik blodtransfusioner gennem hovedet, fordi hans blodårer var tyndere end sytråd. Det var okay, siger Tanja stille.

Læs også: Mine bolsjer hjælper andre

Men William kom heldigvis til Randers.

– Ellers havde han da ikke overlevet, fastslår Tanja. Ved ankomsten til Randers blev hun mødt af den kvindelige overlæge fra neonatal-afdelingen, der som det første spurgte: "Hvad tror du, din søn fejler?"

– Jeg var sikker på, at han havde sukkersyge, og det var hun også, så diabetes-teamet blev tilkaldt med det samme.

Reddet af tysk læge

Overlægen i teamet er fra Tyskland, og dernede havde hun haft en lignende patient, så hun vidste præcis, hvad hun skulle gøre. Apotekere blev kaldt ind midt om natten for at specialfremstille en insulin, der passede til så lille en baby.

William fik som den mindste baby i verden en insulinpumpe, der dryppede insulinen roligt ind i hans blodåre. Hver anden time måtte lægerne lave et lille snit i hans hæl for at få en dråbe blod, hvor de kunne måle hans blodsukker.

– Det er derfor, du har de små, hvide mærker på din hæl, siger Tanja til William og stryger kærligt hans kind.

– Britta Kremke hedder den overlæge, der reddede Williams liv. Det vil jeg altid være taknemmelig for, understreger hun.

William havde diabetes

I sin lille dagbog fra hospitalet, hvor både sygeplejerskerne fra Skejby og Randers har skrevet i, kan Tanja læse, at William var tre uger og vejede 900 gram, da lægerne endelig konstaterede, at han havde type 1 diabetes.

Langt om længe begyndte William at tage på.

– Han ville aldrig vokse fra sukkersygen, fik vi at vide, for det var type 1, så det kan man jo ikke, fortæller Tanja, som selv måtte lægge sin kost om.

Læs også: Jeg slås for min dreng

– Jeg havde råædt chokolade. Det stoppede jeg med, for hans blodsukker var højt nok, og han fik jo min modermælk i sonden, forklarer hun.

Familien blev udskrevet i august 2010 et par uger før den oprindelige termin. Men de var ikke hjemme i mange dage, før de igen måtte på hospitalet. Williams blodsukker var helt nede på to.

Mystisk udvikling

– Lægen tog insulinpumpen af ham. Han havde på mystisk vis ikke brug for den mere. Det burde jo ellers ikke kunne lade sig gøre, siger Tanja. Hun havde selv kun lige vænnet sig til tanken og lært at regne ud, hvor meget insulin William skulle have.

Hun har dog sin egen teori om, hvad der er sket.

– Jeg tror, at hans bugspytkirtel ikke var fuld udviklet, og insulinpumpen satte den på en eller anden måde i gang.

Læs også: Det handler om kærlighed

Siden har William været rask, bortset fra astmatisk bronkitis, som han heldigvis også er vokset fra.

– William er aldrig syg. Han er kun 120 cm høj, så han er en del lavere end sine kammerater, men hans far og jeg er heller ikke så høje. Og så har han fået briller, men det har hans far også, gør Tanja op og tilføjer:

– Han har lidt svært ved at sidde stille nogle gange, men ikke når han spiller computer. Og han har legekammerater med hjem næsten hver dag.

Miraklet William

Tanja var selvstændig frisør, da William kom til verden og viste sig at være et lille mirakel, Miraklet William, som dengang blev beskrevet i aviser, blade og på tv i både Danmark og udlandet, for han var virkelig verdens mindste diabetes-patient.

Han har heldigvis ikke rigtig nogle senfølger af den hårde start på livet.

– Han taber måske hurtigere koncentrationen, og han har brug for mere ro omkring sig, men det er alt, konstaterer Tanja. Hun er nu på ressourceforløb, mens hun bliver udredt for at komme på førtidspension. Sammen med sin eksmand, Williams far, har hun valgt at sende William på privatskole med mindre klasser, så skoletiden bliver bedre for William.