Vi forstod hinanden med det samme

Det er kun anden gang, at Josefine og Nikoline mødes, men snakken falder ubesværet. De har nemlig ringet til hinanden næsten hver eneste uge det seneste år. Gode telefonsamtaler, hvor både humøret og gåpåmodet har fået et hak op.

For selv om Josefine Skytte er 28 år, og Nikoline Petersen er 19 år, har de en usynlig referenceramme, der gør, at de ikke blot forstår det, når den ene siger, at det har været en dårlig dag. De ved lige præcis, hvordan en dårlig dag føles. Ingen undskyldninger eller lange forklaringer er nødvendige

Begge kvinder har psoriasisgigt. En kronisk sygdom, der aldrig forsvinder. Det gør venskaber derimod, har de erfaret, og derfor er de blevet hinandens digitale venner.

– Man kan da sagtens fortælle andre, hvordan det er at have psoriasisgigt, men det er nærmest umuligt for andre at sætte sig ind det, fordi det er en usynlig sygdom. Det er svært at forklare og for andre at forstå, at jeg for eksempel ikke bare kan tage med tre dage på Tinderbox. Det kan jeg ikke holde til. Jeg kan heller ikke sige ja til en biograftur om en uge, for jeg aner ikke, hvordan jeg har det om en uge. Jeg har været nødt til at sige nej mange gange, og nu bliver jeg ikke spurgt længere, siger Josefine.

Hun lægger ikke skjul på, at ensomheden er fulgt med sygdommen, og det var da også dét, der fik hende til at skrive et opslag i en psoriasisgigt-gruppe på Facebook for et år siden.

– Jeg var så ked af det en aften og følte mig isoleret og ensom. Jeg skrev og spurgte, om der var andre, der havde det ligesom mig. Jeg syntes, det var så uretfærdigt. Flere svarede mig, og der var nogle, der gjorde mig opmærksom på Gigtforeningens digitale venner, fortæller Josefine.

Nej til mand og børn

Gigtforeningen matcher de, der har lyst til at tale med et andet menneske, der også lever med en gigtsygdom.

Samtalerne foregår telefonisk, og det har passet både Josefine og Nikoline godt, for det tærer ikke så meget på kræfterne som at skulle mødes. Selv om de nu har fundet ud af, at de egentlig ikke bor så langt fra hinanden. Josefine bor i Odense og Nikoline i Otterup, der ligger en halv times kørsel derfra.

– Det er superrart endelig at snakke med nogen, der forstår det, og Nikoline har også kunnet give mig nogle råd til, hvordan jeg har kunnet håndtere det, og det giver et andet syn på gigten, når man taler med nogen, der ved, hvordan det er, siger Josefine og tilføjer, at hun heldigvis har fået en rigtig god veninde under sit praktikforløb sidste år, der altid er fleksibel og hjælpsom og selvfølgelig også har sin familie, der bakker op, hjælper alt, hvad den kan og lægger øre til.

For eksempel lige nu, hvor hendes forældre netop har hjulpet hende med at flytte i egen lejlighed i Odense. Indtil nu har hun boet hos dem.

– Jeg vil gerne klare mig selv, men jeg må også indrømme, at jeg slet ikke ved, hvordan det skulle lade sig gøre, hvis jeg ikke havde mine forældre. Det er svært at tænke på, for jeg har ikke lyst til at være en belastning for nogen. Og det kan jeg godt føle, at jeg er i de her situationer. Det bliver jeg ked af, siger Josefine, der også er meget klar på, at hun ikke vil have mand og børn.

– Der er ingen, der ved, hvordan min sygdom udvikler sig, og jeg har ikke lyst til at være en belastning. Sygdommen er også arvelig, så jeg ville risikere at give den videre til mit barn, siger hun.

De andres liv gik videre

Sygdommen dukkede op i 2014. Ikke helt ud af det blå. Forinden havde Josefine døjet med et uforklarligt eksemudslæt. Først på albuerne, så i hovedbunden for til sidst at være sporadisk over hele kroppen. Hun var i gang med at afslutte sin studentereksamen, så det var nærliggende at tro, at det skyldtes stress.

Men da hun senere fejrede sin hue med klassekammeraterne, faldt hun i kådhed og slog sit knæ hårdt i asfalten. Det var ømt dagen derpå, så blev det hævet og fyldt med væske. Men Josefine lod sig ikke slå ud. Hun var fast besluttet på, at livet lå lige for.

Planen om at flytte fra barndomshjemmet i Odense og ind hos en veninde i Aarhus trak så meget, at hun forsøgte at ignorere det, selv om væsken spredte sig til resten af kroppen. Men smerterne, der fulgte med, gjorde det til sidst for svært, og i samråd med sin familie kom Josefine til undersøgelse på Reumatologisk Afdeling i Aarhus.

En uge senere blev hun udskrevet. Med sig havde hun fået diagnosen psoriasisgigt.

Der stod hun så. 20 år gammel og skulle forholde sig til en sygdom, der ikke forsvinder. For rask bliver hun aldrig igen. Hun måtte flytte hjem til sine forældre igen og lå i månedsvis i sengen, fordi hun intet kunne selv. Hun skulle have hjælp til at komme på toilettet, til at få sit tøj på og til at spise.

Omgangskredsen rejste, festede og kom ind på drømmestudiet, kunne hun se på de sociale medier, så hun loggede ud.

– Det var et kæmpe chok at få at vide, at jeg havde gigt. Man tænker: Er det ikke kun noget, ældre mennesker får? Jeg syntes, det var så uretfærdigt. Mine venners liv gik videre, og mit var lige gået stå. Det synes jeg stadig, selv om jeg virkelig prøver at kæmpe imod. Jeg vil ikke lade mig styre af sygdommen, siger Josefine.

Godt medicineret og med opbakning fra en læge søgte hun og fik job som rejseguide for Spies, og seks år senere vendte hun hjem efter ophold i blandt andet Spanien og Tyrkiet. Mæt af oplevelser, men også proppet med troen på, at hun godt kunne tage hul på uddannelsen til pædagog. Varmen sydpå havde været god ved hende. Hun havde haft færre smerter, psoriasissen var så godt som pist væk, og hun havde haft mere energi.

Men hun mærkede ret hurtigt, at vejret herhjemme har indflydelse på gigten. Det er ikke en skrøne, at helbred og vejr hænger sammen, konstaterer hun.

For når det er sagt, må hun sande, at der er dage, der er bedre end andre. Hendes gigt sidder i håndleddene og fingrene, og der er dage, hvor hun er så træt, har så ondt og hvor hun ikke er i stand til at løfte et glas vand.

– Smerten er ubeskrivelig, siger hun – og smiler. Det gør hun det meste tiden, selv om de seneste to år hjemme i Danmark ikke altid har været noget at smile af.

Ved siden af hende sidder Nikoline, der genkender hvert et ord. Hun fik dog først diagnosen for to år siden, men hun kender smerterne, den daglige medicin, den manglende energi – og ikke mindst stædigheden i at sygdommen heller ikke skal begrænse hende. Hun er i gang med at læse til social- og sundhedsassistent og har ignoreret vejledere, der har forsøgt at tale hende fra det.

– Det er alt for hårdt, det kan du ikke klare, har det lydt. Men Nikoline lytter ikke. Hun VIL. Hun bor sammen med sin kæreste, der også har en kronisk sygdom. Det betyder, at der er en naturlig forståelse for svære dage og behov. Hun synes ikke, at veninderne på samme måde er forsvundet, for i stedet for at melde fra melder hun til. Og betaler prisen bagefter.

– Jeg har altid haft meget energi og vil stadig en masse ting, men jeg er så også totalt træt om aftenen, indrømmer hun.

Nikoline faldt ved en tilfældighed over et opslag om Digitale Venner og talte med sin mor om, at det måske ikke var en dårlig idé at tale med andre unge, der har gigt. Hun meldte sig til, fik en digital ven, der ikke var helt så godt et match, følte hun, men hun gav ikke op. Og så dukkede Josefine op.

– Jeg ringede til Josefine, og vi fik hurtigt gang i snakken. Det var meget naturligt for os. Vi giver hinanden råd og kan fortælle, hvis vi oplever, at noget fungerer godt for os, vi taler om dårlige dage, gode dage og om alt muligt andet end sygdom, smiler Nikoline, og Josefine nikker:

– Det giver mig meget mere at tale med Nikoline end med en veninde, der ikke er syg. Vi forstår hinanden, og det kan man bare mærke.